Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión

Y mientras en Chile seguimos preocupados y perdiendo tanto tiempo y energía en hablar de las vacunas en vez de estudiar cómo realmente ayudar a los niños en condición espectro del autismo, se siguen sucediendo los casos de discriminación en los colegios. Durante el 2013 conocí tres de ellos, todos de características similares y con un lugar común: establecimientos y educadores que no saben que hacer frente al desafío que presenta un niño con necesidades educativas especiales, y con el hoy famoso síndrome de Asperger. Comparto con ustedes el testimonio de la madre de un niño a quien se la negado el derecho universal a la educación. Lo hemos dicho muchas veces: la sociedad inclusiva requiere antes una educación inclusiva. Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión.”

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“Mi nombre es Cecilia Romo, soy madre de Gustavo, un precioso niño de 8 años de edad, quien ha sido diagnosticado con  Síndrome de Asperger desde los 4 años de edad. Mi hijo es muy inteligente, aprende rápido y siempre está motivado por adquirir conocimientos científicos; es un ávido lector,  le fascinan los dinosaurios, los peces  abisales y los dragones. De esta manera siempre obtiene excelentes notas, pero su problema es la conducta, no se adapta a los colegios, siendo expulsado, a su corta edad, ya de tres establecimientos. 

Durante 1° y 2° básico, Gustavo estuvo en el Colegio Metodista de Santiago, el cual era nuestra esperanza; ya que dicho establecimiento habría dado charlas sobre inclusión escolar para Amasperger, refiriendo que tendrían un Programa Especializado para Asperger y Autismo en todos sus grados; contando con profesionales expertos en el tema; pese a ello, dicho colegio nos señaló que fue imposible que Gustavo se adaptara al establecimiento, y al final lo expulsaron cancelándole la matrícula para el próximo año, argumentándonos que recomendaban un “cambio de colegio”, porque ellos “ya no sabían qué hacer”, al no contar con especialistas para trabajar con nuestro hijo.

Durante su estadía en el Colegio Metodista, a Gustavo le redujeron su horario normal (de 8:00 a 13:00 horas), hasta las 11:00 am, nos llamaban por cualquier problema para retirarlo (a veces alcanzaba a estar sólo una hora), los profesionales no eran capaces de contener crisis ni poner límites acordes al cuadro clínico, lo suspendían en forma constante e incluso fuimos presionados para contratarle (pese a mantener el horario reducido), una  asistente personal, 3 veces por semana, lo que significó un costo altísimo para nuestra familia. Asimismo, como padres,  tuvimos que conseguirnos y explicarle a Gustavo las materias correspondientes (costear psicopedagoga) y solicitar a los especialistas del Centro Leo Kanner y la psiquiatra tratante que asistiera a una jornada escolar para observar las conductas de Gustavo, quien señaló que eran propias de su condición y que el manejo del equipo de integración no era el adecuado.

Respecto a la conducta, puedo decir que a mi hijo lo descompensaban los cambios de rutina, que eran bastantes, tales como cambios de fechas de pruebas, de actividades y asignaturas sin previo aviso, días que tenía que ir con ropa de calle y convivencias, no comprendía los repasos, por lo que si la materia ya la habían pasado, borraba la pizarra y era obligado a escribir, siendo que él no requería escribir las materias ya que cuenta con una excelente memoria. De esta manera prefería salir de la sala o bien aprender en casa, y ante la presión de los profesores reaccionaba de mala forma, perjudicando el vínculo afectivo. Ante estas dificultades, desde los 5 años de edad hemos probado con diferentes intervenciones, como Neuróloga, Psiquiatra infantil, taller de habilidades sociales (Centro Leo Kanner) y ahora Terapeuta Ocupacional; preocupándonos de contactar al colegio con cada una de estas instancias.

Así, puedo afirmar que no observé planificación ni trabajo con nuestro hijo, la psicóloga jamás nos citó como padres, ni nos dio indicaciones, sólo la Encargada del PIE nos recomendaba neuróloga y luego psiquiatra, pensando que el fármaco era la única solución, para que se mantuviera tranquilo y no molestara a sus compañeros.

