#AutismoenChile ¿Cuántos somos, qué hacemos, dónde estamos?

Hace unos días fue publicada una nueva versión de la famosa y nunca bien ponderada encuesta CASEN (Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional) que, como era de esperar, no dejo contento a nadie: que la línea de la pobreza está muy alta o muy baja, que es culpa del gobierno anterior, que en tu ministerio no ha cumplido, que la Pachamama exige un sacrificio, etc…Lo cierto es que la pobreza está ahí, en nuestras narices, se ve a diario, y mientras exista, no veo razón para que los que tienen – tenemos – la posibilidad de hacer algo por el otro, nos quedemos sentamos tomando café y comiendo galletas.

Pese a lo anterior, y como lo he expuesto en innumerables ocasiones en mis artículos, en mi twitter, en reuniones con autoridades y con mis amigos, la necesidad de conocer la realidad del Autismo en este país es algo que me ha atacado desde que llegué a este mundo nuevo. Recuerdo que después del diagnóstico de mi hijo comencé a buscar números y estadísticas referentes al tema, cual es la incidencia y la prevalencia del autismo en Chile, cuantas personas somos, y, como se imaginarán, no las encontré, simplemente porque Chile no las tiene, “trabaja” con números internacionales, y no existe voluntad alguna de hacerla.

Pasó el Censo 2012, la oportunidad de hacer las preguntas necesarias que nos permitieran conocer la realidad del Autismo en Chile, y la perdimos. Y digo la perdimos porque nos toca a todos: la sociedad inclusiva es tarea de todos, no sólo de papás, profesionales, amigos ligados al Autismo, o a algún tipo de discapacidad. Y mientras no logremos esa tarea, la educación inclusiva seguirá siendo un sueño.

La necesidad de un censo sobre el Espectro del Autismo en Chile resulta ser el paso previo al diseño real y efectivo de las políticas que en materia de salud, educación, trabajo requiere este colectivo, y que esperamos a corto plazo otorguen el acceso a todas las personas con un TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) a las terapias e intervención temprana que requieran, al consiguiente ingreso al sistema educacional, y les otorgue las herramientas que les permitan desenvolverse laboralmente. Ese es el camino, que hoy es un futuro incierto, y una de las tantas preocupaciones que, como padres, nos viene a saludar de vez en cuando.

La terrible noticia de la muerte de Rafael Dides sin querer puso el tema del Autismo en los medios durante la semana pasada, los que, una vez más, demostraron la falta de conocimiento que existe frente al tema. Expresiones como “niño enfermo autista”, “padece autismo”, “sufre autismo”, “tiene la enfermedad” o la “enfermedad de autismo” fueron recurrentes en los días previos y posteriores a la muerte de un niño que no dejó indiferente a nadie, y en lo personal, dolió como padre y especialmente como uno de un niño con un TEA. Ni hablar de los dos “especialistas” que escuché referirse al tema como enfermedad, de hecho, uno aún hablaba de retardo mental, lo que me parece vergonzoso para un profesional del tema. No soy experto, ni pretendo serlo, lo que he aprendido ha sido investigando, leyendo, interesándome en lo que le pasa a mi hijo, no sólo porque que es una forma de ayudarlo, sino porque es mi obligación como padre, a la vez que siento mi responsabilidad en educar  y desmitificar el tema de los trastornos del espectro del autismo.

La responsabilidad de instituciones como el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y del Ministerio de Desarrollo Social resulta entonces comprometida en realizar algún tipo de investigación, a nivel nacional, respecto del Autismo en Chile. Seguir utilizando estadísticas internacionales me parece poco serio, por decir lo menos, a estas alturas del partido, sobretodo cuando escuchamos a autoridades hablar de “epidemia de autismo” por ejemplo, y en definitiva, es ya un tema de salud, de educación y de compromiso laboral importante que requiere un trato más profesional, y de Estado, sobre él. Tenemos una ley sobre discapacidad que aún tiene reglamentos sin dictar, y tratados internacionales suscritos por Chile sobre discapacidad, derechos de las personas, de los niños, que no son respetados y en definitiva, lesionan los derechos humanos de las personas con Autismo en Chile.

¿Pero qué sabemos del autismo?

Que no es una enfermedad, que no tiene un origen conocido, que afecta a 1 de cada 88 individuos en EEUU, que se da más en hombres que en mujeres en proporción de 4 a 1, que afecta a toda la sociedad sin distinción, que una intervención temprana mejora enormemente el pronostico, que como “condición” va variando, que no se sufre, ni padece, ni se contagia, que Rainman es una película y no la generalidad de las personas con autismo; que son necesarias al menos 29 horas mensuales de intervención terapéutica (con el consiguiente costo que eso significa).

