Mi hermanito tiene asperger

Hace un tiempo le pregunté a la Trini, mi hija mayor, qué pensaba sobre su hermano y el asperger, qué sabía, qué ignoraba, que le gustaría, que le molesta…me escribió las siguientes líneas.

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“Soy la hermana de Santiago, que tiene 10 años, y tiene Asperger. Sé qué el Asperger es un trastorno del desarrollo, que hace que los niños que lo tienen les sea más difícil aprender y estudiar. Mi papá es alguien muy importante en esto, igual que mi mamá, ya que lo ayudan en todo y mi papá lo lleva a las terapias. Santi tiene dificultades al estudiar, porque no le gusta y quiere hacer otras cosas cuando debe estudiar. A él le gusta mucho jugar con trenes, es muy creativo a la hora de armar pistas e inventar historias en las que todos sus trenes, que son muchos, participan. Yo a veces juego con él, los fines de semana o después del colegio, yo lo ayudo a armar pistas y a controlar los trenes, y cuando mi mamá está ocupada yo lo ayudo a hacer las tareas. No me gusta que a veces es muy impaciente y se enoja muy rápido, me gustaría que poco a poco fuera más paciente y que vea que hay cosas para enojarse y otras no. Cuando sea grande yo lo veo trabajando diseñando edificios u otras cosas, por el tema de las ciudades que arma con sus trenes y a veces arma edificios con bloques. Yo espero y sé que va a ir mejorando poco a poco, no me da vergüenza hablar del tema, y yo, sea como sea, siempre lo voy a amar”.

Trinidad Medina Calderón.

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Chile tiene Asperger

( publicado en http://www.autismodiario.org el 15/02/2013)

AMASPERGER

El 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Ese día corresponde al natalicio de Hans Asperger, el psiquiatra infantil vienés que describió un conjunto de “síntomas” al observar en un grupo de niños la falta de capacidad de formar grupos, “el desorden no es tanto intelectual, sino que más bien se muestra en la relación del niño con otros seres humanos, en su falta de contacto”. Su descripción original de estos niños enfatizaba su dificultad para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. La descripción que realizó Hans Asperger y los posteriores estudios de su obra e investigaciones, determinaron que en definitiva el “síndrome” lleve su nombre.

Día a día tenemos más información sobre el Asperger, alguna muy buena, y otra, lamentablemente, muy mala. Desde la Fundación Amasperger, hemos recopilado en nuestra web algunos artículos, y tratamos de explicar en términos sencillos y claros, qué es el síndrome de Asperger. Pero cabe preguntarse: Y en Chile ¿cuánto sabemos del Asperger? Muy poco, por decir casi nada. La referencia a esta “enfermedad” en los medios de comunicación a propósito de los horribles hecho ocurridos en Newtown a fines del 2012 dejó en evidencia lo poco que Chile sabe del Asperger, no sólo por considerarlo una enfermedad, y seguir hablando de enfermos, de padecer, de sufrir,…, quizá alguien dijo que tendría que ver algo con el autismo. Extrañamos en ese momento una opinión profesional, informada y preparada, que hablara de ésta condición, de personas, de la realidad de muchas familias en Chile.

La realidad del Asperger en Chile la conocemos quienes la vivimos a diario, no sólo en nuestros hogares con nuestros hijos y familias, sino cuando buscamos ayuda profesional en materia de salud y nos encontramos con la falta de especialistas realmente preparados en diagnóstico y atención temprana, donde muchos se contentan, o creen contentar, a los padres con fármacos.

También la vivimos en materia de educación, por la falta de establecimientos educacionales, de profesores, de personal de apoyo en la tarea educativa, donde encontrar un colegio es una tarea titánica, cuando nos dan con la puerta en la cara, y si logramos ingresar al colegio y “ser aceptados”, seremos llamados constantemente a “buscar a su niño”, quien por lo demás, será el candidato preferido para el acoso escolar. Ni hablar de educación inclusiva, por eso hablamos deincrustación escolar.

En definitiva, no existe una política pública que enfrente de manera real y oportuna esta discapacidad, esta necesidad educativa especial, esta condición. No la “enfermedad”, porque no lo es.

No necesitamos seminarios que nos cuenten la realidad de la condición espectro del asperger y del autismo en Chile, menos expertos extranjeros que lo hagan, simplemente, porque no la conocen.