En lo personal, soy psicóloga clínica, estoy acreditada y tengo especializaciones en Trastornos del Espectro Autista, inclusive trabajo en el área educacional, integrando alumnas  con NEE transitorias y permanentes; por lo cual puedo decir que ello es absolutamente posible, pero que requiere esfuerzo, cariño y dominio del tema; ya que para lograr la inclusión es indispensable establecer un vínculo afectivo significativo y ser paciente, ya que es un proceso largo que requiere flexibilidad.

Nosotros como padres no nos hemos rendido, y no nos cansaremos de buscar un colegio adecuado para nuestro hijo, matriculándolo para el próximo año en un Montessori, ya que debemos garantizarle el derecho a la educación. Con Gustavo hemos visto múltiples y grandes avances, en casa no tenemos problemas con él, juega con su hermana, comunica sus ideas, inquietudes y sentimientos; ya que se siente protegido y querido.

Gracias por escucharme.”

Cecilia Romo.

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Nada es imposible si existen las ganas de cumplir los objetivos

(Mi amiga Valeria es seleccionada nacional paralimpíca de Atletismo, e incansable luchadora por los derechos de las personas con diversidad funcional. He aquí una de sus historias, escrita por ella). 

Muchas veces nos sentamos a conversar con amigos y familiares y siempre escuchamos el “no puedo o es imposible”;  Creo que son palabras que debemos eliminar de nuestra mente, porque cada vez que repetimos esas palabras nos estamos “incapacitando” sin haber intentado, al menos una vez realizar lo que realmente queremos o pensamos.

Cuando veía difícil salir de la depresión que tenía producto del “bullying” que sufrí en la enseñanza media por el sólo hecho de ser correcta y diferente, recibí un consejo de David Lara, kinesiólogo de Teletón, que me abrió un mundo de grandes oportunidades: comencé a entrenar básquetbol en silla de ruedas. Me sentía incómoda, pero sin saber que esa oportunidad me abriría la gran oportunidad de mi vida. Pasaron meses y comencé a correr en silla de ruedas, pero me sentía incómoda, me empezaba a desesperar.

Con el tiempo comencé a practicar tenis de mesa y a trotar (Teletón veía mi rehabilitación). El 2013 me llego la invitación para participar en las paralimpiadas nacionales Teletón, donde obtuve el primer lugar en mi categoría, en 100 y 200 metros planos (atletismo), y el segundo lugar en mi categoría en tenis de mesa. Luego de esos resultados me di cuenta, que yo podía exigirle más a mi cuerpo,  pero siempre respetándolo, y me enfrenté al desafío de correr 5k de pie.

Se me presentó la oportunidad de representar a Chile como seleccionada nacional Paralímpica de Atletismo, sentí la felicidad por una lado en ese momento, pero la tristeza por otro porque no tenía donde entrenar y no tenía  la implementación que necesitaba. Pero algunas personas  me ayudaron e hicieron aportes y logré entrenar duro para representar a Chile. Lo hice lo mejor que pude, obteniendo el 4to lugar en el Parapanamericano. No tengo auspiciador, pero eso no es limitación si se tienen las ganas de llegar lejos.

Antes de terminar el 2013 dije: “yo quiero y yo puedo” y corrí 10k en categoría todo competidor. De regreso no sentía mis piernas, sentía que corrían de forma autónoma, no quedaba nadie más en el camino, pero dije “tengo que llegar a la meta”, y lo logré con 1 hora y 31 minutos. Me sentí  demasiado feliz.

Este año 2014 comenzó  con una noticia que me estremeció: decían en los medios que un chileno correrá de Arica a Punta Arenas, más de 5000 k, su nombre es Matías Anguita.

Mientras estaba de vacaciones pensaba en la fortaleza debe tener este hombre para correr, de dónde saca tanta energía, y comencé a investigar  y tomé contacto con su staff, para ver cuando estarían en mi ciudad, Antofagasta. Al regreso de mis vacaciones recibí un correo con la información, y decidí ir. Ese día pensaba  sinceramente qué va a ocurrir si corro y no voy al ritmo o qué pasa si llego de las últimas.

