¿LOS SIGNOS DEL ASPERGER?

“Las personas con síndrome de Asperger tienen problemas con destrezas sociales, emocionales y de comunicación y además tienen conductas e intereses inusuales; no tienen retrasos del lenguaje, y por definición, tienen un coeficiente intelectual  (medición de inteligencia) al mismo nivel o superior al de la mayoría de los niños”.

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo, y como tal, no es diagnosticable a través de pruebas ni exámenes médicos, como los análisis de sangre. Para llegar a un diagnóstico, el profesional debe evaluar la conducta del niño y su desarrollo.  Aunque los síntomas se presentan a una edad temprana, el síndrome de Asperger se suele diagnosticar cuando el niño está en edad escolar (en Chile se diagnostica el Asperger entre los 6 y los 10 años en promedio).  Este retraso en el diagnostico significa que hay niños que no reciben la ayuda necesaria, y recibimos el llamado del colegio indicándonos que nuestro niño “no trabaja en clase”, por ejemplo.

Aclaremos desde ya que el síndrome de Asperger no es una enfermedad: la enfermedad debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. Pero en este caso no existe un origen conocido aún, no existe un tratamiento médico (el uso de fármacos no curan nada, más aún esconden los síntomas y se cuestiona hoy su uso por los graves efectos secundarios), no existen dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo.

Ahora bien, como no existe este marcador biológico que nos permita diagnosticar el síndrome de Asperger, es necesario estudiar la conducta, el desarrollo. Y como padres somos los primeros llamados a poner atención en la conducta y desarrollo de nuestros niños. Se habla que “cuando los padres sospechan que algo anda mal, generalmente tienen la razón” y la experiencia personal y con otros padres me ha demostrado que es así.  Un dato: entre los 12 y los 18 meses se produce lo que los expertos llaman “la explosión de la comunicación” en los niños, periodo en que tratarán de hacerlo de muchas maneras y todas las posibles: la voz, los gestos, la miradas, las manos, su cuerpo, y si en este periodo notamos que hay ausencia o falta de intención en comunicarse, hay que preocuparse y comentarlo con el pediatra, quien deberá en su momento derivar al especialista en trastornos del desarrollo para afinar el diagnostico. Mientras tanto, podemos fijarnos en los siguientes signos, en que las personas con Asperger pueden:

  • Evitar el contacto visual: por ejemplo, no miran a los ojos directamente porque no saben como hacerlo ni como interpretar las miradas. Mi hijo de hecho mira “de lado” a veces a su interlocutor
  • Realizar movimientos repetitivos o extraños,  por ejemplo, hacer el gesto de girar una rueda con las manos, o el balanceo con el cuerpo.
  • Tener reacciones sensoriales poco comunes, les molesta cierto tipo de ropa o las comidas, eso por sus texturas, lo que los hará querer usar más seguido una determinada polera o comer ciertas comidas. Los ruidos son un tema, les molestan los muy alto y tenderán a tapar los oídos con sus manos para evitarlos.
  • Tener dificultades para entender el lenguaje corporal: solemos mostrar nuestro estado de ánimo con muchos gestos y movimientos de nuestro cuerpo, que pueden no ser codificados ni interpretados correctamente por una persona con asperger, y esa falta de empatía a veces es mal entendida. (La interpretación es subjetiva, y escapa de su pensar concreto).
  • Tener intereses muy específicos y restringidos, a veces obsesivos, como por ejemplo, de todos sus juguetes, querrá jugar con sólo uno obsesivamente, al punto de alterarse si no está. Mi hijo tenía (y tiene)  autos, trenes, aviones, peluches, cajas, tambores, etc, pero siempre jugaba con los trenes y lo que tuviera ruedas. Le gustaba, y aún le gusta verlas girar, alinearlos, observarlos. “Thomas el tren” es su preferido, y más allá de la obsesión, hay estudios que lo califican como útil en el desarrollo de habilidades: son trenes con colores, con rostros, que expresan emociones, con diálogos e historias cortas y fáciles de comprender…pero esto es otro tema. 😉
  • Hablar de forma poco usual o con un tono de voz que resulta extraño,  porque lo aprende al escuchar, generalmente de los dibujos animados, por lo que no es raro escuchar “banana”, “remera”,” el coche”, y todo lo que salga en tv. No nos engañemos: dejamos a los niños viendo tv, y de ahí lo aprenden. Destacable es la capacidad auditiva de las personas con asperger, por lo menos de los que yo conozco.
  • Tener rituales que se niegan a cambiar, como seguir el mismo camino para ir al colegio o a un lugar determinado, o una rutina muy rígida para irse a dormir: abrir la cama, acomodar la almohada, meterse a la cama, taparse, rezar  y cerrar los ojos, todo en ese estricto orden. Esto es así porque las rutinas les dan seguridad, y les permite saber lo que viene, necesitan saber lo que viene, no les gusta  y les irrita la improvisación o los cambios bruscos y repentinos.
  • Desear estar solos, prefieren la soledad pues les da seguridad; o querer interactuar pero no saber cómo hacerlo.
  • Hablar solo acerca de ellos mismos y de sus intereses.
  • Tener dificultad para hacer amigos, derivado y consecuencia de su problema de comunicación. Quizá les cueste jugar fútbol porque pueden que no entiendan las reglas por ejemplo, o “a la escondida”.
  • Verse nerviosos en grupos sociales grandes, nos les gusta mucha gente alrededor, porque no saben como interactuar, como comunicarse con el grupo.
  • Ser torpes o descuidados, pues no tienen mucha noción del riesgo y el peligro, por ejemplo, sabrán y tratarán de subir la escalera de la casa, pero se quedarán arriba casi siempre pues no sabrán como bajar, ni aún “de guata”.
  • La literalidad en el uso del lenguaje: por ejemplo, si decimos “ese caballo vuela” para expresar lo rápido que es, la persona con Asperger entenderá que el caballo tiene alas.  (te sugiero ver la película “Temple Grandin”)

