#FelizCumpleMarty por @LuigiAlonzo #Autismo #Padres

Hoy es el cumpleaños de Martina, hija de Luigi a quien conocí en esto del autismo hace unos años, y como es usual, le hizo un tremendo homenaje fotográfico para contarnos de su cumple, de su historia, de su autismo. Fotos y textos notables, todos suyos.

1

 

 

 

Así llegaste a nosotros hace 8 años, con tu carita de cansada luego de 9 meses de espera, pero con una energía q transformaría nuestras vidas…#FelizCumpleMarty

 

 

 

2

 

Desde que llegaste a casa descubrimos lo que es “el placer de verte amanecer…” #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

3Nos maravillaste con tu primeros movimientos, con la forma en que nos mirabas, con tus primeros sonidos…#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

4Nos enseñaste que tu sonrisa cura cualquier dolor y recompensa todo los sacrificios… #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

5Contigo volvimos a vivir todo como si fuera la primera vez, la Navidad volvió a tener magia…#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

6Fue tan mágico tu primer año con nosotros…y no imaginábamos q nos sorprenderías y enseñarías muchas cosas más. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

7Te encantan los cumpleaños, te aprendes la fecha de todos los cumples, de tu familia y amigas. Y estas siempre pendiente de que te inviten a la celebración#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

8Tenías 2 años y medio cuando los doctores te diagnosticaron un Transtorno del Espectro Autista, “TGD” nos dijeron, arrebatandonos a la niña de nuestros sueños y regalándonos a la niña de nuestras vidas, que resultó ser mucho más que cualquier cosa que hayamos soñado cuando llegaste. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

9Comenzamos un largo tratamiento con Terapeuta, fonoaudiologa, neuróloga, exámenes…aprendimos a entender tus pataletas, conocimos tu mundo, tus silencios, entendimos q si no querías saludar a alguien de beso y abrazo no era mala educación y vimos tus progresos, tus pequeños milagros.

 

 

 

 

 

10También nos apenamos, al ver tu esfuerzo por aprender a vivir en este mundo, en una sociedad discapacitada, que pone obstáculos a personas como tú, que no respeta tus derechos más básicos. “Niña mal criada” decían algunos, “niña consentida” otros…, perdónalos Marty porque su discapacidad social no les permitió ver lo que eres…solamente una niña.#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

11A los 3 meses de nacida Gabriela, comenzaste a entender lo que era ser la hermana mayor, estabas conociendo a una de tus mejores medicinas, una hermana que te ayudó a cruzar el puente desde tu interior hacia nosotros. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

124 años nos demoramos en encontrar un colegio en el cual te vieran como una persona y no como una persona especial, 4 años de cambios, sabiendo cuanto te cuesta adaptarte a los cambios, pero lo superaste, te superaste y lograste ser en 2 básico, el segundo mejor promedio de tu curso…por eso me enferma oir todo un año a nuestros “lideres” discutir sobre una reforma educacional la que estoy seguro no garantizará la inclusión de otr@s niñ@s que necesitan de la estabilidad que tu encontraste después de 4 años. Esa es nueva violación a los derechos humanos que sufre nuestro país, la inmoralidad que cometen con sus niñ@s, ya que sólo en la inclusión real, en dar las oportunidades desde la cuna, para que ell@s crezcan cultivando la empatía, que es sin duda el mejor camino para tener una sociedad soñada. #FelizCumpleMarty

13Han pasado tan rápido estos 8 años de dormir menos, pero como dice la canción…”yo siento que la madrugada nos hizo más fuertes…, en eso consiste la libertad, en no renunciar a entregarte más.” Y nosotros no renunciaremos hija. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

14Eres más de lo q soñamos q serias, y Dios sabe q soñamos cosas para ti…, y lo mejor es que ya no eres “como las olas del mar, que se envuelven en sí mismas y se olvidan de nadar…”, eres Martina Anastasia, nuestra hija, hermana de Gabriela Paz y los 4 somos Familia, ni la mejor ni la peor, pero juntos somos más fuertes que nadie. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

15Y aquí estas hoy, feliz disfrutando el charquito del tío @fantygrafia el día de tu cumpleaños… “Y me hablaron de futuros fraternales, solidarios
Donde todo lo falsario acabaría en el pilón
Y ahora que se cae el muro ya no somos tan iguales
Tanto tienes, tanto vales… viva la revolución!
Reivindico el espejismo de intentar ser uno mismo
Ese viaje hacia la nada que consiste en la certeza
De encontrar en tu mirada… la belleza”#FelizCumpleMarty

Hablar de autismo es hablar algo de ti, y un poco de mi; es hablar de nosotros, de las alegrías, de tu fortaleza, de mi esperanza; es contemplarnos en silencio, por un instante infinito más. Feliz cumpleaños Marty!

