Mi hermanito tiene asperger

Hace un tiempo le pregunté a la Trini, mi hija mayor, qué pensaba sobre su hermano y el asperger, qué sabía, qué ignoraba, que le gustaría, que le molesta…me escribió las siguientes líneas.

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“Soy la hermana de Santiago, que tiene 10 años, y tiene Asperger. Sé qué el Asperger es un trastorno del desarrollo, que hace que los niños que lo tienen les sea más difícil aprender y estudiar. Mi papá es alguien muy importante en esto, igual que mi mamá, ya que lo ayudan en todo y mi papá lo lleva a las terapias. Santi tiene dificultades al estudiar, porque no le gusta y quiere hacer otras cosas cuando debe estudiar. A él le gusta mucho jugar con trenes, es muy creativo a la hora de armar pistas e inventar historias en las que todos sus trenes, que son muchos, participan. Yo a veces juego con él, los fines de semana o después del colegio, yo lo ayudo a armar pistas y a controlar los trenes, y cuando mi mamá está ocupada yo lo ayudo a hacer las tareas. No me gusta que a veces es muy impaciente y se enoja muy rápido, me gustaría que poco a poco fuera más paciente y que vea que hay cosas para enojarse y otras no. Cuando sea grande yo lo veo trabajando diseñando edificios u otras cosas, por el tema de las ciudades que arma con sus trenes y a veces arma edificios con bloques. Yo espero y sé que va a ir mejorando poco a poco, no me da vergüenza hablar del tema, y yo, sea como sea, siempre lo voy a amar”.

Trinidad Medina Calderón.

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Enfrentando los Trastornos del Espectro del Autismo desde una Visión Global

Se estima que en Chile hay más de 100.000 personas con un Trastorno del Espectro del Autismo. Durante muchos años estas personas estuvieron condenadas al ostracismo, a la exclusión social. El diagnóstico de Autismo se convirtió en una sentencia condenatoria para estos ciudadanos y sus familias. En estos últimos años, muchas asociaciones de familias han llevado a cabo un esfuerzo ímprobo por dar una visibilidad a éstas personas, para que exista una conciencia de ciudadanía plena, para que exista un respeto hacia sus derechos, que en suma son los mismos que los de cualquier chileno.

Sin embargo hoy vemos como se ha llevado a cabo un debate inmenso relacionado con un componente de las vacunas. Este componente llamado Tiomersal ha sido acusado desde hace más de una década de provocar autismo. A pesar de la ingente evidencia científica que ha demostrado que esto no es así, o que una larga lista de países, que basándose en un principio de prudencia, decidieron retirarlo de sus vacunas infantiles, la prevalencia no sufrió ninguna variación. Países donde la citada prevalencia no varió a pesar de la eliminación del tiomersal.

Sin embargo, a pesar de la evidencia científica y el resultado de que la retirada del tiomersal en muchos países ha sido ninguno, en Chile hemos empleado un esfuerzo ímprobo en hacer creer a la población y al gobierno algo que hace muchos años quedó resuelto a nivel internacional. Nuevamente llegamos tarde, más de una década tarde a una discusión que ya quedó resuelta. Aspecto que no deja de ser vergonzante. A la vista de otros países lanzamos el mensaje de que nuestro gobierno no solo no se enterado de lo que sucede en el resto del mundo sino que es capaz de legislar solo en base a presiones de lobies, obviamente esto es una pésima imagen internacional que abre la veda a otros aspectos.

No podemos negar que nos alegra la retirada de este conservante, pero no desde el punto de vista del autismo, sino desde el punto de vista de la modernización de los programas de vacunación. Y sobre todo, por estar en la línea de que mejores vacunas son posibles y así se está demostrando. No hablamos de efectos en el neurodesarrollo, si no de una mejor calidad de nuestros modelos de salud pública. Pero no podemos olvidar que proclamar campañas como la que se ha llevado a cabo, han hecho un flaco favor a las personas con TEA de Chile, quienes nuevamente serán vistos como enfermos hacia quienes debemos sentir pena, lástima y compasión. Tanto trabajo de concienciación eliminado de un plumazo.

