Autismo en Chile: ¿Por qué pedimos una política pública?

Entrevistado por el Departamento de Evaluación de la Ley de la Cámara de Diputados de Chile, respecto de la 20.422 sobre discapacidad e igualdad de oportunidades.

Hemos hablado de lo que es y no es el Autismo, el Asperger, los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), tratando de darlos a conocer, y especialmente el Autismo y el Asperger, dos de los trastornos del espectro que más suenan y salen en los diarios, en la radio, en noticieros. Hablamos de personas.

En Chile, los trastornos del espectro de autismo son conocidos como una “enfermedad”, como un padecimiento, un sufrimiento. No son una discapacidad en los términos que señala la ley 20.422, no tienen el trato de enfermedad, por eso no están en el AUGE, y en definitiva nadie, de los que esperamos que sepan, saben que hacer, como tratar el Autismo, como ayudar. Y en todo caso, existe escasa voluntad de Estado por hacerlo. Mientras sigan pensando en una silla de ruedas para entender la discapacidad en Chile, la discapacidad intelectual – cognitiva  seguirá oculta para el sistema de salud y educativo, pero sobretodo, dañando gravemente a las personas que la tienen. Si 1 de cada 88 personas tiene autismo, claramente requiere preocuparse y ocuparse.

¿Y si pensamos en una discapacidad social? Como claramente señala Daniel Comin, director y editor de AutismoDiario.org  en este artículo “la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso.” Clarito, no?

Como padres hablamos de detección e intervención temprana, de políticas públicas en salud y educación, de inserción laboral, de derechos, de personas.

¿Qué significa todo esto?

Cuando hablamos de detección temprana significa que queremos un protocolo en materia de trastornos del espectro del autismo, y especialmente en autismo, teniendo presente que puede ser diagnosticado ya a los 3-6 meses de edad, que los padres son los primeros que notaran sus signos, que el pediatra controlará el crecimiento y desarrollo del niño, y al detectar los signos del autismo, deberá derivar al profesional competente para realizar el diagnostico, dando inicio a un proceso que se debe extender a lo largo de la vida de la persona con un TEA. Es una condición, por lo que irá variando a medida que la persona crezca y en función de los apoyos terapéuticos recibidos, pero no va a desaparecer. Aclaremos eso sí que el diagnostico no debe ser una etiqueta que complique más las cosas, sino que debe servir como pasaporte a los servicios de salud y educación que el niño necesitará, y que colaborarán a su plena inclusión en la sociedad.

Todo esto supone obviamente capacitar a los pediatras en detección de autismo y TEAs, de modo que la derivación oportuna permita comenzar el trabajo, teniendo presente que mientras antes comencemos, mejor será el resultado. Aprovechar los primeros años del niño, en que su cerebro es como una “esponjita”, es fundamental, por todo lo que podrá recibir en estimulación, en conocimiento, en desarrollo de habilidades.

Cuando hablamos de intervención temprana nos referimos a que comencemos a trabajar inmediatamente de recibido el diagnostico, que debe servir para eso: comenzar el trabajo terapéutico con ese fin, no como etiqueta. Y la intervención terapéutica supone que exista un profesional, siquiatra, neurólogo, que este a cargo del equipo que apoyará al niño en el camino del autismo y de los TEAs. Debe haber participación de un fonoaudiologo (FO), de un terapeuta ocupacional (TO), de la sicopedagogía, de un psicólogo, es decir, un equipo multidisiplinario que ayudará al niño, con la participación activa de los padres, siempre. Por eso es tu obligación como padre informarte y formarte, aprender, cuestionar, entender lo que le pasa a tu hijo, serás un apoyo fundamental.

Este modelo de intervención terapéutica supone al menos 25 horas semanales, pero a un costo de $20.000 a $25.000 por hora, siendo generoso, limita enormemente el acceso a ellas sólo a las familias que pueden pagarlas. ¿Y qué hace el resto?

Luego vendrá el momento de encontrar un colegio para nuestros niños, lo que supone otro calvario hoy. Llegamos al tema de la inclusión educativa, y aquí toparemos con que no existe un real y efectivo modelo educativo para nuestros niños. Hoy la inclusión es de papel, pues no sólo basta decir que tal colegio es integrador e inclusivo, sino que debe serlo realmente: con profesores preparados, aulas, materiales de apoyo, incluso con la figura del maestro en el aula. Como he dicho, la educación inclusiva supone previamente una sociedad inclusiva, que acepte la diversidad, la neurodiversidad, la diferencia sin discriminación, para que tarde o temprano hablemos de educación a secas, y no de educación inclusiva.

Y con una política pública de salud y educación, real y efectiva, que dé cumplimiento a los tratados internacionales suscritos por Chile en materia de discapacidad, de seguro lograremos una integración al mundo laboral en mejores condiciones que las actuales de todas las personas con un trastorno del espectro del autismo.

La realidad del Autismo en Chile, de los trastornos del espectro, ya no permite seguir mirando para el lado: hay que ocuparse, tanto o más de lo que como padres lo hacemos día a día, y no solo por nuestros niños, por todos los de este país.

@patriciomedina

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