#Asperger y Educación: ¿incluimos o incrustamos?

Kick & Gunther by Santi

“Alguien hizo un círculo para dejarme fuera, yo hice uno más grande para incluirlos a todos”. (Anónimo)

La educación de nuestros niños con síndrome de Asperger y sus necesidades educativas especiales es un tema con el cual debemos lidiar, tarde o temprano.  Y digo lidiar porque no es fácil encontrar un colegio que los reciba, y si lo hacen, tendremos que luchar, literalmente, por mantenerlos en él.

Cuando buscamos un colegio, habrá quien nos sugiera uno establecimiento “especial”, que a mi juicio aumenta la discriminación que existe hacia los niños con asperger y sus familias, “dejémoslos a todos juntos donde no sean problema, donde no se vean…” y así los seguimos haciendo invisibles al sistema, a la sociedad. Discriminación pura y simple.

Habrá quien nos advierta que podemos postular a uno de los escasos cupos de un colegio que tenga un programa de integración escolar con que algunos en Chile se llenan la boca para hablar de educación inclusiva, pero lo más probable es que no exista el cupo… ¿sabes que más de un millón de niños en Chile tiene una necesidad educativa especial? ¿1 de cada 5?  Mira esta campaña: Un Chile que no quiere ver http://www.unchilequenoquierever.cl/ de Fundación @Mis_talentos. Es decir, la oferta es ridículamente ínfima frente a la demanda.

Habrá quien sabiamente nos diga que busquemos un colegio ordinario, común y corriente, al que pueda acudir nuestro hijo, dotado de unos medios humanos y materiales. Esa es la inclusión escolar que nosotros queremos para nuestros hijos, un modelo donde hay que modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de todos los alumnos, y no que éstos se adapten al sistema.

Dicho modelo debe tener una serie de adecuaciones básicas que lo conviertan en válido, estamos obligados a darle al niño herramientas, preparación para poder incluirse, porque yo también creo que quien está obligado a incluirse socialmente y dar el paso es el niño con asperger, los demás no lo van hacer. Será, y es, tarea de todos concienciar, educar en la diversidad, comprenderla, compartirla y disfrutarla.

Cobra importancia en este punto la Atención Temprana, que debe ser de calidad,  que prepare al niño para el proceso educativo, y consecuencialmente, social, de su desarrollo. Darle herramientas, habilidades, estrategias, de modo que pueda iniciar el proceso educativo de la mejor manera posible, sabrá y podrá incluirse como decía antes, formarse para la sociedad. Al colegio irá a educarse, no a recibir terapia, porque el colegio forma parte del proceso educativo del niño, pero no es un centro de atención temprana. Cada cual hace su parte de la tarea, claramente diferenciada y dentro del ámbito de sus competencias. Y así debemos exigir a cada cual el cumplimiento de su labor en este trabajo conjunto que debemos realizar con nuestros niños.

Esa es la inclusión escolar por la que debemos luchar hoy. Nada de cambiar el mundo ni perseguir sueños: es exigir el cumplimiento de la ley, esa que nos aseguró los derechos de nuestros niños con discapacidad intelectual, la convención internacional, la Ley 20.422, la Ley 20.201, el del DL 170…o sea, nada irreal. “No luchamos para que nuestros hijos tengan más derechos, luchamos para que todos tengan los mismos derechos” como enseña Autismo Diario.

Lamentablemente hoy la realidad es que los niños si es que logran ingresar al sistema escolar, lo hacen  tal y como llegaron a este mundo, pues la famosa “atención temprana” no existe para ellos, es decir, no ingresan con las herramientas ni las capacidades que les permitan incluirse, y por el contrario, entran a un sistema que no los quiere, que los ve como “raritos” y niños problema, y que no hace nada más que conformarse con dejarlos entrar, pero nada de apoyos en el colegio ni menos aún, voluntad para cambiar esa situación. Aquí es donde comienzan los otros problemas, esos relacionados con la permanencia de los niños en el colegio que los aceptó, los llamados telefónicos,  las comunicaciones, la citación con el profesor y la dirección, y finalmente, la invitación a buscar otro colegio “acorde a las necesidades de su hijo”.

Por eso hablamos de incrustación escolar, los metemos al colegio y los abandonamos a su suerte, para que hagan lo que puedan, académica y socialmente, que sobrevivan en un medio que le resultará hostil al no tener las herramientas y habilidades sociales que le permitan sortear el  proceso educativo, y probablemente terminara jugando sólo en un rincón del patio o será el objeto del acoso por parte de sus compañeros. No tuvieron Atención Temprana. No  tendrá un buen resultado ese proceso educativo.

Esa “incrustación escolar” es la que debemos cambiar, y para eso necesitamos trabajar en una sociedad inclusiva, que requiere el concurso de todos, no sólo de las familias y profesionales que trabajan con las personas con asperger, trabajar primero en la inclusión social de las personas en condición espectro del autismo, trabajar en una sociedad mejor, inclusiva. Esa que se debe aprender hoy en los colegios.