Pero basar estos cambios en un modelo del marketing del miedo, de una presión basada en intereses particulares, nos hace volver a tiempos pretéritos, mucho más oscuros y aciagos. No podemos por tanto basar las políticas de salud pública en presiones de grupos que persiguen intereses particulares. Esto no hace más que aumentar la división en la sociedad. Y es precisamente en estos aspectos donde debe existir una unión ciudadana, ya que al final, acabamos en un peligroso camino, que es defender dinero, mientras nos olvidamos de los derechos fundamentales del individuo.

Y son los derechos fundamentales del individuo lo que debe primar. Mientras se ha gastado un esfuerzo inmenso en conseguir en base al miedo un cambio no necesario, olvidamos que los niveles de contaminación por tóxicos en muchas regiones de Chile siguen creciendo, pero esta maniobra alejó la visión del ciudadano del verdadero problema de nuestro país, quizá los inmensos intereses de la industria minera tengan más fuerza de la que pudiéramos pensar. Y por eso mismo, mientras defendemos dinero los derechos de nuestra sociedad siguen ahí, estacionados, a la espera de que alguien decida que esa es la base de toda reclamación justa.

Hasta que los ciudadanos chilenos con TEA no tengan derecho a una atención temprana adecuada a sus necesidades, mientras no tengan acceso a una educación basada en principios inclusivos, mientras la inclusión socio-laboral de las personas con TEA siga bajo mínimos; mientras todo esto siga sucediendo, solo conseguiremos seguir incidiendo en la visión negativa y excluyente. Seguiremos teniendo una sociedad que impulsa y promueve una sociedad clasista, donde quien no puede pagar está condenado. Y es que los Trastornos del Espectro del Autismo NO deben ser una sentencia condenatoria. Sino una realidad de la diversidad social que tiene no solo nuestro país, sino el mundo entero. Mientras esta diversidad no sea aceptada, no existirá la inclusión social de TODOS los ciudadanos de Chile, sin excepción ninguna. Mientras sigamos este camino se fomentará la división y acabarán ganando los de siempre.

Un país se juzga por como trata a los más desfavorecidos. Porque un Chile mejor es posible, por eso trabajamos, para que todos los ciudadanos de este país tengan las mismas oportunidades, independientemente de su condición, sexo, religión, color de piel o pensamiento. Trabajamos por un futuro mejor.

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Chile y el Autismo: Nada sobre nosotros, sin nosotros

Hace unos días participé en la “I Conferencia Latino-Americana del Espectro Autista”, evento que tuvo lugar en el Aula Magna de la Facultad de Medicina del Universidad de Chile, en Santiago, durante los días 10 y 11 de septiembre. La conferencia contó con la participación de organizaciones de Argentina, Brasil, Chile, Canadá y Estados Unidos y tuvo como objetivo el posicionar el tema del autismo en dichos países y discutir cómo proporcionar mejores servicios a las personas con autismo y sus familias. Este importante evento fue impulsado por Autism Speaks y RedeAmericas (el Centro Regional de Investigación en Salud Mental, financiado por el Instituto Nacional de Salud Mental), en coordinación con la Universidad de Columbia y la Universidad de Chile. Fue la primera vez en la historia que el autismo es abordado en una conferencia regional en América Latina, y una instancia para conocer la realidad del autismo en nuestro continente.

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Durante ambos días se fueron sucediendo las presentaciones de las delegaciones invitadas y de las ponencias científicas, congregando a un gran número de asistentes, entre profesionales de la salud, de la educación, representantes de organismos públicos y organizaciones de padres, familias y amigos de personas ligadas a las Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

En lo personal, las presentaciones científicas de Lonnie Zwaigenbaum (Profesor Asociado Adjunto AHFMR. Académico de la Salud. Co-director, Centro de Investigación en Autismo Glenrose Rehabilitation Hospital. Profesor Asociado, Departmento de Pediatría, University of Alberta, Canadá), sobre “Estado Actual del Autismo” y sobre “Detección Precoz del TEA” resultaron sobresalientes, de un alto contenido científico y pedagógicamente presentado, de modo que quedamos actualizados en cuanto a nuestros conocimientos previos, y muy tranquilo en cuanto a que el aprendizaje adquirido en estos años ha sido con excelentes maestros.

