Estimad@ candidat@ presidencial: ¿qué propone sobre el Autismo y el Asperger?

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Estamos a unos meses de una nueva elección presidencial, y pese a los acercamientos que individualmente se han ido produciendo, creemos que podemos preguntarle a todos los candidatos presidenciales qué saben, cual es su postura, su propuesta y que harían en el caso ser elegidos presidente de Chile respecto de las PERSONAS en condición del espectro del autismo.

Junto a Javiera y Paulina, hemos elaborado este documento que reúne nuestras inquietudes y propuestas sobre la materia, y creemos que es el momento de preguntarles a quienes planean dirigir los destinos de nuestros país qué proponen para nuestros niños, jóvenes y adultos con autismo, con asperger.

Lo títulamos:  “El rol del Estado en el apoyo a personas dentro del Espectro del Autismo.”

Estimado(a)

Candidato(a) a la presidencia de la República

Presente

 De nuestra consideración,

Nos dirigimos respetuosamente a usted para exponer un tema que nos compete, no sólo a nosotros como padres, sino a todos los chilenos como sociedad. Lo que a continuación exponemos es una experiencia que vivimos a diario, que conocemos y afrontamos de la mejor manera posible, dentro de nuestras posibilidades, con los medios que tenemos y con la información que hemos recolectado durante años. Los tres somos padres de niños dentro del espectro del autismo. En el caso de Patricio, su hijo tiene síndrome de Asperger, y en el caso de Paulina y Javiera, sus hijos tienen autismo.

Durante el transcurso de la vida de estos niños, nos hemos dado cuenta de que estamos en una situación de abandono por parte del Estado, pues actualmente en Chile no existen políticas públicas para estas personas, pues al no ser una enfermedad ni una discapacidad física, pasa desapercibida en las legislaciones vigentes. De la misma manera, al no existir cifras oficiales (ni no oficiales) en el país respecto al a cantidad de individuos que se encuentran dentro del espectro del autismo, es difícil definir lineamientos y acciones a seguir para incluir el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en la legislación de nuestro país.

Lo que como padres pedimos a usted es la consideración de dicha condición trastorno en sus políticas públicas, convertirlo en parte de su legado y, por qué no, en una de las obras emblemáticas de su eventual gestión. Creemos que es necesario. Más bien, urgente.

Antiguamente, muchos médicos no se atrevían a diagnosticar a personas dentro del espectro del autismo, pues era condenarlos a ser tratados como “personas con discapacidad mental”, debido a la poca información que existía; ignorancia propia de una época donde el acceso a la información no era tan masivo como lo es ahora, tras la globalización del mundo y el rol de internet en la difusión de información. En pleno siglo XXI, esta realidad ha cambiado drásticamente pues, de un tiempo a esta parte, los casos han aumentado pues al haber mayor información disponible, existen diagnósticos más certeros y concretos respecto a esta condición. Por esta misma razón, se vuelve indispensable la implementación de políticas públicas respecto a la condición Espectro del Autismo. Condición, pues debe entenderse en el sentido que evolucionará en la medida que la PERSONA con autismo, con asperger, tenga un acceso real y efectivo a los apoyos necesarios para su desarrollo.

A continuación, procedemos a exponer con más detalle el tema que nos convoca:

1.- Introducción:

Según se lee en la web autismspeaks.org, el Autismo “es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 88 individuos y a 1 de cada 54 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean cómo se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado.

Si a un niño lo han diagnosticado con autismo, una intervención temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes. Aunque para los padres puede ser difícil etiquetar a un pequeño como “autista”, entre más pronto se haga el diagnóstico cuanto antes se podrá actuar. Actualmente no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.”