Hagamos un círculo más grande.

@patriciomedina

#Autismo en Chile: Los mitos.

–          “¿Por qué te quedas callado? ¿Acaso eres autista?”

–          “Este gobierno es autista

–          “No te pesco. Me dio autismo”

–          “Está enfermo, tiene autismo. “

“¡Retrasado mental! Seguro eres autista.”A diario escucho y leo frases y respuestas como las anteriores en televisión, radio y redes sociales para referirse a actitudes y personas, queriendo a veces ofender a alguien al denominarle autista para representarle su indiferencia, alejamiento de la realidad o su silencio frente a algo. Más de una vez hemos dicho que lo único que se consigue con eso es ofender a las personas que sí tienen autismo – no son autistas, son personas con autismo – y que el uso correcto del lenguaje ayuda no sólo a dar visibilidad a una condición poco conocida en nuestro país, sino que permite ir desmitificando lo que se entiende por Autismo, por Asperger,  y darle el correcto sentido y trato a esta condición,  porque al final del día siempre serán eso: personas que tienen un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), pero personas al fin y al cabo.

Hay infinidad de mitos ligados al Autismo y al Asperger, y la web es terreno fecundo, no sólo para encontrarlos, sino también para crearlos y esparcirlos. Además, el estereotipo creado en la película “Rainman” no ayuda mucho a sacar esa percepción que quedó en la gente sobre una persona con autismo, entre otros aspectos curiosos de los mitos, es que la citada película está basada en la vida de una persona –Kim Peak– que NO tenía autismo. No todos son genios, no todos son matemáticos, no todos tienen conductas agresivas, pero todos sin excepción sienten, se comunican, sufren y ríen, como asimismo no todas las personas con Asperger son Sheldon Cooper.  Los falsos mitos en torno al síndrome de Asperger están recogidos correctamente a mi juicio en este artículo.

Hay rasgos, características comunes obviamente, pero cada caso es diferente, no hay dos iguales, entre otros factores porque hablamos de personas, con una individualidad única y tan respetable e importante como la tuya, la neurodiversidad que implica esa multiplicidad de cerebros y da singularidad al ser humano.

A tanto llega el tema de los mitos en el Autismo y el Asperger, que existen campañas internacionales y grupos  destinados a terminar con el uso peyorativo del termino “autismo” y lograr desmitificar esta condición a través de información, acerca del uso correcto de la palabra y conocimiento de lo que es y qué no es el autismo y la condición espectro del autismo. “Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados.”

En Chile, quizá los mitos, errores más comunes guardan relación con el autismo – enfermedad, con las vacunas, pero sin duda el mito más fuerte es el relativo a la percepción social del autismo.

Vamos por parte:

1.- El Autismo, el Asperger, en resumen los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) NO son una enfermedad.

El autismo no se padece, no se sufre, no se cura ni existen curas milagrosas – aunque hay algunos que las venden –  no se contagia. No es una enfermedad.

La enfermedad debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, tener pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. En el caso de los TEA no existe un origen conocido aún, no existe un tratamiento médico (el uso de fármacos a día de hoy no curan nada), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, y por tanto podemos decir que los TEA no son una enfermedad.

Como ya lo dijo Daniel Comin, editor de “Autismo Diario” en este excelente artículo:  “Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad, pero ello no implica enfermedad. Podemos entender que es un Trastorno del Comportamiento. Si nos basamos pues en un modelo psicológico, los TEA no son una enfermedad, dado que presentan una gran variabilidad en función tanto de la persona como de factores relacionados con la intervención terapéutica, y además no cumplen con los aspectos fundamentales para ser considerados una enfermedad. Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden tener una salud inmejorable, incluso a todos los niveles, pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el Trastorno en sí.” Más claro echarle agua, y no creo que haya más que agregar.

2.- Vacunas con tiomersal – mercurio y Autismo.

Este es un tema controversial en Chile, ya que internacionalmente está resuelto.  La Organización Mundial de la Salud (OMS) señalo en un artículo del año 2006 que “en la actualidad no hay evidencia de toxicidad derivada del mercurio que contienen las vacunas”

Ya en el año 2007 se hablaba que las vacunas no causan el autismo, y hasta el día no hay ninguna prueba científica que así lo demuestre. Por la misma razón, se han rechazado demandas en USA, España, Argentina,  presentadas por padres que consideraban responsable al Estado del autismo de sus hijos. Cuando hablaron de la causalidad de las intoxicaciones por mercurio y vacunas y su conexión con el autismo, a alguien se le olvidó nombrar que en varios países, por ejemplo, Dinamarca, el tiomersal nunca se usó como conservante de las vacunas, y que además los planes de vacunación siempre eran monodosis y aún y así, la prevalencia del autismo era la misma que en el resto del mundo. Tras la retirada del citado compuesto en las vacunas pediátricas, e incluso la caída en picado de las vacunaciones, la realidad demuestra que la prevalencia de los TEA no ha bajado, ni se a estancado, todo lo contrario, sigue subiendo.