Este conjunto de rasgos, síntomas o indicadores, pueden y deben ser mejorados y desarrollados a través de la terapia conductual, sensorial y fonoaudiológica, pues son capacidades que, de tener una intervención temprana, tienen un mejor pronóstico. Con el apoyo y los servicios adecuados, las personas con el síndrome de Asperger pueden mejorar la forma en que enfrentan y superan desafíos y pueden aprender a desarrollar sus fortalezas. Ya hablaremos de las capacidades de las personas con Asperger, que son muchas y muy variadas.

La discapacidad social que provocan los trastornos del espectro del autismo puede ser atenuada y mejorada con los apoyos que la persona requiere: no es una opción, es el camino a seguir.

Ocuparse más que preocuparse es la consigna.

¿Quieres conocer experiencias de otros padres?

Fuentes:

–          www.autismodiario.org

–          www.aspergerchile.cl

–          www.asperger.es

–          www.autismspeaks.org

Autismo, Chile y el día mundial sobre la Concienciación del Autismo.

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí.

Este año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señaló que “El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial. Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida”.  La declaración completa de la ONU la puedes leer aquí.

Pasó el 2 de Abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, el mundo se vistió de azul y en muchas ciudades del planeta se conmemoró – de las más diversas maneras – ese día: con globos azules en las casas, usando ropa azul, cambiando fotos de perfil en facebook y avatars en twitter, usando poleras alusivas en las miles de caminatas que se desarrollaron, y durante muchas más actividades que se verificarán durante este mes. Todo esto tiene un único sentido: la concienciación sobre el autismo, que no es más que darle visibilidad, que se sepa de él, que se hable, que se discuta, que se conozca la incidencia, la prevalencia y las causas del Autismo, la sensibilización que necesita nuestra sociedad para que nuestros niños, jóvenes y adultos afectados no sean tratados distinto a ti, no sean discriminados al buscar un trabajo, no los “inviten” a encontrar un colegio “mejor para él”, tengan todos acceso a un modelo de intervención terapéutico acorde a su síndrome y no sólo quienes pueden pagarlo, en definitiva, para que el mundo conozca el autismo.

Conocí el Espectro del Autismo hace casi 3 años, cuando fue diagnosticado mi hijo. Fue un 26 de septiembre de 2009, y desde entonces, y día a día, he leído cada artículo, publicación, comentario, libros y manuales que he encontrado y podido obtener, me he informado, me he formado en “esto que le pasa” a mi hijo: no soy experto ni pretendo serlo, pero siempre supe que era mi obligación, que una de las maneras de ayudarlo era saber y conocer el autismo y su espectro; que formarme me haría tener una opinión, un conocimiento y una verdad; que así podría prepararlo de la mejor manera para enfrentar un país cuyo estereotipo del autismo es “rainman”. Pero sobretodo, desde aquel día, he conocido muchas personas comprometidas no sólo con sus hijos que tienen un trastorno del espectro del autismo, sino con los hijos de otros, con sus padres, con sus familias, con una empatía que quisiera ver en profesores, en políticos, en terapeutas, en ministros, en autoridades de gobierno, en la sociedad. Padres que están en la misma que yo, que se esfuerzan y desviven día a día por sus hijos, que luchan por su salud, por su educación, por su integración, por difundir el trastorno y evitar así las humillaciones y discriminaciones que soportan a diario, con la frente en alto y un pecho a prueba a balas.

