Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión

Y mientras en Chile seguimos preocupados y perdiendo tanto tiempo y energía en hablar de las vacunas en vez de estudiar cómo realmente ayudar a los niños en condición espectro del autismo, se siguen sucediendo los casos de discriminación en los colegios. Durante el 2013 conocí tres de ellos, todos de características similares y con un lugar común: establecimientos y educadores que no saben que hacer frente al desafío que presenta un niño con necesidades educativas especiales, y con el hoy famoso síndrome de Asperger. Comparto con ustedes el testimonio de la madre de un niño a quien se la negado el derecho universal a la educación. Lo hemos dicho muchas veces: la sociedad inclusiva requiere antes una educación inclusiva. Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión.”

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“Mi nombre es Cecilia Romo, soy madre de Gustavo, un precioso niño de 8 años de edad, quien ha sido diagnosticado con  Síndrome de Asperger desde los 4 años de edad. Mi hijo es muy inteligente, aprende rápido y siempre está motivado por adquirir conocimientos científicos; es un ávido lector,  le fascinan los dinosaurios, los peces  abisales y los dragones. De esta manera siempre obtiene excelentes notas, pero su problema es la conducta, no se adapta a los colegios, siendo expulsado, a su corta edad, ya de tres establecimientos. 

Durante 1° y 2° básico, Gustavo estuvo en el Colegio Metodista de Santiago, el cual era nuestra esperanza; ya que dicho establecimiento habría dado charlas sobre inclusión escolar para Amasperger, refiriendo que tendrían un Programa Especializado para Asperger y Autismo en todos sus grados; contando con profesionales expertos en el tema; pese a ello, dicho colegio nos señaló que fue imposible que Gustavo se adaptara al establecimiento, y al final lo expulsaron cancelándole la matrícula para el próximo año, argumentándonos que recomendaban un “cambio de colegio”, porque ellos “ya no sabían qué hacer”, al no contar con especialistas para trabajar con nuestro hijo.

Durante su estadía en el Colegio Metodista, a Gustavo le redujeron su horario normal (de 8:00 a 13:00 horas), hasta las 11:00 am, nos llamaban por cualquier problema para retirarlo (a veces alcanzaba a estar sólo una hora), los profesionales no eran capaces de contener crisis ni poner límites acordes al cuadro clínico, lo suspendían en forma constante e incluso fuimos presionados para contratarle (pese a mantener el horario reducido), una  asistente personal, 3 veces por semana, lo que significó un costo altísimo para nuestra familia. Asimismo, como padres,  tuvimos que conseguirnos y explicarle a Gustavo las materias correspondientes (costear psicopedagoga) y solicitar a los especialistas del Centro Leo Kanner y la psiquiatra tratante que asistiera a una jornada escolar para observar las conductas de Gustavo, quien señaló que eran propias de su condición y que el manejo del equipo de integración no era el adecuado.

Respecto a la conducta, puedo decir que a mi hijo lo descompensaban los cambios de rutina, que eran bastantes, tales como cambios de fechas de pruebas, de actividades y asignaturas sin previo aviso, días que tenía que ir con ropa de calle y convivencias, no comprendía los repasos, por lo que si la materia ya la habían pasado, borraba la pizarra y era obligado a escribir, siendo que él no requería escribir las materias ya que cuenta con una excelente memoria. De esta manera prefería salir de la sala o bien aprender en casa, y ante la presión de los profesores reaccionaba de mala forma, perjudicando el vínculo afectivo. Ante estas dificultades, desde los 5 años de edad hemos probado con diferentes intervenciones, como Neuróloga, Psiquiatra infantil, taller de habilidades sociales (Centro Leo Kanner) y ahora Terapeuta Ocupacional; preocupándonos de contactar al colegio con cada una de estas instancias.

Así, puedo afirmar que no observé planificación ni trabajo con nuestro hijo, la psicóloga jamás nos citó como padres, ni nos dio indicaciones, sólo la Encargada del PIE nos recomendaba neuróloga y luego psiquiatra, pensando que el fármaco era la única solución, para que se mantuviera tranquilo y no molestara a sus compañeros.

En lo personal, soy psicóloga clínica, estoy acreditada y tengo especializaciones en Trastornos del Espectro Autista, inclusive trabajo en el área educacional, integrando alumnas  con NEE transitorias y permanentes; por lo cual puedo decir que ello es absolutamente posible, pero que requiere esfuerzo, cariño y dominio del tema; ya que para lograr la inclusión es indispensable establecer un vínculo afectivo significativo y ser paciente, ya que es un proceso largo que requiere flexibilidad.