2Por otro lado, las ponencias de las delegaciones de Brasil y de Argentina respecto del estado de autismo en sus países, en cuanto a investigación, legislación y organizaciones públicas y privadas concitaron mi mayor atención, realidades que no son muy diferentes a la nuestra, pero que, sin embargo, nos llevan años luz en cuanto a reconocimiento y protección de los derechos de las personas con TEA, con programas en cuanto a la detección precoz de los TEA, derivaciones, acceso a la educación inclusiva y no en colegios especiales, es decir, con política públicas reales y efectivas. Sí me llamó la atención que, pese a todo lo que tienen, carecen de estadísticas reales sobre TEA en cuanto a prevalencia e incidencia, igual que nosotros. El común denominador de todos esos logros, en todo caso, y en ambos países ha sido la capacidad que tuvieron los padres de unirse, en asociaciones, fundaciones y todo tipo de organizaciones con un solo fin: los derechos de las personas con TEA, llegando incluso a judicializar el tema para obtener el reconocimiento y el cumplimiento de esos derechos. Se empoderaron.

3Y esto destaco a otra persona a quien tuve el gusto y honor de conocer durante la conferencia: la Dra. chilena Cecilia Breinbauer Leinenweber (Psiquiatra Infanto-Juvenil Universidad de Chile, Master en Salud Pública, Universidad de George Washington, Estados Unidos. Profesora y miembro del Consejo Asesor del Consejo Interdisciplinario de Trastornos del Desarrollo y del Aprendizaje, ICDL) con quien hemos ido aprendiendo y aplicando el concepto de “nada sobre nosotros, sin nosotros”, es decir, acoger la petición de las personas neurodiversas de tener voz y voto en todas las decisiones de políticas públicas que les atañen, de “empoderar” a los padres de niños con condiciones que afectan su desarrollo neurobiológico para lograr su inclusión, “que ellos pertenezcan a la sociedad, reconociendo sus fortalezas y dándoles espacio para sus diferencias”. Entender que existen cerebros configurados de “otra manera”, que ven la realidad de otra manera, entender la diferencia como enriquecedora, no como discriminadora, conocer y vivir la neurodiversidad.

Pero el empoderamiento sin instrumentos no es real: requiere aprender, capacitarse, formarse, ocuparse. Y aquí la tarea y obligación de cada padre de una persona en condición espectro del autismo es la de aprender, conocer y usar los instrumentos que tenemos al alcance y a los que tengamos acceso. Y siempre se puede, no todo es de pago.

Por eso, creo que la mejor conclusión finalizada la conferencia y pasados estos días, como padre y miembro de Fundación Amasperger, es que debemos dejar de lado diferencias y egos, y organizarnos bajo una sola bandera: la de los derechos de las personas en condición espectro del autismo, nuestros hijos, padres, hermanos, tíos, y luchar por los derechos de todos. Debemos “empoderarnos” como lo hicieron en Brasil y Argentina, y en otros países, y tener el rol que nos corresponde; influir, ser escuchados, participar, debatir, de modo que esa política pública que en materia de espectro del autismo queremos para nuestros niños, jóvenes y adultos sea formulada, y formulada CON nosotros, los que vivimos y enfrentamos a diario una sociedad que aún no quiere vernos. Si no lo hacemos nosotros, nadie lo hará por nosotros.

Tenemos una ley sobre protección de los derechos de las personas con discapacidad, Ley 20.422, que recogió los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por Chile. ¿Qué esperamos para exigir el cumplimiento de los derechos que allí se nos reconocen?

En Chile existen aproximadamente 2 millones de personas en situación de discapacidad, que sumados a sus familias, son 8 millones en total. Somos una fuerza que aún no despierta, que no asume, que aún se mueve con la marea pero no navega. ¿Qué estamos esperando? Viene una elección presidencial, y de diputados y senadores: ¿cuantos han visto lo que propone su candidato en materia de discapacidad? ¿Cuántos les han escrito a sus candidatos requiriendo sus propuestas sobre la materia? No esperen que alguien más lo haga: tomen la iniciativa, escriban, pregunten, infórmenles, enséñenles, que nos conozcan, que nos vean, que se junten con nosotros, que todo lo que venga DEBE ser con nosotros.

Y como dice mi amigo Daniel Comin: “Ojo con lo que pedimos, que en una de esas nos lo conceden”.

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