Qué te pediría una persona con Síndrome de Asperger

Leyendo y leyendo, me tope nuevamente con esto, no sé quien es el autor original, hoy lo tomé de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, aparece al final de este documento: Síndrome-de-Asperger-Guía-práctica-para-la-intervención-en-el-ámbito-escolar- que por lo demás, recomiendo y los invito a descargar gratuitamente, especialmente los educadores. Lo posteo en mi blog, simplemente para repasarlo y no olvidarme nunca de qué hablamos.

santi

 

  1. Ayúdame a comprender. Organizar mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
  2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
  3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
  4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo mismo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
  5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
  6. Me resulta díficil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
  7. No me invadas excesivamente. A veces las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
  8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
  9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
  10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo muchas menos complicaciones que las personas que se consideran normales.
  11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte Asperger para ayudarme. ¡El Asperger soy yo, no tú!
  12. No sólo soy Asperger .También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
  13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy un Asperger, sea tu mayor y mejor compañía.
  14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
  15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mis características que no son un problema.
  16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme las que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayudas de más.
  17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de convivir con una persona Asperger. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que nadie tiene culpa de lo que me pasa.
  18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
  19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser Asperger. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora.
  20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que se dicen “normales”. Me cuesta comunicarme pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria, si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser Asperger es un modo de ser, aunque no sea el “normal”, pero dime, Qué es normal. Mi vida como Asperger puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.”

 

Mi hermanito tiene asperger

Hace un tiempo le pregunté a la Trini, mi hija mayor, qué pensaba sobre su hermano y el asperger, qué sabía, qué ignoraba, que le gustaría, que le molesta…me escribió las siguientes líneas.

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“Soy la hermana de Santiago, que tiene 10 años, y tiene Asperger. Sé qué el Asperger es un trastorno del desarrollo, que hace que los niños que lo tienen les sea más difícil aprender y estudiar. Mi papá es alguien muy importante en esto, igual que mi mamá, ya que lo ayudan en todo y mi papá lo lleva a las terapias. Santi tiene dificultades al estudiar, porque no le gusta y quiere hacer otras cosas cuando debe estudiar. A él le gusta mucho jugar con trenes, es muy creativo a la hora de armar pistas e inventar historias en las que todos sus trenes, que son muchos, participan. Yo a veces juego con él, los fines de semana o después del colegio, yo lo ayudo a armar pistas y a controlar los trenes, y cuando mi mamá está ocupada yo lo ayudo a hacer las tareas. No me gusta que a veces es muy impaciente y se enoja muy rápido, me gustaría que poco a poco fuera más paciente y que vea que hay cosas para enojarse y otras no. Cuando sea grande yo lo veo trabajando diseñando edificios u otras cosas, por el tema de las ciudades que arma con sus trenes y a veces arma edificios con bloques. Yo espero y sé que va a ir mejorando poco a poco, no me da vergüenza hablar del tema, y yo, sea como sea, siempre lo voy a amar”.

Trinidad Medina Calderón.

Enfrentando los Trastornos del Espectro del Autismo desde una Visión Global

Se estima que en Chile hay más de 100.000 personas con un Trastorno del Espectro del Autismo. Durante muchos años estas personas estuvieron condenadas al ostracismo, a la exclusión social. El diagnóstico de Autismo se convirtió en una sentencia condenatoria para estos ciudadanos y sus familias. En estos últimos años, muchas asociaciones de familias han llevado a cabo un esfuerzo ímprobo por dar una visibilidad a éstas personas, para que exista una conciencia de ciudadanía plena, para que exista un respeto hacia sus derechos, que en suma son los mismos que los de cualquier chileno.

Sin embargo hoy vemos como se ha llevado a cabo un debate inmenso relacionado con un componente de las vacunas. Este componente llamado Tiomersal ha sido acusado desde hace más de una década de provocar autismo. A pesar de la ingente evidencia científica que ha demostrado que esto no es así, o que una larga lista de países, que basándose en un principio de prudencia, decidieron retirarlo de sus vacunas infantiles, la prevalencia no sufrió ninguna variación. Países donde la citada prevalencia no varió a pesar de la eliminación del tiomersal.