“Cada día más voces se refieren a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) como una discapacidad de tipo social, y ciertamente tiene mucho de social. No hablamos de una cuestión de salud física propiamente dicha, sino de una salud social. Uno de los mayores problemas a los que la persona con TEA se enfrenta es la exclusión social a todos los niveles, que en muchos casos abarca también a la familia. Este modelo errado de exclusión genera una serie de problema sobrevenidos y que en un contexto social adecuado no existirían; no obstante, la sociedad en la que la persona con TEA debe desenvolverse no suele estar preparada para la inclusión social de un concepto de diversidad tan “novedoso”. Y podemos entenderlo como novedoso ya que es algo desconocido, y por tanto al ser novedoso genera cierto reparo social. Una persona es excluida socialmente cuando no puede participar en actividades sociales a pesar de su deseo de participación.

Esta problemática se extiende a lo largo de la vida de la persona, desde la niñez a la vida adulta, desde el ámbito educativo al laboral, la brecha que esta exclusión genera puede ser muy difícil de salvar y crea un desamparo sostenido a la persona y una sensación de soledad y abandono a la familia.

Inicialmente el término “Discapacidad social” se atribuía a personas que presentaban riesgo de exclusión social por motivos de pobreza, marginalidad, raza o pertenecientes a familias desestructuradas. En suma, a las clases más bajas y olvidadas de la sociedad. Sin embargo, en el caso de las personas con Autismo o Asperger, este “nivel social” no es un aspecto concomitante en la exclusión social, es la dificultad para establecer canales de interacción social según la norma cultural y aceptada del entorno en el que la persona vive. Dese el punta de vista de la aceptación del grupo mayoritario, la persona con Autismo o Asperger es orillada, no se entiende que deba ser aceptada en el grupo, habida cuenta de su dificultad para esta interacción. Se elimina pues el modelo de solidaridad social, de aceptación e inclusión a todos los niveles. Vivimos en sociedades donde se implanta cada día más un modelo de mínimo esfuerzo y egoísmo social, que no permite a los miembros del grupo mayoritario realizar un esfuerzo inclusivo. El grupo social es, sencillamente, inaccesible a quienes presentan un mínimo grado de dificultades. Por tanto, la “Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, sino más bien una imposición social.

Esta desventaja impuesta es -obviamente- solucionable. Por ejemplo, si tenemos entornos físicos accesibles, quienes requieren del uso de una silla de ruedas no tendrán restricciones en su movilidad y por tanto tendrán una inclusión social plena, dejarán de “compartir” su discapacidad. Si una persona tiene un problema de visión, usará gafas, y este problema habrá “desaparecido”. La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades.

Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso.

Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, en su mayoría no presentan problemas de movilidad, o de salud, pero sí presentan carencias en los aspectos de comunicación y manejo social, en algunos casos bastante importantes. El mayor problema es que estas carencias pueden mejorar si la persona tiene acceso a los medios, pero estos medios que van a ayudar a todo el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo son una especie de lujo al alcance de pocos. Pero dentro del colectivo también encontraremos a personas que pueden tener epilepsia, hiperactividad, diabetes, problemas en el manejo intelectual,…, y estas personas a su vez sentirán aún más esta exclusión. Creamos ciudadanos de segunda y de tercera clase (e incluso de cuarta), rompemos el principio fundamental de la igualdad. Monetizamos el acceso y la inclusión social, solo aquellos que puedan pagar serán aceptados, una especie de burla social cruel y despiadada.” (Fuente: AustismoDiario.org)

2.- Un poco de historia:

Internacionalmente, el Autismo y los TEA tienen el trato de “discapacidad” en las legislaciones sanitarias y de protección social, y dan origen a apoyos terapéuticos (Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional, Psicólogo, Neurólogo, Psiquiatra) para enfrentarlo. Así lo recogen legislaciones como la Española, USA, y de modo incipiente en Argentina. Con el mismo trato lo enfrenta la ONU, llamando a los países miembros a enfrentar como sociedad el tema de la discapacidad, y a los gobernantes a asumir un papel preponderante en dicha tarea, en cumplimiento a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Chile suscribió y que dio origen a la Ley 20.422.

