Ser papá de un niño con síndrome de #Asperger

Septiembre del año 2009 fue un mes convulsionado. Había iniciado el camino destinado a desentrañar el misterio que rodeaba la inflexibilidad de mi hijo menor Santiago, sus rituales, sus silencios inventados, sus canciones cuando ponía sus trenes en línea y los miraba y jugaba con ellos por horas, sus frases repetidas y sacadas de la televisión, sus bailes perfectos en coreografías con su hermana mayor, que comencé a disfrutar sin saber por qué se esforzaba tanto en perfeccionarlas. Una de mis pasiones es el fútbol, y Santiago nunca quiso jugar con una pelota cuando íbamos al parque, y prefería jugar siempre con arena y al mismo juego: poner en línea lo que fuera, palitos, piedras, y sus trenes que lo acompañaban a todos lados. Pero jugaba solo.

Cuando Santiago ingresó a un jardín infantil, no hablaba mucho,  trabajaba en lo que quería y no en lo que le proponían, y a poco andar, la tía me recomendó una escuela de lenguaje, ya que en el jardín no había mucho progreso. Al mismo tiempo, comenzó el peregrinar por varios médicos para intentar conocer qué pasaba con Santi, porque era evidente que algo había, pero nadie sabía que. Exámenes varios, y duros para él. Meterlo en una máquina infernal para una resonancia fue un martirio  ya para mí, descartar problemas auditivos también fue parte de la búsqueda.

Luego llegamos a la escuela de lenguaje, donde trabajan más con corazón que con recursos, y pese al esfuerzo de la Tía Claudia, Santi agudizó sus conductas, su discapacidad social era evidente, y recibíamos informes poco alentadores en cuanto al logro de objetivos y aprendizaje. Seguía trabajando en lo que quería, no acataba instrucciones, jugaba sólo y lejos de sus compañeros, sus rituales se mantenían, y era obligatorio pasar por los juegos a la salida. Claro, con 30 minutos de fonoaudiología a la semana no había mucho que esperar tampoco.  Ahora sé que todas las conductas de Santi hacían evidente su Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA).

Con este panorama llegamos a la María José, la siquiatra recomendada por la amiga sicopedagoga que evaluó a Santi, ya de 5 años. Comenzaron las entrevistas, los exámenes médicos para descartar patologías, las evaluaciones, el informe de desarrollo. Fueron 2 meses de incertidumbre y a la vez clarificadores de lo que pasaba. Fue un 23 de septiembre que supe que mi hijo tenía un trastorno generalizado del desarrollo en el espectro del autismo. Uf, sí, uf fue lo que yo pensé, ya que se me fue el habla por los siguientes 45 minutos que duró la consulta. Le pregunté a Ma José que hacemos ahora, y salí con las instrucciones para el camino que ya comenzaba. Un silencio rodeó la vuelta a casa con la madre, Santi cantaba en el asiento de atrás como siempre, ajeno a las lágrimas que tímidamente escondimos.  Esa fue una larga noche, de lectura, de querer saber que era el Autismo, que significaba todo lo que me habían explicado con peras y manzanas, de angustia por un futuro incierto, pero de alegría a la vez en el desafío que ahora enfrentaba con la certeza de saber como actuar.  No hay culpas, ni responsables ni razones, ni me interesan tampoco. En los días siguientes entendí y asumí que había que ocuparse más que preocuparse.

Y comenzó el trabajo. La tia Eloísa a cargo de la terapia ocupacional, la tía Gaby en fonoaudiología,  dos veces a la semana cada una. Hoy son grandes amigas. Controles mensuales con la Ma José, y paralelamente iniciamos el estudio del colegio que pudiera enfrentar el desafío que Santi presentaba. Fue una elección de equipo, asesorados por los que saben, y hasta hoy sé que fue acertada. Santi hoy tiene 8 años, asiste a 1 básico, tiene amigos en el colegio, y aunque a veces no los entiende en sus juegos, es incluido en ellos y sus pequeñas aventuras diarias. El colegio no es especialista en Asperger (recordemos que los TEA son una condición, que evolucionan con las ayudas adecuadas, y que en Chile un diagnóstico claro de Asperger no se produce sino entre los 8 y los 10 años, si es que se da) pero juntos hemos ido aprendiendo a convivir con él, con cooperación mutua, con apoyos, pero sobretodo con mucha voluntad por sacarlo adelante de todos. Para mí ha sido un colegio inclusivo, de esos que no existen muchos.

Como padre, aprendí  de los TEA, del Autismo, del Asperger, porque es mi obligación, es una de las formas de ayudar a mi hijo. Aprendí de los que saben y no de los que dicen saber, porque en esto también hay charlatanes, hay los que venden curas milagrosas, hay los que se dicen expertos, hay los que se sirven de los cargos que ostentan y no que los sirven. Y así también hice mi causa la concienciación sobre los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile, pues creo imprescindible que se conozca esta condición que afecta a 1 de cada 88 personas, que en Chile no tiene especialistas ni esta cubierto por el sistema de salud, que genera un gasto impagable para muchos padres que ven con impotencia que no pueden ni podrán pagar las terapias, que ni siquiera podrán obtener un diagnostico. Por eso hablamos de diagnósticos e intervención temprana, la única manera de enfrentar con éxito esta discapacidad social, por eso hablamos de Personas con Autismo, con Asperger, personas ante todo y siempre, con los mismos derechos que todos los miembros de la sociedad. Por eso hablamos de educación inclusiva, donde nuestros niños asistan a establecimientos educacionales comunes y corrientes (los niños que aprenden juntos, aprenderán a convivir mejor en una sociedad como dice mi amigo Daniel Comin) pero con profesores preparados para ello, formados, porque también tienen la obligación de formarse y no es válido argumentar “no me lo pasaron en la U” para excusarse.