Sin embargo, a pesar de la evidencia científica y el resultado de que la retirada del tiomersal en muchos países ha sido ninguno, en Chile hemos empleado un esfuerzo ímprobo en hacer creer a la población y al gobierno algo que hace muchos años quedó resuelto a nivel internacional. Nuevamente llegamos tarde, más de una década tarde a una discusión que ya quedó resuelta. Aspecto que no deja de ser vergonzante. A la vista de otros países lanzamos el mensaje de que nuestro gobierno no solo no se enterado de lo que sucede en el resto del mundo sino que es capaz de legislar solo en base a presiones de lobies, obviamente esto es una pésima imagen internacional que abre la veda a otros aspectos.

No podemos negar que nos alegra la retirada de este conservante, pero no desde el punto de vista del autismo, sino desde el punto de vista de la modernización de los programas de vacunación. Y sobre todo, por estar en la línea de que mejores vacunas son posibles y así se está demostrando. No hablamos de efectos en el neurodesarrollo, si no de una mejor calidad de nuestros modelos de salud pública. Pero no podemos olvidar que proclamar campañas como la que se ha llevado a cabo, han hecho un flaco favor a las personas con TEA de Chile, quienes nuevamente serán vistos como enfermos hacia quienes debemos sentir pena, lástima y compasión. Tanto trabajo de concienciación eliminado de un plumazo.

Pero basar estos cambios en un modelo del marketing del miedo, de una presión basada en intereses particulares, nos hace volver a tiempos pretéritos, mucho más oscuros y aciagos. No podemos por tanto basar las políticas de salud pública en presiones de grupos que persiguen intereses particulares. Esto no hace más que aumentar la división en la sociedad. Y es precisamente en estos aspectos donde debe existir una unión ciudadana, ya que al final, acabamos en un peligroso camino, que es defender dinero, mientras nos olvidamos de los derechos fundamentales del individuo.

Y son los derechos fundamentales del individuo lo que debe primar. Mientras se ha gastado un esfuerzo inmenso en conseguir en base al miedo un cambio no necesario, olvidamos que los niveles de contaminación por tóxicos en muchas regiones de Chile siguen creciendo, pero esta maniobra alejó la visión del ciudadano del verdadero problema de nuestro país, quizá los inmensos intereses de la industria minera tengan más fuerza de la que pudiéramos pensar. Y por eso mismo, mientras defendemos dinero los derechos de nuestra sociedad siguen ahí, estacionados, a la espera de que alguien decida que esa es la base de toda reclamación justa.

Hasta que los ciudadanos chilenos con TEA no tengan derecho a una atención temprana adecuada a sus necesidades, mientras no tengan acceso a una educación basada en principios inclusivos, mientras la inclusión socio-laboral de las personas con TEA siga bajo mínimos; mientras todo esto siga sucediendo, solo conseguiremos seguir incidiendo en la visión negativa y excluyente. Seguiremos teniendo una sociedad que impulsa y promueve una sociedad clasista, donde quien no puede pagar está condenado. Y es que los Trastornos del Espectro del Autismo NO deben ser una sentencia condenatoria. Sino una realidad de la diversidad social que tiene no solo nuestro país, sino el mundo entero. Mientras esta diversidad no sea aceptada, no existirá la inclusión social de TODOS los ciudadanos de Chile, sin excepción ninguna. Mientras sigamos este camino se fomentará la división y acabarán ganando los de siempre.

Un país se juzga por como trata a los más desfavorecidos. Porque un Chile mejor es posible, por eso trabajamos, para que todos los ciudadanos de este país tengan las mismas oportunidades, independientemente de su condición, sexo, religión, color de piel o pensamiento. Trabajamos por un futuro mejor.

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