Llegue a la actividad donde fui recibida por su Staff, me lo presentaron, fue una persona muy cordial, me trasmitió alegría y gusto de haberme conocido, me dieron la oportunidad de partir corriendo con él. Eran 7k, se me perdió en el camino, eran bastante las persona que corrieron ese día incentivados por una vida sana, quede sola en la pista pero nunca me dí por vencida porque nada es imposible si están las ganas de llegar.

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Fui la última competidora en llegar: muchos se preguntarán si sentí vergüenza al haber llegado última, y la respuesta es no, me sentí feliz de haber cumplido. El ganador no es quien llega primero,  si no quien llega último con una sonrisa.

Tras pasar  la meta fui recibida por Matías y su Staff, me brindaron un abrazo gigante y sus felicitaciones, en ese momento me sentí como parte de su equipo y muy feliz.

Yo a Matías Anguita le deseo lo mejor en esta gran travesía, creo que se merece el respeto de todos y todas las chilenas porque es un ejemplo de vida. Que dios bendiga tu camino, gracias por tu atención, me sentí  muy apoyada.

Yo me dediqué a escribir estas palabras para que conocieran un poco más de mi vida, y para que vieran que nada es imposible, en la vida hay que aprender a adaptarse, a ganar y a perder.

Nada es imposible si existen las ganas de cumplir los objetivos.

Todos podemos.

Gracias por su Atención

Valeria

@valetv en twitter

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Proyect@ Emociones y Proyect@ Habilidades necesitan nuestra ayuda

Proyect@Emociones

(Artículo originalmente publicado en Autismodiario.org)

Proyect@ Emociones y Proyect@ Habilidades son aplicaciones desarrolladas en Chile y orientadas al abordaje de la empatía y la función ejecutiva en niños y niñas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Estas aplicaciones son gratuitas y están disponibles a través de Google Play. En la actualidad han superado más de 7.000 descargas en países de habla hispana.

El Proyecto Emociones es una aplicación que ayuda a la mejora de la empatía en los niños con TEA, y el Proyecto Habilidades es una aplicación que apoya el fomento de la función ejecutiva en los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), a través de diversos juegos, que recrean actividades dentro del hogar y la escuela, se busca reforzar habilidades de tipo organizacional y de planificación en los niños.

Proyect@habilidades

Durante los meses de diciembre y enero, el equipo compuesto por académicos, tesistas y voluntarios, ha trabajado en el rediseño de las interfaces de las aplicaciones y corrección de potenciales errores de las mismas. Lamentablemente estos proyectos no cuentan con ningún tipo de financiamiento, recayendo todo el costo en sus desarrolladores.

El equipo de desarrollo requiere del apoyo de todos para poder continuar sufragando los costos derivados del desarrollo, y para ello han iniciado una campaña de microdonaciones, con el propósito de conseguir los 1.000 USD que necesitan para poder mantener el proyecto en marcha y seguir mejorando y ampliando las aplicaciones. Quizá el hecho de que una de las personas del equipo tenga TEA sea también una parte importante de la buena aceptación que estas aplicaciones tienen entre los niños y niñas con TEA que la utilizan de forma frecuente.

Los fondos recaudados irán en su totalidad a la mejora de la aplicación, entre lo que se contempla el desarrollo de una aplicación para trabajar: pre-cálculo y matemática funcional. La migración de sus aplicaciones a App Store (iPad, iPhone), y mejoras en la aplicación, también sería realizado con estos fondos.

Las donaciones se pueden realizar vía Pay Pal haciendo clic aquí –> goo.gl/0UWej4, para transferencias bancarias (solo disponible en Chile), enviar un correo-e directamente al responsable del proyecto Roberto Muñoz:  roberto.munoz.s@uv.cl. El equipo de desarrollo agradece su ayuda y colaboración e indica que todos aquellos que donen, independiente del monto, aparecerán en los créditos.

Muchas gracias!

Enlaces de interés:

Página oficial de Facebook del Proyecto

Enlace a Proyecto Habilidades en Google Play para su libre descarga

Enlace a Proyecto Emociones en Google Play para su libre descarga