Nosotros como padres no nos hemos rendido, y no nos cansaremos de buscar un colegio adecuado para nuestro hijo, matriculándolo para el próximo año en un Montessori, ya que debemos garantizarle el derecho a la educación. Con Gustavo hemos visto múltiples y grandes avances, en casa no tenemos problemas con él, juega con su hermana, comunica sus ideas, inquietudes y sentimientos; ya que se siente protegido y querido.

Gracias por escucharme.”

Cecilia Romo.

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Síndrome de Asperger: Análisis de Motivaciones y Propuestas en Chile

chile-flag-mapEse es el título de la investigación realizada por Paula Reyes Velásquez sobre el síndrome de Asperger en Chile, en el que fuimos invitados a participar, en lo institucional como Fundación Amasperger, y en lo personal, como papá de un niño con asperger.

Resultará – de seguro – en un real aporte para quienes no tienen mucho conocimiento sobre el tema, pero más aún, creo que expone la realidad de esta condición en nuestro país en un modo informado y documentado, reuniendo en este “paper” conceptos, datos, y opiniones que deben ser leídas, escuchadas y esperamos que contempladas.

Está en PDF y lo pueden ver en el siguiente link:

Síndrome de Asperger Análisis de Motivaciones y Propuestas en Chile

Opinen, despierten.

Chile tiene Asperger

( publicado en http://www.autismodiario.org el 15/02/2013)

AMASPERGER

El 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Ese día corresponde al natalicio de Hans Asperger, el psiquiatra infantil vienés que describió un conjunto de “síntomas” al observar en un grupo de niños la falta de capacidad de formar grupos, “el desorden no es tanto intelectual, sino que más bien se muestra en la relación del niño con otros seres humanos, en su falta de contacto”. Su descripción original de estos niños enfatizaba su dificultad para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. La descripción que realizó Hans Asperger y los posteriores estudios de su obra e investigaciones, determinaron que en definitiva el “síndrome” lleve su nombre.

Día a día tenemos más información sobre el Asperger, alguna muy buena, y otra, lamentablemente, muy mala. Desde la Fundación Amasperger, hemos recopilado en nuestra web algunos artículos, y tratamos de explicar en términos sencillos y claros, qué es el síndrome de Asperger. Pero cabe preguntarse: Y en Chile ¿cuánto sabemos del Asperger? Muy poco, por decir casi nada. La referencia a esta “enfermedad” en los medios de comunicación a propósito de los horribles hecho ocurridos en Newtown a fines del 2012 dejó en evidencia lo poco que Chile sabe del Asperger, no sólo por considerarlo una enfermedad, y seguir hablando de enfermos, de padecer, de sufrir,…, quizá alguien dijo que tendría que ver algo con el autismo. Extrañamos en ese momento una opinión profesional, informada y preparada, que hablara de ésta condición, de personas, de la realidad de muchas familias en Chile.

La realidad del Asperger en Chile la conocemos quienes la vivimos a diario, no sólo en nuestros hogares con nuestros hijos y familias, sino cuando buscamos ayuda profesional en materia de salud y nos encontramos con la falta de especialistas realmente preparados en diagnóstico y atención temprana, donde muchos se contentan, o creen contentar, a los padres con fármacos.

También la vivimos en materia de educación, por la falta de establecimientos educacionales, de profesores, de personal de apoyo en la tarea educativa, donde encontrar un colegio es una tarea titánica, cuando nos dan con la puerta en la cara, y si logramos ingresar al colegio y “ser aceptados”, seremos llamados constantemente a “buscar a su niño”, quien por lo demás, será el candidato preferido para el acoso escolar. Ni hablar de educación inclusiva, por eso hablamos deincrustación escolar.

En definitiva, no existe una política pública que enfrente de manera real y oportuna esta discapacidad, esta necesidad educativa especial, esta condición. No la “enfermedad”, porque no lo es.

No necesitamos seminarios que nos cuenten la realidad de la condición espectro del asperger y del autismo en Chile, menos expertos extranjeros que lo hagan, simplemente, porque no la conocen.