¿Y en Chile?

Es poco lo que sabemos para hacer una estadística, pero si nos basamos en hechos e investigación personal puedo decir que en Santiago deberían haber aproximadamente 48.000 personas con un TEA; que el 10% de las personas con un TEA tiene acceso a la intervención terapéutica que requiere esta condición, con siquiatra-neurólogo, fonoaudiólogo, terapia ocupacional, sicopedagogía y el 90% restante no tiene ese acceso principalmente por el alto costo que involucra; Que existe una escasez preocupante de profesionales que conozcan el tema; que los diagnósticos son tardíos y muchos niños aún son catalogados con déficit atencional por ignorancia o deficiencia en el diagnostico; Que el acceso al sistema educacional para las personas con una TEA es restrictivo al punto de ser discriminador, que probablemente el 95% de los niños con autismo tengan problemas en el colegio, de acoso escolar, de rendimiento, de malos tratos, y el 5% restante logrará sortear el periodo escolar satisfactoriamente, siendo principalmente los niños con Asperger o con Autismo de alto funcionamiento quienes mejor lo hagan, y que puedan abrir puertas; Que el número de adultos con autismo que nunca fue diagnosticado es altísimo, que no tuvieron acceso al sistema escolar y ni hablar de intervención terapéutica, que hoy viven bajo el cuidado de sus padres o algún familiar, o están internados en un centro de salud mental.

A modo de ejemplo, si preguntamos:

¿Qué es el autismo? 99% dirá una enfermedad; el 0,99% no sabe no responde; y el  0,01% dirá que es un trastorno del neurodesarollo. Hay que enseñar, o aprender, o al menos tener la voluntad de querer hacerlo.

He señalado algunos números, recopilados desde mi experiencia y con la colaboración de grandes amigos que conviven con el Autismo. Pero no podemos seguir salvándonos solos, sabemos que los cambios necesarios respecto de una política pública sobre el Autismo en Chile no llegarán de la noche a la mañana, que hay que trabajar en ello, pero también sabemos que sin voluntad de quienes tienen en sus manos la posibilidad de hacer algo, no habrá avances. Los cambios requieren conocer, informarse, formarse, aprender, dar un uso correcto al lenguaje y a los conceptos, no estigmatizar, no ofender al otro diciéndole autista por su indiferencia o su silencio. Un dato final: las personas con autismo, con asperger, con un TEA, se comunican, sienten, sufren y disfrutan como toda persona, porque al final del día son eso: personas, con los mismo derechos que tu.

Ojala veamos los datos sobre el Autismo en Chile en futuro cercano, y demos otro paso a la inclusión.

Tienen el nombre: ENATEA – Encuesta nacional sobre el Espectro del Autismo.

 @patriciomedina

Para saber más:

Entendiendo la prevalencia, incidencia y causas del autismo vía @Autismodiario

Hablemos de AUTISMO… hablemos de PERSONAS.  via @encargado

#Autismo: Rafael Dides, Lucca y tantos NN. via @eslaMALAgotelli

Necesitamos más que una ley Antidiscriminación vía @Rockdrigox

El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile vía @Autismodiario

#Autismo y La Deuda Pendiente Del Estado Chileno via @eslaMALAgotelli

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Hablemos de AUTISMO…hablemos de PERSONAS.

En artículos anteriores he expuesto sobre el síndrome de Asperger, sus características, sus signos. Creo importante también que hablemos del  autismo, esa “enfermedad” que a muchos les encanta achacar a otros cuando quieren ofenderlo o burlarse por su silencio o su indiferencia. Escuchamos “sociedad autista”, “gobierno autista”, “diputado autista”, lo que logra acrecentar los errores conceptuales  y mitos que existen en torno al autismo. No está de más señalar que utilizar el término “autista” para descalificar u ofender a alguien en definitiva lo que hace es ofender a las personas que si tienen autismo. Y yo hablo de “tener” autismo y no “ser” autista, pues el autismo no define a la persona, como quien tiene cáncer no es un canceroso. No hay que olvidar que, ante todo, una persona con autismo es eso: una persona, niños, jóvenes y adultos, con los mismos derechos que todos nosotros a la salud, a la educación, a un trabajo, a la Justicia, a no ser discriminado.  

