Un instante infinito

Pasó la Navidad y las fiestas de Año Nuevo; las ceremonias de fin de año, los actos escolares, y todo el ajetreo que involucra terminar un año, intenso por lo demás, y cargado de emociones, de éxitos, de momentos buenos y de los no tanto; son instantes infinitos, de aquellos que se disfrutan a veces individualmente entre el silencio y la esperanza. Este es uno de ellos.

La Trini, mi hija mayor, terminó, como en los últimos años, con muchos premios escolares, y con el de la excelencia académica, un orgullo siempre. Santiago, mi hijo menor, un pequeño “aspie”, de quien les conté en un artículo anterior, terminó un año de muchos cambios en el colegio, partiendo por dejar el buzo y usar el uniforme, cumplir horarios más rígidos, hasta la exigencia de sus nuevos profesores y rutinas. Fue un gran cambio, de rutinas, de exigencias, de horarios, de una situación establecida, que me tuvo preocupado gran parte del año. No es fácil para un “aspie” cambiarle de un día a otro todo un sistema, comenzar uno nuevo, adecuarse, y que ese quiebre no tenga consecuencias. Sin embargo, Santiago lo hizo muy bien, con una que otra queja de su parte, pero hizo un gran esfuerzo en lo académico, en lo social, en lo conductual, por salir adelante.

Santiago no obtuvo el premio al mejor alumno de su curso, sin embargo, obtuvo uno que vale para mi más que eso: fue elegido el “mejor compañero” por sus pares, por sus amigos.

El compañerismo implica mucho: buenas relaciones, solidaridad, apoyo, empatía, el abrazo del amigo cuando algo pasa, la mano cuando ha caído, la defensa de la amistad. Para mí fue eso durante los años escolares, que más allá de los premios, tratamos de vivirlo y practicarlo con aquellos que hasta el día de hoy, son mis amigos del colegio.

Las habilidades sociales de las personas con asperger son quizá la arista que más caracteriza la condición: la dificultad para relacionarse, para hacer amigos, para entender y descifrar los códigos sociales, para ponerse en el lugar del otro. Y digo dificultad porque es eso, no es que no puedan hacerlo, es que no saben cómo, y eso se trabaja, y es aquí donde la terapia ocupacional tiene un papel preponderante.

Santiago no entendió mucho cuando lo abrazaron y le dieron el diploma, creo que pensó que era otra muestra de cariño de sus amigos, porque es bien querido, y respondía abrazos como siempre. Pero para mí fue y es un tremendo logro, un gran avance, una muestra que vamos por el buen camino, que todo lo hecho con el equipo durante estos años dio un pequeño fruto.

Mejor compañero 2012

Quise compartir con ustedes esta historia simplemente para contarles que se puede, que con trabajo y especialmente con una intervención temprana, el desarrollo de habilidades se produce y rinde frutos. Yo también soy de los que cree que en la condición espectro del autismo hay sólo dos grados: el de las personas que tuvieron acceso a una intervención de calidad, y de las que no. Y la lucha va por obtener que todos tengan acceso a esa intervención, no sólo quienes puedan pagarla. La necesidad de una política pública, real y efectiva, respecto de la condición espectro del autismo, y de la discapacidad en general, es cada vez más necesaria.

El sueño de la inclusión se hace realidad en la medida que lo trabajemos, que lo aterricemos, que hagamos algo por alcanzarlo y no esperar que los demás lo hagan, que cada uno de nosotros tiene que hacer su parte del trabajo en la construcción de esa sociedad inclusiva que queremos, y no sólo para las personas con asperger, sino para todos, para las personas con autismo, las personas con síndrome de Down, las personas con alguna discapacidad, en definitiva, para la neurodiversidad. Los niños que crecen juntos aprenden juntos, ellos no hacen la diferencia porque no la conocen si han convivido desde pequeños con la neurovidersidad. Por eso, es en el colegio donde se enseña y aprende sobre la sociedad inclusiva, esa que es necesaria para que algún día  tengamos en serio y realmente, una educación inclusiva. Y ese es parte del trabajo y objetivo que hacemos y tenemos en Fundación Amasperger. (@Amasperger en twitter)

FUNDACION AMASPERGER CHILE

Despierta es el título de un documental chileno -obra de Francesca Franchini y Nicole Collao y que se estrenó en Santiago de Chile en la Universidad Uniacc el pasado 12 de noviembre- que nos lleva a un momento muy especial en la vida de cuatro jóvenes con autismo, el momento de su graduación de su centro escolar. Un momento que, a pesar de su importancia, nos muestra una dura realidad que afecta a millones de jóvenes con autismo y sus familias en todo el mundo ¿Y ahora qué hacemos? Ya que a partir del momento de la graduación y la consideración de “adultos de pleno derecho”, pues también desaparecen las ayudas estatales, y con ellas parte de los derechos.

