Hablemos de AUTISMO…hablemos de PERSONAS.

En artículos anteriores he expuesto sobre el síndrome de Asperger, sus características, sus signos. Creo importante también que hablemos del  autismo, esa “enfermedad” que a muchos les encanta achacar a otros cuando quieren ofenderlo o burlarse por su silencio o su indiferencia. Escuchamos “sociedad autista”, “gobierno autista”, “diputado autista”, lo que logra acrecentar los errores conceptuales  y mitos que existen en torno al autismo. No está de más señalar que utilizar el término “autista” para descalificar u ofender a alguien en definitiva lo que hace es ofender a las personas que si tienen autismo. Y yo hablo de “tener” autismo y no “ser” autista, pues el autismo no define a la persona, como quien tiene cáncer no es un canceroso. No hay que olvidar que, ante todo, una persona con autismo es eso: una persona, niños, jóvenes y adultos, con los mismos derechos que todos nosotros a la salud, a la educación, a un trabajo, a la Justicia, a no ser discriminado.  

Hay algo de poético en hablar de “los niños de la Luna” para referirse a los niños con autismo, quizá para explicar en términos simples el origen y el concepto; Yo prefiero hablar de niños y personas con capacidades distintas, que pienso y creo favorece la inclusión, la incorporación a la cotidianeidad, la contribución a poner el tema sobre la mesa y sacarlo del ambiente de padres y familias en que a veces nos encerramos, quizá forzados por la necesidad de contención o de evitar una discriminación de quien no entiende, no sabe, o no quiere saber.

El Autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (TEA). Si bien no existe una prueba médica que lo permita, los TEA se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones ya retroceden la edad a los 6 meses.

El autismo NO es una enfermedad, pues no existe aún un origen conocido, no existe un tratamiento médico (el uso de fármacos no curan nada, atenúan o disfrazan síntomas y tienen graves efectos secundarios), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, pues está comprobado científicamente que la intervención temprana mejora el pronóstico.

Como señala Autismo Diario, “El autismo tiene un origen multifactorial, que es una forma elegante de decir que realmente no sabemos qué lo provoca. Sin embargo, cada día las investigaciones en el campo de la genética van arrojando más luz. En Autismo Diario nos hemos hecho eco de muchas de estas investigaciones, donde se revela que determinado tipo de mutaciones y genes específicos sí presentan una relación directa con el autismo. Sin embargo lo que los genetistas no explican es el por qué de estas mutaciones o alteraciones en la información genética.”

El autismo no arrebata a alguien la capacidad de sentir, simplemente le hace más difícil comunicarlo, expresarlo. Las personas con autismo tienen a menudo dificultades para entender los mensajes sutiles, el lenguaje corporal, ciertos gestos… Por eso no se dan cuenta si alguien está triste o enfadado, si no hay mensajes muy claros y contundentes. No entienden bien las bromas, la ironía, el sarcasmo. Pero si se les dicen las cosas, tienden a solidarizarse con rapidez con la otra persona. Muchas veces son compasivos con los que lo pasan mal porque ellos sufren a menudo por su situación. Pueden ser buenos amigos, un poco raritos, cierto, pero todos tenemos algo de raritos si lo piensan bien.

El autismo es un trastorno del espectro, lo que quiere decir que sus características varían mucho de una persona a otra. Si conoces a una persona con autismo significa eso, que conoces a una persona con autismo. Les habrá más altos y más bajos, más extrovertidos y menos, más estudiosos y menos, al igual que el resto de las personas. No todas las personas con Autismo son iguales a Rain Man o a Temple Grandin.

Hablar de autismo es necesario, no sólo porque existe y afecta a 1 de cada 88 personas (según estadísticas internacionales ya que en Chile no hay), sino porque el número de personas con este trastorno aumenta día a día (razones poco claras: aumento real de casos, mejores y certeros diagnósticos, causas medioambientales) y porque de seguro conoces a alguien que lo tiene o está relacionado con él: un amigo, un compañero de colegio de tu hijo o de tu hermano, una agrupación de padres, has visto un tuit relacionado o una noticia sobre el tema. Un dato: sólo en Santiago debería haber al menos 48.000 personas con un TEA.

Hablar de autismo es necesario porque un diagnostico temprano (y certero y correcto) facilitará el inicio de las terapias necesarias para que el niño desarrolle esas capacidades que se ven afectadas. La intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.

Hablar de autismo es necesario pues los derechos de las personas con autismo se ven hoy vulnerados al negárseles el acceso a las terapias en razón de su alto valor, lo que limita el acceso a ellas, y en definitiva sólo existen para quien puede pagarlas; consecuencialmente, ven limitado el derecho a la educación, pues lograr encontrar un colegio con profesores preparados y que no cueste una fortuna, equivale casi a ganarse el loto. Derecho a la vida, a la salud, a la educación, todos garantizados por nuestra Constitución y por los Tratados Internacionales suscritos por Chile, que lamentablemente son postergados y vulnerados.

En Chile mucha gente se llena la boca hablando de educación inclusiva, cuando ni siquiera existen profesores que sepan de qué se trata. El calvario para encontrar un colegio es casi similar al caminado para llegar a un diagnostico de autismo. La cantidad de niños que no son considerados por el sistema escolar es enorme, y aumenta día a día, y seguirá aumentando mientras no exista una política pública en materia de salud y de educación respecto del autismo.

La educación inclusiva requiere una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos.

Deseo aclarar que soy papá de un niño con Asperger; no soy ni siquiatra ni neurólogo ni terapeuta, y lo aprendido y explicado aquí es en base a mi experiencia y conocimiento, pues creo que es deber de los padres formarse e informarse respecto a lo que le pasa a sus hijos, para enseñar, para defender, para difundir.  Mi hijo no es Asperger, tiene Asperger, no está enfermo y no es contagioso.

@patriciomedina

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