En Chile, un estudio de la Universidad Católica concluyó que “la búsqueda por aclarar mitos y realidades sobre las vacunas” señala claramente que existe suficiente evidencia para descartar completamente la asociación entre vacunas con Timerosal y autismo.

Ahora, el riesgo de todo esto es el llamado a “no vacunar a los niños porque les dará autismo”, provocando con ello la perdida de inmunidad de un grupo y  el rebrote de enfermedades que ya teníamos controladas, como el sarampión, incluso con casos de muerte de niños. Hay varias noticias internacionales al respecto, les dejo una.

Los fundamentalistas alegarán que el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de EEUU dijo el año pasado que había una “epidemia de autismo”. Dijo que habían aumentado los casos, pero nunca dijo que fuera a causa de las vacunas.

Hay mucha literatura sobre el tema Autismo – Vacunas y en esto cada uno tiene y debe tener su posición, informada por lo demás y no influenciada por la televisión ojalá.

Pero en Chile el tema a debatir debe ser otro, y va a una arista económica.

Hoy ya existen las vacunas sin mercurio en el mundo, se usan en muchos países hace décadas, y no veo otra razón más que la económica para no usarlas en Chile y darle acceso a ellas a todas las personas. Una vez más la capacidad económica de las familias determina el acceso a la salud, pues el alto valor que las vacunas sin mercurio tienen en Chile las hace inaccesibles para el común de las personas.  Tengamos vacunas sin mercurio porque es un contaminante, por que ya existen vacunas sin él y se usan en el resto del mundo, pero no porque “den autismo”.  ¿Un contaminante menos puede ayudar, o no?

Y aunque en estos momentos en Chile existe una fuerte presión social que demanda la retirada del citado compuesto de las vacunas, nadie parece hacer lo mismo en las actividades mineras existentes en el país. La región de Antofagasta -por poner un solo ejemplo- triplico la prevalencia de cáncer en comparación a la media nacional, ¿fueron las vacunas o la contaminación ambiental?

3.- La Percepción social del autismo.

“Crear un mito es muy fácil, derribarlo es muy laborioso” (@DanielComin)

Sin duda que los dos puntos anteriores han contribuido – negativamente – a la percepción social que tiene del Autismo y el Asperger.  Tratar esta condición como una enfermedad lo ha llevado a ser considerado como algo “malo”, que contribuye a acrecentar la discriminación que sufren a diario las personas con autismo, con asperger, y por extensión, sus familias. El desconocimiento y la falta de políticas sociales sobre los trastornos del espectro del autismo han provocado una segregación de este colectivo, llamándolos “autistas”, en vez de crear una conciencia social sobre el tema que ayude a la inclusión, que deber ser social más que educativa. La importancia del lenguaje, del correcto uso de las palabras y conceptos,  y el papel de los medios de comunicación debe ser preponderante para crear esa conciencia social que hoy echamos de menos en las noticias, y sobretodo, en la formulación de una política pública en materia de trastornos del espectro del autismo, que comience a considerarlos como una discapacidad – intelectual por lo demás – y le dé visibilidad y apoyos que hoy no tenemos, y por lo que luchamos individualmente.

Insultar a alguien usando el término autista implica insultar a todas y cada una de las personas que lo tienen, y por tanto, a las más de 67 millones de personas con un diagnóstico de autismo en el mundo, que no tienen arte ni parte en esta problemática, no la crearon ni la apoyan, pero se convierten en espectadores de este lamentable “festival dialéctico”. Más aún, pasan de espectadores a protagonistas de algo que nada tiene que ver con ellos. El español es un idioma tremendamente rico en exabruptos, no es necesario tener que utilizar etiquetas diagnósticas como adjetivo descalificativo.

Es esa conciencia y compromiso social lo que debe ayudar a terminar con ese tipo de descalificación, mantenerla es un error provocado por la ignorancia del trastorno, y en definitiva del idioma. Y ese compromiso social incluye trabajar a diario por fomentar el uso correcto del lenguaje y debe ayudarnos a todos a mejorar la calidad de vida de las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo y por ende de sus familias.

Por eso, piensa antes de llamar “autista” a alguien para ofenderlo por su indiferencia o su silencio. Ofendes a personas con autismo, demuestras tu ignorancia frente al tema y contribuyes a mantener los errores y los mitos que hoy nos discriminan y queremos eliminar, con conocimiento y compromiso.

Para construir una sociedad justa, debemos dar cabida a todos sin excepción, aceptar las diferencias como enriquecedoras, la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Sin estas premisas, el desarrollo social de una Nación está severamente amenazado.

Agradezco a Autismo Diario y a mi amigo Daniel Comin la colaboración en la redacción de este artículo y los enlaces incluidos en él.

@patriciomedina