Tener discapacidad no significa ser menos capaz. En el caso del Autismo y TEA en general puede o no existir discapacidad intelectual, no por ser menos, sino porque es la sociedad la que niega el acceso a las ayudas que la persona necesita. Hay un tema con el contexto ecológico de la persona, provocándoles una discriminación en todo ámbito (escolar, laboral y a la larga social), discriminación que se hace extensiva a sus familias, transformando a quienes lo tienen en ciudadanos de 2°, 3° o 4° clase. La discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e intercambiable. Va siendo modificada por el crecimiento y desarrollo biológico del individuo y por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe, en una interacción constante y permanente entre el sujeto y su ambiente.

La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha venido a recordar y consolidar la consideración de las personas con discapacidad como sujetos de derechos y no únicamente individuos dependientes con necesidades asistenciales.

El autismo es una discapacidad que, más allá de la infancia, prosigue a lo largo de toda la vida, por lo que la atención a quienes lo tienen “no debe limitarse a la detección temprana y tratamiento, sino que debe incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida y que los integren a la sociedad”. Finalmente, el Secretario General de la ONU alertó sobre la discriminación, los abusos y el aislamiento que sufren esas personas y sus familias, y, refiriéndose al texto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, recordó que “las personas con autismo son ciudadanos que deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales

Que, internacionalmente, los Trastornos del Espectro del Autismo son tratados y considerados como una discapacidad para efectos sanitarios, educacionales y laborales, no existiendo razón alguna para que en Chile se les otorgue la misma consideración. Como se lee en el sitio AutismoDiario.org, “la discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades. Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan.”

Que, los especialistas, asociaciones, familias, se han cansado de repetir una y otra vez que la intervención temprana es básica y fundamental para el correcto desarrollo de estas personas, y sin embargo, las autoridades miran para otro lado y siguen haciendo lo que les da la gana. La inclusión social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo no es fácil, y además requiere del concurso de muchos, desde la implicación de la familia a todos los profesionales que trabajaran junto a ellos.

3.- En CHILE:

a) No hay estadísticas, ni oficiales ni no oficiales, sobre el Autismo, Asperger, TEA en CHILE.

b) De acuerdo a estudios y contactos internacionales a los que nosotros tenemos acceso, en Chile la prevalencia del autismo alcanza a 1 cada 150 personas. (Tenemos números similares a los de España) No hay epidemia de autismo ni nada parecido, mejores diagnósticos es lo más probable y más conocimiento del tema.

c) Que, el precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile hace impagable para muchas familias las terapias necesarias en fonoaudiología, terapia ocupacional, psiquiatría psicología, sicopedagogía, medicamentos, etc. Es decir, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª., hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

d) Que, de existir una política pública en materia de TEA que garantice el acceso a la Atención Temprana para todos, el costo por pensiones de discapacidad para las Personas con TEA va a disminuir: ahí está la gracia de esto, es una “discapacidad” que se puede “atenuar” con dichos apoyos, y que de existir una intervención de calidad evitará el pago por dichas pensiones. Esto debe ser visto como una inversión a largo plazo, y no como un costo.

e) Hoy tenemos escaso acceso al sistema educacional, ya que los cupos para niños con NEE son insuficientes, sumado a la escasez de colegios y profesores preparados. Encontrar un colegio es un tremendo problema, mantenerse en él es un problema mayor. Las “escuelas especiales” que hoy existen no están capacitadas para tratar niños con TEA, y se enfocan casi en forma exclusiva a niños con problemas de lenguaje.

4.- ¿Qué hacemos?

Trabajar en una Política Pública en materia de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), que incluya:

a) Detección Temprana e Intervención Terapéutica: los trastornos del Espectro del Autismo pueden ser detectados en los primeros meses de vida y es fundamental que ello ocurra, por lo que queremos que se cree un protocolo que permita detección y derivación oportuna, aprovechando, por ejemplo, los controles de salud del recién nacido, que sea el pediatra quien haga una evaluación preventiva y en caso de visualizar los signos del estos trastornos derive al profesional que realice el diagnostico. Siempre teniendo presente que ese diagnóstico debe ser el pasaporte a los servicios que la persona con un TEA necesita, no como una etiqueta. Este punto supone obviamente capacitar a dicho pediatra en TEA, y la existencia de una política pública que cree dichos servicios, garantizando el acceso a ellos en igualdad de oportunidades, y no sólo para quienes puedan pagarlos. Es el momento de incluir los TEA en el Plan Auge, que administre, maneje y garantice dichos servicios.

