Chile y el Autismo: Nada sobre nosotros, sin nosotros

Hace unos días participé en la “I Conferencia Latino-Americana del Espectro Autista”, evento que tuvo lugar en el Aula Magna de la Facultad de Medicina del Universidad de Chile, en Santiago, durante los días 10 y 11 de septiembre. La conferencia contó con la participación de organizaciones de Argentina, Brasil, Chile, Canadá y Estados Unidos y tuvo como objetivo el posicionar el tema del autismo en dichos países y discutir cómo proporcionar mejores servicios a las personas con autismo y sus familias. Este importante evento fue impulsado por Autism Speaks y RedeAmericas (el Centro Regional de Investigación en Salud Mental, financiado por el Instituto Nacional de Salud Mental), en coordinación con la Universidad de Columbia y la Universidad de Chile. Fue la primera vez en la historia que el autismo es abordado en una conferencia regional en América Latina, y una instancia para conocer la realidad del autismo en nuestro continente.

1

Durante ambos días se fueron sucediendo las presentaciones de las delegaciones invitadas y de las ponencias científicas, congregando a un gran número de asistentes, entre profesionales de la salud, de la educación, representantes de organismos públicos y organizaciones de padres, familias y amigos de personas ligadas a las Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

En lo personal, las presentaciones científicas de Lonnie Zwaigenbaum (Profesor Asociado Adjunto AHFMR. Académico de la Salud. Co-director, Centro de Investigación en Autismo Glenrose Rehabilitation Hospital. Profesor Asociado, Departmento de Pediatría, University of Alberta, Canadá), sobre “Estado Actual del Autismo” y sobre “Detección Precoz del TEA” resultaron sobresalientes, de un alto contenido científico y pedagógicamente presentado, de modo que quedamos actualizados en cuanto a nuestros conocimientos previos, y muy tranquilo en cuanto a que el aprendizaje adquirido en estos años ha sido con excelentes maestros.

2Por otro lado, las ponencias de las delegaciones de Brasil y de Argentina respecto del estado de autismo en sus países, en cuanto a investigación, legislación y organizaciones públicas y privadas concitaron mi mayor atención, realidades que no son muy diferentes a la nuestra, pero que, sin embargo, nos llevan años luz en cuanto a reconocimiento y protección de los derechos de las personas con TEA, con programas en cuanto a la detección precoz de los TEA, derivaciones, acceso a la educación inclusiva y no en colegios especiales, es decir, con política públicas reales y efectivas. Sí me llamó la atención que, pese a todo lo que tienen, carecen de estadísticas reales sobre TEA en cuanto a prevalencia e incidencia, igual que nosotros. El común denominador de todos esos logros, en todo caso, y en ambos países ha sido la capacidad que tuvieron los padres de unirse, en asociaciones, fundaciones y todo tipo de organizaciones con un solo fin: los derechos de las personas con TEA, llegando incluso a judicializar el tema para obtener el reconocimiento y el cumplimiento de esos derechos. Se empoderaron.

3Y esto destaco a otra persona a quien tuve el gusto y honor de conocer durante la conferencia: la Dra. chilena Cecilia Breinbauer Leinenweber (Psiquiatra Infanto-Juvenil Universidad de Chile, Master en Salud Pública, Universidad de George Washington, Estados Unidos. Profesora y miembro del Consejo Asesor del Consejo Interdisciplinario de Trastornos del Desarrollo y del Aprendizaje, ICDL) con quien hemos ido aprendiendo y aplicando el concepto de “nada sobre nosotros, sin nosotros”, es decir, acoger la petición de las personas neurodiversas de tener voz y voto en todas las decisiones de políticas públicas que les atañen, de “empoderar” a los padres de niños con condiciones que afectan su desarrollo neurobiológico para lograr su inclusión, “que ellos pertenezcan a la sociedad, reconociendo sus fortalezas y dándoles espacio para sus diferencias”. Entender que existen cerebros configurados de “otra manera”, que ven la realidad de otra manera, entender la diferencia como enriquecedora, no como discriminadora, conocer y vivir la neurodiversidad.

Pero el empoderamiento sin instrumentos no es real: requiere aprender, capacitarse, formarse, ocuparse. Y aquí la tarea y obligación de cada padre de una persona en condición espectro del autismo es la de aprender, conocer y usar los instrumentos que tenemos al alcance y a los que tengamos acceso. Y siempre se puede, no todo es de pago.

Por eso, creo que la mejor conclusión finalizada la conferencia y pasados estos días, como padre y miembro de Fundación Amasperger, es que debemos dejar de lado diferencias y egos, y organizarnos bajo una sola bandera: la de los derechos de las personas en condición espectro del autismo, nuestros hijos, padres, hermanos, tíos, y luchar por los derechos de todos. Debemos “empoderarnos” como lo hicieron en Brasil y Argentina, y en otros países, y tener el rol que nos corresponde; influir, ser escuchados, participar, debatir, de modo que esa política pública que en materia de espectro del autismo queremos para nuestros niños, jóvenes y adultos sea formulada, y formulada CON nosotros, los que vivimos y enfrentamos a diario una sociedad que aún no quiere vernos. Si no lo hacemos nosotros, nadie lo hará por nosotros.

Tenemos una ley sobre protección de los derechos de las personas con discapacidad, Ley 20.422, que recogió los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por Chile. ¿Qué esperamos para exigir el cumplimiento de los derechos que allí se nos reconocen?

En Chile existen aproximadamente 2 millones de personas en situación de discapacidad, que sumados a sus familias, son 8 millones en total. Somos una fuerza que aún no despierta, que no asume, que aún se mueve con la marea pero no navega. ¿Qué estamos esperando? Viene una elección presidencial, y de diputados y senadores: ¿cuantos han visto lo que propone su candidato en materia de discapacidad? ¿Cuántos les han escrito a sus candidatos requiriendo sus propuestas sobre la materia? No esperen que alguien más lo haga: tomen la iniciativa, escriban, pregunten, infórmenles, enséñenles, que nos conozcan, que nos vean, que se junten con nosotros, que todo lo que venga DEBE ser con nosotros.

Y como dice mi amigo Daniel Comin: “Ojo con lo que pedimos, que en una de esas nos lo conceden”.

4

6 thoughts on “Chile y el Autismo: Nada sobre nosotros, sin nosotros

  1. Tengo un hijo.de 11años con autismo y me encantaria que aprovaran esta ley de inclusion.ya es hora que como sociedad ampliemos la mente.

  2. Tengo mu hijo con asperger y necesito que apueben, esta ley de inclusion para CHILE, nosotros estamos aqui, solo pedimos un poco de compresion y ayuda especialidada para nuestros hijos, la cual en chile es MUY cara, el estado chileno debe ponerce en el lugar de cada chileno, en estos momentos con el sueldo minimo y un integrante con autismo o asperger un tratamiento seria imposible de alcansar, solo pido ayuda para sus chilenos.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s