Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión

Y mientras en Chile seguimos preocupados y perdiendo tanto tiempo y energía en hablar de las vacunas en vez de estudiar cómo realmente ayudar a los niños en condición espectro del autismo, se siguen sucediendo los casos de discriminación en los colegios. Durante el 2013 conocí tres de ellos, todos de características similares y con un lugar común: establecimientos y educadores que no saben que hacer frente al desafío que presenta un niño con necesidades educativas especiales, y con el hoy famoso síndrome de Asperger. Comparto con ustedes el testimonio de la madre de un niño a quien se la negado el derecho universal a la educación. Lo hemos dicho muchas veces: la sociedad inclusiva requiere antes una educación inclusiva. Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión.”

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“Mi nombre es Cecilia Romo, soy madre de Gustavo, un precioso niño de 8 años de edad, quien ha sido diagnosticado con  Síndrome de Asperger desde los 4 años de edad. Mi hijo es muy inteligente, aprende rápido y siempre está motivado por adquirir conocimientos científicos; es un ávido lector,  le fascinan los dinosaurios, los peces  abisales y los dragones. De esta manera siempre obtiene excelentes notas, pero su problema es la conducta, no se adapta a los colegios, siendo expulsado, a su corta edad, ya de tres establecimientos. 

Durante 1° y 2° básico, Gustavo estuvo en el Colegio Metodista de Santiago, el cual era nuestra esperanza; ya que dicho establecimiento habría dado charlas sobre inclusión escolar para Amasperger, refiriendo que tendrían un Programa Especializado para Asperger y Autismo en todos sus grados; contando con profesionales expertos en el tema; pese a ello, dicho colegio nos señaló que fue imposible que Gustavo se adaptara al establecimiento, y al final lo expulsaron cancelándole la matrícula para el próximo año, argumentándonos que recomendaban un “cambio de colegio”, porque ellos “ya no sabían qué hacer”, al no contar con especialistas para trabajar con nuestro hijo.

Durante su estadía en el Colegio Metodista, a Gustavo le redujeron su horario normal (de 8:00 a 13:00 horas), hasta las 11:00 am, nos llamaban por cualquier problema para retirarlo (a veces alcanzaba a estar sólo una hora), los profesionales no eran capaces de contener crisis ni poner límites acordes al cuadro clínico, lo suspendían en forma constante e incluso fuimos presionados para contratarle (pese a mantener el horario reducido), una  asistente personal, 3 veces por semana, lo que significó un costo altísimo para nuestra familia. Asimismo, como padres,  tuvimos que conseguirnos y explicarle a Gustavo las materias correspondientes (costear psicopedagoga) y solicitar a los especialistas del Centro Leo Kanner y la psiquiatra tratante que asistiera a una jornada escolar para observar las conductas de Gustavo, quien señaló que eran propias de su condición y que el manejo del equipo de integración no era el adecuado.

Respecto a la conducta, puedo decir que a mi hijo lo descompensaban los cambios de rutina, que eran bastantes, tales como cambios de fechas de pruebas, de actividades y asignaturas sin previo aviso, días que tenía que ir con ropa de calle y convivencias, no comprendía los repasos, por lo que si la materia ya la habían pasado, borraba la pizarra y era obligado a escribir, siendo que él no requería escribir las materias ya que cuenta con una excelente memoria. De esta manera prefería salir de la sala o bien aprender en casa, y ante la presión de los profesores reaccionaba de mala forma, perjudicando el vínculo afectivo. Ante estas dificultades, desde los 5 años de edad hemos probado con diferentes intervenciones, como Neuróloga, Psiquiatra infantil, taller de habilidades sociales (Centro Leo Kanner) y ahora Terapeuta Ocupacional; preocupándonos de contactar al colegio con cada una de estas instancias.

Así, puedo afirmar que no observé planificación ni trabajo con nuestro hijo, la psicóloga jamás nos citó como padres, ni nos dio indicaciones, sólo la Encargada del PIE nos recomendaba neuróloga y luego psiquiatra, pensando que el fármaco era la única solución, para que se mantuviera tranquilo y no molestara a sus compañeros.

En lo personal, soy psicóloga clínica, estoy acreditada y tengo especializaciones en Trastornos del Espectro Autista, inclusive trabajo en el área educacional, integrando alumnas  con NEE transitorias y permanentes; por lo cual puedo decir que ello es absolutamente posible, pero que requiere esfuerzo, cariño y dominio del tema; ya que para lograr la inclusión es indispensable establecer un vínculo afectivo significativo y ser paciente, ya que es un proceso largo que requiere flexibilidad.