Como padres, no necesitamos hacernos especialistas en atención temprana, pero sí formarnos e informarnos – es nuestra obligación – sobre “lo que pasa” con nuestros niños, lo que es y lo que no, técnicas, apoyos, ayudas, conceptos, todo lo que sirva para enfrentarnos, desde nuestra trinchera y de la mejor y más informadamente posible, al Asperger. Nuestro llamado, como el de muchos, siempre ha sido a ocuparnos más que preocuparnos, a no perder el tiempo mientras la neuroplasticidad de nuestros niños se escapa a medida que crecen, a apoyar a los que saben menos y quieren aprender, a extender la mano y ayudar a quienes comienzan en este largo camino, a completar el puzzle que nos plantea el desafío de construir una sociedad inclusiva, de la que todos somos parte importante.

Como padres queremos soluciones; como institución trabajamos en ellas. No queremos más derechos, queremos los mismos.

Y el punto de partida para exigir nuestros derechos y comenzar a exigir la formulación de unaPolítica Pública en materia de Asperger y de la Condición Espectro del Autismo es leer, comprende y aplicar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, suscrita por Chile, y promulgada como ley el 25 de agosto de 2008, decreto 201  Es decir, la mencionada Convención es parte de nuestra legislación, además de los derechos que nos reconoce y garantiza la Constitución Política de la República  entre otros,  salud, educación, trabajo. Para dar cumplimiento a dicho tratado internacional y adecuar nuestra legislación, se dictó la ley 20.422, que “ESTABLECE NORMAS SOBRE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES E INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, la que hemos analizado en más de una oportunidad, y creemos aún es insuficiente para el efectivo cumplimiento y respeto de los derechos de las personas en Condición del Espectro del Autismo.

Dicha Política Pública en materia de Asperger y de la Condición Espectro del Autismo supone:

  • Estadísticas reales y serias, y oficiales, no seguir usando las extranjeras, de modo permita conocer la realidad de las personas que se encuentran en el Espectro del Autismo y sus familias, siendo indispensable la realización alguna clase de encuesta, censo o consulta que permita establecerla.

  • Darle trato de Discapacidad, y dejar de hablar de enfermedad: Internacionalmente, la Condición del Espectro del Autismo es tratada y considerada como una discapacidad para efectos sanitarios, educacionales y laborales, no existiendo razón alguna para que en Chile no se les otorgue la misma consideración. Como dice AutismoDiario, “La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades. Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritarioComo los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan.”

  • Entender que la discapacidad no es sólo física, que “se ve”, sino que existen muchas otras que no se ven y que requieren el mismo trato. Por lo mismo, debe entenderse que el gasto en detección e intervención temprana en materia de Condición del Espectro del Autismo supone un ahorro a largo plazo para el Estado, evitando el pago de pensiones por discapacidad. Una visión de futuro real y efectiva, no seguir mirando para el lado.

  • Entender que el precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile hace impagable para muchas familias las terapias necesarias en fonoaudiología, terapia ocupacional, psiquiatría  psicología, psicopedagogía, medicamentos, etc, es decir, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª, hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Nosotros como padres, y como Fundación Amasperger Chile, nuestra institución, estamos empeñados en trabajar en esa política pública, en colaborar desde nuestra posición en su formulación, y como dijimos a las autoridades que nos han escuchado, queremos ser parte de la solución. Y lo vamos a ser y hacer. Porque en Chile también existen miles de personas con Asperger.

El día internacional del Síndrome de Asperger es un día en que recordamos el natalicio de la persona que lo describió. Es un día para recordarle a nuestra sociedad, a nuestras autoridades, a los profesionales, a los educadores, que cuando hablamos y hablen de Asperger, deben hablar de PERSONAS con Asperger: niños, jóvenes y adultos, con los mismos derechos, a la salud, a la educación, al trabajo, a convivir en la sociedad que debemos trabajar para hacerla inclusiva, que acepte y conozca la neurodiversidad.

Queremos invitar a Chile a conocer lo que es el Asperger, a interesarse por esas personas y sus familias, que luchan a diario por salir adelante pese a todo lo que nos juega en contra, pero donde el esfuerzo y la esperanza son siempre más grandes que el desaliento.

Queremos celebrar el Día Internacional del Síndrome Asperger, y te invitamos a acompañarnos. Si enseñamos a conocer la neurodiversidad a nuestros niños, desde pequeños, a convivir con ella, no será necesario enseñar a “no excluir”, y tarde o temprano no hablaremos de inclusión.