Anuncios

Enfrentando los Trastornos del Espectro del Autismo desde una Visión Global

Se estima que en Chile hay más de 100.000 personas con un Trastorno del Espectro del Autismo. Durante muchos años estas personas estuvieron condenadas al ostracismo, a la exclusión social. El diagnóstico de Autismo se convirtió en una sentencia condenatoria para estos ciudadanos y sus familias. En estos últimos años, muchas asociaciones de familias han llevado a cabo un esfuerzo ímprobo por dar una visibilidad a éstas personas, para que exista una conciencia de ciudadanía plena, para que exista un respeto hacia sus derechos, que en suma son los mismos que los de cualquier chileno.

Sin embargo hoy vemos como se ha llevado a cabo un debate inmenso relacionado con un componente de las vacunas. Este componente llamado Tiomersal ha sido acusado desde hace más de una década de provocar autismo. A pesar de la ingente evidencia científica que ha demostrado que esto no es así, o que una larga lista de países, que basándose en un principio de prudencia, decidieron retirarlo de sus vacunas infantiles, la prevalencia no sufrió ninguna variación. Países donde la citada prevalencia no varió a pesar de la eliminación del tiomersal.

Sin embargo, a pesar de la evidencia científica y el resultado de que la retirada del tiomersal en muchos países ha sido ninguno, en Chile hemos empleado un esfuerzo ímprobo en hacer creer a la población y al gobierno algo que hace muchos años quedó resuelto a nivel internacional. Nuevamente llegamos tarde, más de una década tarde a una discusión que ya quedó resuelta. Aspecto que no deja de ser vergonzante. A la vista de otros países lanzamos el mensaje de que nuestro gobierno no solo no se enterado de lo que sucede en el resto del mundo sino que es capaz de legislar solo en base a presiones de lobies, obviamente esto es una pésima imagen internacional que abre la veda a otros aspectos.

No podemos negar que nos alegra la retirada de este conservante, pero no desde el punto de vista del autismo, sino desde el punto de vista de la modernización de los programas de vacunación. Y sobre todo, por estar en la línea de que mejores vacunas son posibles y así se está demostrando. No hablamos de efectos en el neurodesarrollo, si no de una mejor calidad de nuestros modelos de salud pública. Pero no podemos olvidar que proclamar campañas como la que se ha llevado a cabo, han hecho un flaco favor a las personas con TEA de Chile, quienes nuevamente serán vistos como enfermos hacia quienes debemos sentir pena, lástima y compasión. Tanto trabajo de concienciación eliminado de un plumazo.

Pero basar estos cambios en un modelo del marketing del miedo, de una presión basada en intereses particulares, nos hace volver a tiempos pretéritos, mucho más oscuros y aciagos. No podemos por tanto basar las políticas de salud pública en presiones de grupos que persiguen intereses particulares. Esto no hace más que aumentar la división en la sociedad. Y es precisamente en estos aspectos donde debe existir una unión ciudadana, ya que al final, acabamos en un peligroso camino, que es defender dinero, mientras nos olvidamos de los derechos fundamentales del individuo.

Y son los derechos fundamentales del individuo lo que debe primar. Mientras se ha gastado un esfuerzo inmenso en conseguir en base al miedo un cambio no necesario, olvidamos que los niveles de contaminación por tóxicos en muchas regiones de Chile siguen creciendo, pero esta maniobra alejó la visión del ciudadano del verdadero problema de nuestro país, quizá los inmensos intereses de la industria minera tengan más fuerza de la que pudiéramos pensar. Y por eso mismo, mientras defendemos dinero los derechos de nuestra sociedad siguen ahí, estacionados, a la espera de que alguien decida que esa es la base de toda reclamación justa.

Hasta que los ciudadanos chilenos con TEA no tengan derecho a una atención temprana adecuada a sus necesidades, mientras no tengan acceso a una educación basada en principios inclusivos, mientras la inclusión socio-laboral de las personas con TEA siga bajo mínimos; mientras todo esto siga sucediendo, solo conseguiremos seguir incidiendo en la visión negativa y excluyente. Seguiremos teniendo una sociedad que impulsa y promueve una sociedad clasista, donde quien no puede pagar está condenado. Y es que los Trastornos del Espectro del Autismo NO deben ser una sentencia condenatoria. Sino una realidad de la diversidad social que tiene no solo nuestro país, sino el mundo entero. Mientras esta diversidad no sea aceptada, no existirá la inclusión social de TODOS los ciudadanos de Chile, sin excepción ninguna. Mientras sigamos este camino se fomentará la división y acabarán ganando los de siempre.

Un país se juzga por como trata a los más desfavorecidos. Porque un Chile mejor es posible, por eso trabajamos, para que todos los ciudadanos de este país tengan las mismas oportunidades, independientemente de su condición, sexo, religión, color de piel o pensamiento. Trabajamos por un futuro mejor.