Como padres, no necesitamos hacernos especialistas en atención temprana, pero sí formarnos e informarnos – es nuestra obligación – sobre “lo que pasa” con nuestros niños, lo que es y lo que no, técnicas, apoyos, ayudas, conceptos, todo lo que sirva para enfrentarnos, desde nuestra trinchera y de la mejor y más informadamente posible, al Asperger. Nuestro llamado, como el de muchos, siempre ha sido a ocuparnos más que preocuparnos, a no perder el tiempo mientras la neuroplasticidad de nuestros niños se escapa a medida que crecen, a apoyar a los que saben menos y quieren aprender, a extender la mano y ayudar a quienes comienzan en este largo camino, a completar el puzzle que nos plantea el desafío de construir una sociedad inclusiva, de la que todos somos parte importante.

Como padres queremos soluciones; como institución trabajamos en ellas. No queremos más derechos, queremos los mismos.

Y el punto de partida para exigir nuestros derechos y comenzar a exigir la formulación de unaPolítica Pública en materia de Asperger y de la Condición Espectro del Autismo es leer, comprende y aplicar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, suscrita por Chile, y promulgada como ley el 25 de agosto de 2008, decreto 201  Es decir, la mencionada Convención es parte de nuestra legislación, además de los derechos que nos reconoce y garantiza la Constitución Política de la República  entre otros,  salud, educación, trabajo. Para dar cumplimiento a dicho tratado internacional y adecuar nuestra legislación, se dictó la ley 20.422, que “ESTABLECE NORMAS SOBRE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES E INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, la que hemos analizado en más de una oportunidad, y creemos aún es insuficiente para el efectivo cumplimiento y respeto de los derechos de las personas en Condición del Espectro del Autismo.

Dicha Política Pública en materia de Asperger y de la Condición Espectro del Autismo supone:

  • Estadísticas reales y serias, y oficiales, no seguir usando las extranjeras, de modo permita conocer la realidad de las personas que se encuentran en el Espectro del Autismo y sus familias, siendo indispensable la realización alguna clase de encuesta, censo o consulta que permita establecerla.

  • Darle trato de Discapacidad, y dejar de hablar de enfermedad: Internacionalmente, la Condición del Espectro del Autismo es tratada y considerada como una discapacidad para efectos sanitarios, educacionales y laborales, no existiendo razón alguna para que en Chile no se les otorgue la misma consideración. Como dice AutismoDiario, “La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades. Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritarioComo los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan.”

  • Entender que la discapacidad no es sólo física, que “se ve”, sino que existen muchas otras que no se ven y que requieren el mismo trato. Por lo mismo, debe entenderse que el gasto en detección e intervención temprana en materia de Condición del Espectro del Autismo supone un ahorro a largo plazo para el Estado, evitando el pago de pensiones por discapacidad. Una visión de futuro real y efectiva, no seguir mirando para el lado.

  • Entender que el precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile hace impagable para muchas familias las terapias necesarias en fonoaudiología, terapia ocupacional, psiquiatría  psicología, psicopedagogía, medicamentos, etc, es decir, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª, hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Nosotros como padres, y como Fundación Amasperger Chile, nuestra institución, estamos empeñados en trabajar en esa política pública, en colaborar desde nuestra posición en su formulación, y como dijimos a las autoridades que nos han escuchado, queremos ser parte de la solución. Y lo vamos a ser y hacer. Porque en Chile también existen miles de personas con Asperger.

El día internacional del Síndrome de Asperger es un día en que recordamos el natalicio de la persona que lo describió. Es un día para recordarle a nuestra sociedad, a nuestras autoridades, a los profesionales, a los educadores, que cuando hablamos y hablen de Asperger, deben hablar de PERSONAS con Asperger: niños, jóvenes y adultos, con los mismos derechos, a la salud, a la educación, al trabajo, a convivir en la sociedad que debemos trabajar para hacerla inclusiva, que acepte y conozca la neurodiversidad.

Queremos invitar a Chile a conocer lo que es el Asperger, a interesarse por esas personas y sus familias, que luchan a diario por salir adelante pese a todo lo que nos juega en contra, pero donde el esfuerzo y la esperanza son siempre más grandes que el desaliento.

Queremos celebrar el Día Internacional del Síndrome Asperger, y te invitamos a acompañarnos. Si enseñamos a conocer la neurodiversidad a nuestros niños, desde pequeños, a convivir con ella, no será necesario enseñar a “no excluir”, y tarde o temprano no hablaremos de inclusión.

¿Qué sabes del Asperger?

Hoy es un buen día para comenzar a aprender. Interesarse es ya una forma de ayudar.

Patricio Medina B.

Director Administrativo Fundación Amasperger Chile

En twitter: @Amasperger

En facebook: Amasperger