¿Qué sabes del Asperger?

Hoy es un buen día para comenzar a aprender. Interesarse es ya una forma de ayudar.

Patricio Medina B.

Director Administrativo Fundación Amasperger Chile

En twitter: @Amasperger

En facebook: Amasperger

Un instante infinito

Pasó la Navidad y las fiestas de Año Nuevo; las ceremonias de fin de año, los actos escolares, y todo el ajetreo que involucra terminar un año, intenso por lo demás, y cargado de emociones, de éxitos, de momentos buenos y de los no tanto; son instantes infinitos, de aquellos que se disfrutan a veces individualmente entre el silencio y la esperanza. Este es uno de ellos.

La Trini, mi hija mayor, terminó, como en los últimos años, con muchos premios escolares, y con el de la excelencia académica, un orgullo siempre. Santiago, mi hijo menor, un pequeño “aspie”, de quien les conté en un artículo anterior, terminó un año de muchos cambios en el colegio, partiendo por dejar el buzo y usar el uniforme, cumplir horarios más rígidos, hasta la exigencia de sus nuevos profesores y rutinas. Fue un gran cambio, de rutinas, de exigencias, de horarios, de una situación establecida, que me tuvo preocupado gran parte del año. No es fácil para un “aspie” cambiarle de un día a otro todo un sistema, comenzar uno nuevo, adecuarse, y que ese quiebre no tenga consecuencias. Sin embargo, Santiago lo hizo muy bien, con una que otra queja de su parte, pero hizo un gran esfuerzo en lo académico, en lo social, en lo conductual, por salir adelante.

Santiago no obtuvo el premio al mejor alumno de su curso, sin embargo, obtuvo uno que vale para mi más que eso: fue elegido el “mejor compañero” por sus pares, por sus amigos.

El compañerismo implica mucho: buenas relaciones, solidaridad, apoyo, empatía, el abrazo del amigo cuando algo pasa, la mano cuando ha caído, la defensa de la amistad. Para mí fue eso durante los años escolares, que más allá de los premios, tratamos de vivirlo y practicarlo con aquellos que hasta el día de hoy, son mis amigos del colegio.

Las habilidades sociales de las personas con asperger son quizá la arista que más caracteriza la condición: la dificultad para relacionarse, para hacer amigos, para entender y descifrar los códigos sociales, para ponerse en el lugar del otro. Y digo dificultad porque es eso, no es que no puedan hacerlo, es que no saben cómo, y eso se trabaja, y es aquí donde la terapia ocupacional tiene un papel preponderante.

Santiago no entendió mucho cuando lo abrazaron y le dieron el diploma, creo que pensó que era otra muestra de cariño de sus amigos, porque es bien querido, y respondía abrazos como siempre. Pero para mí fue y es un tremendo logro, un gran avance, una muestra que vamos por el buen camino, que todo lo hecho con el equipo durante estos años dio un pequeño fruto.

Mejor compañero 2012

Quise compartir con ustedes esta historia simplemente para contarles que se puede, que con trabajo y especialmente con una intervención temprana, el desarrollo de habilidades se produce y rinde frutos. Yo también soy de los que cree que en la condición espectro del autismo hay sólo dos grados: el de las personas que tuvieron acceso a una intervención de calidad, y de las que no. Y la lucha va por obtener que todos tengan acceso a esa intervención, no sólo quienes puedan pagarla. La necesidad de una política pública, real y efectiva, respecto de la condición espectro del autismo, y de la discapacidad en general, es cada vez más necesaria.

El sueño de la inclusión se hace realidad en la medida que lo trabajemos, que lo aterricemos, que hagamos algo por alcanzarlo y no esperar que los demás lo hagan, que cada uno de nosotros tiene que hacer su parte del trabajo en la construcción de esa sociedad inclusiva que queremos, y no sólo para las personas con asperger, sino para todos, para las personas con autismo, las personas con síndrome de Down, las personas con alguna discapacidad, en definitiva, para la neurodiversidad. Los niños que crecen juntos aprenden juntos, ellos no hacen la diferencia porque no la conocen si han convivido desde pequeños con la neurovidersidad. Por eso, es en el colegio donde se enseña y aprende sobre la sociedad inclusiva, esa que es necesaria para que algún día  tengamos en serio y realmente, una educación inclusiva. Y ese es parte del trabajo y objetivo que hacemos y tenemos en Fundación Amasperger. (@Amasperger en twitter)