Este viaje por la vida de estos jóvenes y sus familias nos trae una de las preguntas con una difícil respuesta que los padres y madres de estos jóvenes se hacen de…

Ver la entrada original 279 palabras más

#Discapacidad en Chile: “La tarea aún no está hecha” por @valetv

Mi historia de vida comienza un 15 de junio, cuando mi mamá tenía 24 semanas de embarazo, aún no era tiempo, pero por cosas de la vida, a mi mamá  le dijeron que “tenían que sacarme” porque venía con problemas, que no se hiciera  ilusiones porque yo no estaba bien formada; aparte  me dio un paro cardíaco, estuve en la UCI conectada a un centenar de máquinas, le decían todos los días a mi mamá “su hija esta grave, grave”.

Un día el doctor le dijo a mi madre “sabe que su hija si es que vive va ser ciega, sorda, muda, o si no va quedar con un gran daño neurológico”. Para ella esas palabras fueron como un balde de agua fría. Cuando salí del hospital, con 9 meses cumplidos, al primer control le dijeron a mi madre “sabes que tu hija tiene que ir a la Teletón porque algo nos dice que tiene un problema en el lado izquierdo”.

Cuando nos tocó llegar a la Teletón, un 28 de marzo, a mi mamá le dijeron “su hija tiene una hemiparesia espástica en el lado izquierdo, pero si usted es responsable y quiere que su hija se rehabilite tiene que ser constante y si usted cumple con eso, quizás su hija quede con algo muy leve”. Pasé por muchos ejercicios, tareas, pruebas que hoy en día puedo decir “Tarea Cumplida”. Gracias a los kinesiólogos, tías y tíos puedo decir que lo que tengo hoy en día es algo muy leve, que hay que mirarme con lupa que soy paciente de la Teletón.

Para mí es un orgullo  decir que Soy paciente Teletón.

Gracias a todos los funcionarios, cada uno aporta su grano de arena que hace que nosotros como personas nos sepamos desarrollar en la vida cotidiana, día a día ellos hacen un esfuerzo para crear nuevas herramientas para poder seguir adelante. Pero creo que de nada sirve que te den herramientas si al momento de usarlas te dicen “sabes que en este colegio no hay cupos” sabiendo que si lo hay; estar en un colegio o liceo municipal es difícil porque al ser diferente, al actuar con esas herramientas que te entrega una familia completa y una institución como Teletón,  pasa algo llamado Bullying- acoso escolar:  a mi me ocurrió  y me pasó por ser una persona correcta, por ser la persona que siempre habló con la verdad por delante.

El Bullying me marcó porque hubo golpes, palabras, heridas, quizás ya pasó, las marcas desaparecieron, pero de mi cerebro no: eso no quiere decir que vivo pensando en ello, pero si con el temor que se vuelva repetir cuando hay veces que recibo insultos; me duele porque siento que de nuevo aparecerán los golpes.

¿Por qué digo que en Chile la tarea aún no está hecha? Por la siguiente razón:  llega el 30 de noviembre y 1 de diciembre y todos andan cantando la cuenta de la Teletón, andan con folletos, con las pulseras, la locomoción colectiva te para, hay veces que no te cobra pasaje, la gente ayuda cruzar la calle a quienes no lo pueden hacer por  sí solos, en los colegios con alumnos Teletón los andan abrazando cuando va la prensa, “éste es el preferido de todos el mejor  alumno, le tenemos un cariño inmenso” … ¿Qué pasa el resto del año? los autos pasan de largo, la gente te mira como bicho raro, el director no te pesca, la inspectora te dice de nuevo “te retiras a que vas para allá si lo tuyo no se nota”, tus compañeros siguen molestando. De nada sirve si solo dura 27 horas y se termina cuando se llega a la meta .

Creo que a muchos chilenos y chilenas le hace falta entender que de nada sirve depositar si al otro día estamos mirando feo, o típico “mira ahí va el niñito de la Teletón”; Como ser humano, como chilena, como PERSONA, me gustaría que en este país hubiera más inclusión y menos exclusión, que a esa mamá, a ese papá el colegio le diga “aceptamos a su hija pese a cualquier discapacidad diferencial”, que a ese joven que día a día se saca la mugre estudiando para recibir su titulo al momento de  ir a buscar trabajo en un silla de rueda le digan “hay cupo para el trabajo que usted anda buscando”.

Estoy agradecida de Dios y de mi Familia por todos los esfuerzos que han hecho para que yo salga adelante pese a todos los obstáculos: sigo estudiando, sigo haciendo lo que más me gusta hacer que es leer y escribir, estar informada, me apasiona el periodismo, me gustaría leer algún día,  o ser yo la persona que relate algún día “Chile es el país con menos discriminación a nivel mundial”. No lo digo sólo por las personas con discapacidad, lo digo por esas persona que tiene otro color de piel, lo digo por los jóvenes que tienen una condición sexual distinta, lo digo por esas personas del mismo sexo que quieren casarse y el país no aprueba una Ley, creo si se crean leyes son para cumplirlas. La Ley Zamudio existe, pero me da la impresión que no se aplica. Quiero agradecerle a quien me dio la oportunidad de escribir esta columna o más que columna un relato para crear conciencia a mi país.


Un abrazo

Valeria Cortes T.

@valetv en twitter

(PS: gracias a ti Valeria por compartir tu historia)