¿Y que pasó en Chile ese día? ¿Viste, leíste o escuchaste alguna noticia relativa al tema? ¿Alguna autoridad se pronunció?

Yo no, y busqué bastante.

Sí me alegró la declaración del Senado de Chile, que aprobó dos proyectos de acuerdo a fin de instar al Estado a cumplir con obligación de rehabilitar a discapacitados y a concientizar sobre el autismo , que ojalá no queden en proyectos y los veamos traducidos en acciones concretas.

Y una acción concreta para dar visibilidad al autismo la realizaremos el 21 de abril en la Plaza de La Ciudadanía, “Celebrando la Neurodiversidad“, porque deseamos obtener un real compromiso de las autoridades, empresas y ciudadanos de nuestro país para con el espectro del autismo; porque de seguro tu hijo tiene un compañero de colegio con autismo, porque tienes un compañero de oficina que tiene asperger, porque 1 de cada 100 de nuestros niños se encuentra en el espectro del autismo, porque no es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo, porque el “autismo” no sólo afecta a quienes lo tienen y a sus familias, sino a la sociedad entera llamada a trabajar por la inclusión y la integración, porque necesitamos que nos conozcas sin disfraces, sin mentiras, y verás que somos padres como tú y que nuestros niños son niños, personas iguales a tus hijos.

Detección temprana, diagnósticos correctos, intervención temprana y acorde al trastorno, educación con colegios y profesores preparados, acceso al mundo laboral, es decir, mientras antes comienza la intervención, mejor será el resultado a lo largo de la vida. En la concienciación del autismo es lo mismo: mientras antes te intereses, antes podremos generar los cambios que nuestros niños, jóvenes y adultos necesitan.

Patricio Medina

@patriciomedina

Director Administrativo @Aspergerchile_F

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¿Quieres saber más?

1.- Hablar de Autismo en 140 caracteres.

2.- El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile – – AutismoDiario

3.- Celebrando la Neurodiversidad – Fundación Asperger Chile

4.- Tener Autismo en Chile  – AutismoDiario

5.- ¿Qué sabemos del Autismo? – AutismoDiario

6.- El Espectro Autista – Fundación Asperger Chile

7.- El síndrome de Asperger  – Fundación Asperger Chile

Mensaje del Secretario General de la ONU sobre el Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012

El Secretario General de las Naciones Unidas afirma que: El “Día Mundial para la Concienciación del Autismo” debe ser un estímulo para combatir, a nivel global, una discriminación y aislamiento inaceptables hacia las personas con Autismo.

El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial.

Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida.

Llegar a las personas que tienen Trastornos del Espectro del Autismo exige un compromiso político mundial y una mejor cooperación internacional, especialmente en el intercambio de buenas prácticas. Es importantísimo que aumenten las inversiones en los sectores social, educacional y laboral, ya que tanto los países desarrollados como los países en desarrollo todavía tienen que mejorar su capacidad para atender las singulares necesidades de las personas con autismo y cultivar sus aptitudes. También debemos promover que prosigan las investigaciones, capacitar a los cuidadores no especializados y posibilitar que la comunidad del autismo se desenvuelva con mayor facilidad en los sistemas de atención para obtener servicios que puedan ayudar a las personas con autismo y lograr su incorporación en la sociedad.

La observancia anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objeto estimular esas medidas y poner de relieve la discriminación, los abusos y el aislamiento inaceptables que experimentan las personas con autismo y sus seres queridos. Como se destaca en la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, las personas con autismo son ciudadanos como los demás que deben disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales.

En este Día, la Administración Postal de las Naciones Unidas ha puesto en circulación en Nueva York, Viena y Ginebra seis sellos conmemorativos y dos sobres coleccionables dedicados a la concienciación sobre el autismo. Estos trocitos de papel —que llevan impresas imágenes creadas por artistas con autismo—transmitirán a las personas de todo el mundo el poderoso mensaje de que el talento y la creatividad residen en el interior de todos nosotros.

Mi esposa participa activamente en labores de concienciación y promoción relacionadas con el autismo y me ha relatado historias ejemplares no solo de personas con autismo sino también de quienes se dedican a mejorar las vidas de esas personas. Sigamos aunando esfuerzos para lograr que las personas con autismo y otras diferencias neurológicas hagan realidad su potencial y disfruten de las oportunidades y del bienestar que les corresponden por derecho propio.

El Secretario General de las Naciones Unidas – Ban Ki-moon

Fuente: http://www.autismodiario.org