Hay algo de poético en hablar de “los niños de la Luna” para referirse a los niños con autismo, quizá para explicar en términos simples el origen y el concepto; Yo prefiero hablar de niños y personas con capacidades distintas, que pienso y creo favorece la inclusión, la incorporación a la cotidianeidad, la contribución a poner el tema sobre la mesa y sacarlo del ambiente de padres y familias en que a veces nos encerramos, quizá forzados por la necesidad de contención o de evitar una discriminación de quien no entiende, no sabe, o no quiere saber.

El Autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (TEA). Si bien no existe una prueba médica que lo permita, los TEA se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones ya retroceden la edad a los 6 meses.

El autismo NO es una enfermedad, pues no existe aún un origen conocido, no existe un tratamiento médico (el uso de fármacos no curan nada, atenúan o disfrazan síntomas y tienen graves efectos secundarios), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, pues está comprobado científicamente que la intervención temprana mejora el pronóstico.

Como señala Autismo Diario, “El autismo tiene un origen multifactorial, que es una forma elegante de decir que realmente no sabemos qué lo provoca. Sin embargo, cada día las investigaciones en el campo de la genética van arrojando más luz. En Autismo Diario nos hemos hecho eco de muchas de estas investigaciones, donde se revela que determinado tipo de mutaciones y genes específicos sí presentan una relación directa con el autismo. Sin embargo lo que los genetistas no explican es el por qué de estas mutaciones o alteraciones en la información genética.”

El autismo no arrebata a alguien la capacidad de sentir, simplemente le hace más difícil comunicarlo, expresarlo. Las personas con autismo tienen a menudo dificultades para entender los mensajes sutiles, el lenguaje corporal, ciertos gestos… Por eso no se dan cuenta si alguien está triste o enfadado, si no hay mensajes muy claros y contundentes. No entienden bien las bromas, la ironía, el sarcasmo. Pero si se les dicen las cosas, tienden a solidarizarse con rapidez con la otra persona. Muchas veces son compasivos con los que lo pasan mal porque ellos sufren a menudo por su situación. Pueden ser buenos amigos, un poco raritos, cierto, pero todos tenemos algo de raritos si lo piensan bien.

El autismo es un trastorno del espectro, lo que quiere decir que sus características varían mucho de una persona a otra. Si conoces a una persona con autismo significa eso, que conoces a una persona con autismo. Les habrá más altos y más bajos, más extrovertidos y menos, más estudiosos y menos, al igual que el resto de las personas. No todas las personas con Autismo son iguales a Rain Man o a Temple Grandin.

Hablar de autismo es necesario, no sólo porque existe y afecta a 1 de cada 88 personas (según estadísticas internacionales ya que en Chile no hay), sino porque el número de personas con este trastorno aumenta día a día (razones poco claras: aumento real de casos, mejores y certeros diagnósticos, causas medioambientales) y porque de seguro conoces a alguien que lo tiene o está relacionado con él: un amigo, un compañero de colegio de tu hijo o de tu hermano, una agrupación de padres, has visto un tuit relacionado o una noticia sobre el tema. Un dato: sólo en Santiago debería haber al menos 48.000 personas con un TEA.

Hablar de autismo es necesario porque un diagnostico temprano (y certero y correcto) facilitará el inicio de las terapias necesarias para que el niño desarrolle esas capacidades que se ven afectadas. La intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.

Hablar de autismo es necesario pues los derechos de las personas con autismo se ven hoy vulnerados al negárseles el acceso a las terapias en razón de su alto valor, lo que limita el acceso a ellas, y en definitiva sólo existen para quien puede pagarlas; consecuencialmente, ven limitado el derecho a la educación, pues lograr encontrar un colegio con profesores preparados y que no cueste una fortuna, equivale casi a ganarse el loto. Derecho a la vida, a la salud, a la educación, todos garantizados por nuestra Constitución y por los Tratados Internacionales suscritos por Chile, que lamentablemente son postergados y vulnerados.

En Chile mucha gente se llena la boca hablando de educación inclusiva, cuando ni siquiera existen profesores que sepan de qué se trata. El calvario para encontrar un colegio es casi similar al caminado para llegar a un diagnostico de autismo. La cantidad de niños que no son considerados por el sistema escolar es enorme, y aumenta día a día, y seguirá aumentando mientras no exista una política pública en materia de salud y de educación respecto del autismo.

La educación inclusiva requiere una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos.

Deseo aclarar que soy papá de un niño con Asperger; no soy ni siquiatra ni neurólogo ni terapeuta, y lo aprendido y explicado aquí es en base a mi experiencia y conocimiento, pues creo que es deber de los padres formarse e informarse respecto a lo que le pasa a sus hijos, para enseñar, para defender, para difundir.  Mi hijo no es Asperger, tiene Asperger, no está enfermo y no es contagioso.

@patriciomedina

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