Pero para todo esto, para una educación inclusiva necesitamos una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos.

Ser papá de Santiago me ha hecho pirata de su barco, guitarrista en su banda, medio doble de riesgo en sus aventuras extremas. Santiago no tiene mi pasión por la pelotita, pero compartimos la pasión por la música, por la batería, por RUSH, nuestros compañeros de viaje cada día. Escucharlo cantar “Tom Sawyer”, hacer la intro de “YYZ” en el ipad, los coros en “Time Stand Still”, momentos increíbles. Tiene clasificadas sus canciones favoritas por color, y me los tuve que aprender, estoy investigando el porqué de los colores. (Gracias Daniel por los tips!!!)

Ser papa de un niño con síndrome de Asperger es una aventura diaria, a veces de momentos muy buenos y otros no tanto, de instantes infinitos, de celebración de pequeños logros como si fueran la mayor hazaña, a veces cuesta arriba y más allá de nuestras fuerzas. No me hace especial, para nada distinto de otros papás que hacen lo imposible por ver felices a sus hijos, solo quizá aprendemos a disfrutar los triunfos un poquito más, a repasar las caídas con la obsesión por la perfección en las tareas que nuestros hijos tienen para evitarlas nuevamente, pero sin duda nos hace luchadores por la igualdad, por el respeto a las personas, por construir desde nuestra trinchera una sociedad más justa e inclusiva, donde la neurodiversidad tenga lugar. Al ser padres todos tenemos puestas las fichas en nuestros hijos, ciframos nuestras esperanza que sean mejores que nosotros, que vuelen más allá de lo que nosotros pudimos hacerlo en la vida. Ser papá de un niño con Asperger sólo altera el plan de vuelo, el destino es el mismo, pero hay que hacer algunos ajustes para llegar a él.

Ser papá de un niño con Síndrome de Asperger no es más que eso: ser papá, amigo, cómplice, partner, para enfrentar con él el desafío de ser  -hoy –  un niño.

@patriciomedina

17 thoughts on “Ser papá de un niño con síndrome de #Asperger

  1. Eres un tipo muy grande Pato¡¡¡ Gracias por la generosidad de tu artículo. Me siento muy identificado con tus opiniones, tus anhelos, tus deseos… con tu lucha. Abrazo desde este lado del charco.

      • Hola Pato
        Casi lloré con tu reportaje, pero he llorado tanto que no vale la pena seguir triste, todo lo contrario he tendio tan buenos resultados con mi hijo este año que me siento feliz, feliz de haber encontrado al Dr. Jean Piere Psiquiatra especialista en esta condición y de haber encontrado al taller Leo Kanner por lo que puedo ver ahora con orgullo resultados increíbles en mi hijo.
        Te felicito, te entiendo tanto tanto, que me dieron ganas de abrazarte, pero vamos todos a salir adelante y aportaremos a esta sociedad para que no sea tan discriminatoria con la diferencia.
        Cualquier cosa mi correo es karem.cofre.v@gmail.com, no tengo twitter ni facebook.

  2. ah y se me olvidó la terapeuta ocupacional de mi hijo Nicol Vidal…también …maravillosa..todos ellos con amor han logrado cosas increíbles.

    • Gracias por tus palabras Karem, y lo importante es ocuparse más que preocuparse, disfrutar los instantes infinitos, la alegría de verlos felices. Felicito tu labor y la de tu equipo, es si quieres escribir o postear algo, me avisas. A tu disposición. Un abrazo.

  3. Muy emocionante tu columna, se vinieron a la mente todo lo que pasamos con mi hijo antes del diagnóstico, lo que estamos pasando y lo que está por venir, y nos dan más ganas de seguir adelante como familia en este camino, que si bien es agotador, es más aún gratificante al ver los progresos que ha tenido nuestro hijo en estos dos añps de terapias.
    Que ganas de seguir descubriendo nuevas formas de ayudar a nuestro hijo y avanzar todos juntos.

  4. Me encantó!! y me refleje porque mi hijo a penas tiene 2 años 5 meses ya se le hicieron valoraciones y esta en terapias para el manejo de Asperger… Felicidades Sr. es una muestra del excelente padre que es.

  5. No sabes lo mucho que me identifico contigo y la experiencia del Asperger de tu nene. El mío tiene 9 años y aprobó ya para 4º grado en un colegio salesiano que entendieron su dificultad lectoescritora y le evalúan oral y no permiten que recite todo de memoria y se luzca por lo prodigiosa que es, no, se esfuerzan porque entienda el concepto básico y explique con sus palabras cada concepto. A mi Juanmi no le gusta la música, le gusta son los dibujos y las esculturas con cosas inusuales (como los ganchos de ropa, por ejemplo). Eso sí, comparte con nosotros el gusto por el cine y es de los más entusiastas cuando hacemos maratones en nuestra casa, tan comunes en estos días de vacaciones.

    Saludos desde Colombia y un abrazo.

  6. Hermosa radiografía de lo que se vive siendo padre de un niño con asperger. En mi caso la vivencia es un tanto más complicada al no vivir con mi hijo, tiene otros matices; pero también es una catapulta para esforzarme cada día a ser un mejor padre.

    Un abrazo Patricio!

  7. Hermosas palabras, estoy segura que tu hijo sera todo eso que sueñas para el, y mejor aun tendrá un aliado,

    para construir sus sueños. Todos los padres de chicos con asperger, somos parte de ese plan de vuelo que tu comentas, ellos son nuestro motor y nosotros sus guias

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