Logo

Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión

Y mientras en Chile seguimos preocupados y perdiendo tanto tiempo y energía en hablar de las vacunas en vez de estudiar cómo realmente ayudar a los niños en condición espectro del autismo, se siguen sucediendo los casos de discriminación en los colegios. Durante el 2013 conocí tres de ellos, todos de características similares y con un lugar común: establecimientos y educadores que no saben que hacer frente al desafío que presenta un niño con necesidades educativas especiales, y con el hoy famoso síndrome de Asperger. Comparto con ustedes el testimonio de la madre de un niño a quien se la negado el derecho universal a la educación. Lo hemos dicho muchas veces: la sociedad inclusiva requiere antes una educación inclusiva. Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión.”

576125_221498737991693_1758450438_n

“Mi nombre es Cecilia Romo, soy madre de Gustavo, un precioso niño de 8 años de edad, quien ha sido diagnosticado con  Síndrome de Asperger desde los 4 años de edad. Mi hijo es muy inteligente, aprende rápido y siempre está motivado por adquirir conocimientos científicos; es un ávido lector,  le fascinan los dinosaurios, los peces  abisales y los dragones. De esta manera siempre obtiene excelentes notas, pero su problema es la conducta, no se adapta a los colegios, siendo expulsado, a su corta edad, ya de tres establecimientos. 

Durante 1° y 2° básico, Gustavo estuvo en el Colegio Metodista de Santiago, el cual era nuestra esperanza; ya que dicho establecimiento habría dado charlas sobre inclusión escolar para Amasperger, refiriendo que tendrían un Programa Especializado para Asperger y Autismo en todos sus grados; contando con profesionales expertos en el tema; pese a ello, dicho colegio nos señaló que fue imposible que Gustavo se adaptara al establecimiento, y al final lo expulsaron cancelándole la matrícula para el próximo año, argumentándonos que recomendaban un “cambio de colegio”, porque ellos “ya no sabían qué hacer”, al no contar con especialistas para trabajar con nuestro hijo.

Durante su estadía en el Colegio Metodista, a Gustavo le redujeron su horario normal (de 8:00 a 13:00 horas), hasta las 11:00 am, nos llamaban por cualquier problema para retirarlo (a veces alcanzaba a estar sólo una hora), los profesionales no eran capaces de contener crisis ni poner límites acordes al cuadro clínico, lo suspendían en forma constante e incluso fuimos presionados para contratarle (pese a mantener el horario reducido), una  asistente personal, 3 veces por semana, lo que significó un costo altísimo para nuestra familia. Asimismo, como padres,  tuvimos que conseguirnos y explicarle a Gustavo las materias correspondientes (costear psicopedagoga) y solicitar a los especialistas del Centro Leo Kanner y la psiquiatra tratante que asistiera a una jornada escolar para observar las conductas de Gustavo, quien señaló que eran propias de su condición y que el manejo del equipo de integración no era el adecuado.

Respecto a la conducta, puedo decir que a mi hijo lo descompensaban los cambios de rutina, que eran bastantes, tales como cambios de fechas de pruebas, de actividades y asignaturas sin previo aviso, días que tenía que ir con ropa de calle y convivencias, no comprendía los repasos, por lo que si la materia ya la habían pasado, borraba la pizarra y era obligado a escribir, siendo que él no requería escribir las materias ya que cuenta con una excelente memoria. De esta manera prefería salir de la sala o bien aprender en casa, y ante la presión de los profesores reaccionaba de mala forma, perjudicando el vínculo afectivo. Ante estas dificultades, desde los 5 años de edad hemos probado con diferentes intervenciones, como Neuróloga, Psiquiatra infantil, taller de habilidades sociales (Centro Leo Kanner) y ahora Terapeuta Ocupacional; preocupándonos de contactar al colegio con cada una de estas instancias.

Así, puedo afirmar que no observé planificación ni trabajo con nuestro hijo, la psicóloga jamás nos citó como padres, ni nos dio indicaciones, sólo la Encargada del PIE nos recomendaba neuróloga y luego psiquiatra, pensando que el fármaco era la única solución, para que se mantuviera tranquilo y no molestara a sus compañeros.

En lo personal, soy psicóloga clínica, estoy acreditada y tengo especializaciones en Trastornos del Espectro Autista, inclusive trabajo en el área educacional, integrando alumnas  con NEE transitorias y permanentes; por lo cual puedo decir que ello es absolutamente posible, pero que requiere esfuerzo, cariño y dominio del tema; ya que para lograr la inclusión es indispensable establecer un vínculo afectivo significativo y ser paciente, ya que es un proceso largo que requiere flexibilidad.

Nosotros como padres no nos hemos rendido, y no nos cansaremos de buscar un colegio adecuado para nuestro hijo, matriculándolo para el próximo año en un Montessori, ya que debemos garantizarle el derecho a la educación. Con Gustavo hemos visto múltiples y grandes avances, en casa no tenemos problemas con él, juega con su hermana, comunica sus ideas, inquietudes y sentimientos; ya que se siente protegido y querido.

Gracias por escucharme.”

Cecilia Romo.

despertar_sociedad-inclusiva