Hoy es cuestionable la verdadera utilidad de obtener una credencial de discapacidad y estar inscrito en los registros respectivos conforme a la ley 20.422, ya que no tienen ningún efecto real y concreto en la vida y ayudas a las Personas con TEA.

b) Estadísticas: muy ligado al punto anterior, es indispensable que se realicen estadísticas en materia de TEA, básico para crear una política pública, y que se conozca la realidad que hoy existe en Chile. Cuantos somos, donde estamos, qué y cómo lo hacemos, tenemos acceso a terapias, a colegios, a un trabajo, etc. Un dato: La segunda región tiene la mayor tasa de prevalencia de TGD en Chile ¿contaminación, minería?

c) Acceso a la Educación: de forma que se garantice el derecho de las personas con un TEA a ella, en colegios inclusivos, no especiales. Los niños que aprenden juntos, aprenden a vivir juntos. Esto supone capacitación a profesores, directivos y personal auxiliar que dé cumplimiento a una educación inclusiva, donde la familia también esté involucrada. Hoy en Chile se lucha por una educación de calidad y gratuita, nosotros nos unimos y luchamos por una educación. Este acceso a la educación debe ser a todo nivel y extenderse hasta la obtención de una profesión u oficio que garantice la autonomía a que se refiere la Convención antes citada.

d) En materia laboral: potenciar la política pública en torno a la contratación de personas con discapacidad, y especialmente con un TEA, de modo que obtengan la independencia necesaria para vivir, y no que deban estar al cuidado de sus padres hasta que son muy adultos.

e) En materia de protección social: realizar un seguimiento de la evolución de las personas con TEA para mejorar las políticas implementadas y medir el éxito de estas mismas. Sólo así se puede avanzar.

5.- Reconocer y exigir el cumplimiento de los derechos de las Personas con TEA en Chile.

Cuando hablamos de Autismo, de TEA, hablamos de personas, con los mismos derechos que todas las que forman la sociedad chilena. Se hace en España; lo hace el Secretario General de la ONU; también el presidente de Estados Unidos, Barak Obama.

¿Por qué en Chile no se hace?

Todos los días 2 de abril (día Mundial del Autismo) estas personas hacen una declaración con el compromiso de sus gobiernos para con las personas con TEA. ¿Por qué Chile no puede hacer lo mismo cada 2 de abril? Más que iluminar La Moneda (que se hizo por primera vez este año) esa es una acción concreta que posibilita el conocimiento del Autismo, abre puertas, genera ganas de saber de qué hablan nuestras autoridades, lo que a la larga provoca aprender y finalmente que el autismo sea comprendido y contemplado. Voluntad, eso es lo que falta y esperamos revertir.

Con lo anteriormente expuesto, damos por finalizada esta presentación ante usted, esperando recibir una buena acogida e iniciar el camino hacia la inclusión y preocupación por parte del Estado para las personas con TEA. Como expusimos más arriba, este cambio que afectaría la vida de muchas familias chilenas, especialmente las más vulnerables, podría ser una de las obras emblemáticas de su eventual gobierno, posicionando a Chile como un país inclusivo, preocupado de los más débiles, de los más desamparados y que, actualmente, viven al margen de la sociedad pues ni siquiera figuran en las estadísticas del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS).

La implementación de estas políticas convertiría a Chile en un país pionero en esta materia a nivel latinoamericano.

Con voluntad y trabajo en equipo, podemos cambiar esta situación.

Sin otro particular,

Saluda atentamente a usted,

Javiera García Gotelli, Paulina Cruz Fernández, Patricio Medina Barraza, y muchos otros padres más de PERSONAS con autismo y asperger en Chile.

 nada

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