Nosotros como padres no nos hemos rendido, y no nos cansaremos de buscar un colegio adecuado para nuestro hijo, matriculándolo para el próximo año en un Montessori, ya que debemos garantizarle el derecho a la educación. Con Gustavo hemos visto múltiples y grandes avances, en casa no tenemos problemas con él, juega con su hermana, comunica sus ideas, inquietudes y sentimientos; ya que se siente protegido y querido.

Gracias por escucharme.”

Cecilia Romo.

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Chile y el Autismo: Nada sobre nosotros, sin nosotros

Hace unos días participé en la “I Conferencia Latino-Americana del Espectro Autista”, evento que tuvo lugar en el Aula Magna de la Facultad de Medicina del Universidad de Chile, en Santiago, durante los días 10 y 11 de septiembre. La conferencia contó con la participación de organizaciones de Argentina, Brasil, Chile, Canadá y Estados Unidos y tuvo como objetivo el posicionar el tema del autismo en dichos países y discutir cómo proporcionar mejores servicios a las personas con autismo y sus familias. Este importante evento fue impulsado por Autism Speaks y RedeAmericas (el Centro Regional de Investigación en Salud Mental, financiado por el Instituto Nacional de Salud Mental), en coordinación con la Universidad de Columbia y la Universidad de Chile. Fue la primera vez en la historia que el autismo es abordado en una conferencia regional en América Latina, y una instancia para conocer la realidad del autismo en nuestro continente.

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Durante ambos días se fueron sucediendo las presentaciones de las delegaciones invitadas y de las ponencias científicas, congregando a un gran número de asistentes, entre profesionales de la salud, de la educación, representantes de organismos públicos y organizaciones de padres, familias y amigos de personas ligadas a las Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

En lo personal, las presentaciones científicas de Lonnie Zwaigenbaum (Profesor Asociado Adjunto AHFMR. Académico de la Salud. Co-director, Centro de Investigación en Autismo Glenrose Rehabilitation Hospital. Profesor Asociado, Departmento de Pediatría, University of Alberta, Canadá), sobre “Estado Actual del Autismo” y sobre “Detección Precoz del TEA” resultaron sobresalientes, de un alto contenido científico y pedagógicamente presentado, de modo que quedamos actualizados en cuanto a nuestros conocimientos previos, y muy tranquilo en cuanto a que el aprendizaje adquirido en estos años ha sido con excelentes maestros.

2Por otro lado, las ponencias de las delegaciones de Brasil y de Argentina respecto del estado de autismo en sus países, en cuanto a investigación, legislación y organizaciones públicas y privadas concitaron mi mayor atención, realidades que no son muy diferentes a la nuestra, pero que, sin embargo, nos llevan años luz en cuanto a reconocimiento y protección de los derechos de las personas con TEA, con programas en cuanto a la detección precoz de los TEA, derivaciones, acceso a la educación inclusiva y no en colegios especiales, es decir, con política públicas reales y efectivas. Sí me llamó la atención que, pese a todo lo que tienen, carecen de estadísticas reales sobre TEA en cuanto a prevalencia e incidencia, igual que nosotros. El común denominador de todos esos logros, en todo caso, y en ambos países ha sido la capacidad que tuvieron los padres de unirse, en asociaciones, fundaciones y todo tipo de organizaciones con un solo fin: los derechos de las personas con TEA, llegando incluso a judicializar el tema para obtener el reconocimiento y el cumplimiento de esos derechos. Se empoderaron.

3Y esto destaco a otra persona a quien tuve el gusto y honor de conocer durante la conferencia: la Dra. chilena Cecilia Breinbauer Leinenweber (Psiquiatra Infanto-Juvenil Universidad de Chile, Master en Salud Pública, Universidad de George Washington, Estados Unidos. Profesora y miembro del Consejo Asesor del Consejo Interdisciplinario de Trastornos del Desarrollo y del Aprendizaje, ICDL) con quien hemos ido aprendiendo y aplicando el concepto de “nada sobre nosotros, sin nosotros”, es decir, acoger la petición de las personas neurodiversas de tener voz y voto en todas las decisiones de políticas públicas que les atañen, de “empoderar” a los padres de niños con condiciones que afectan su desarrollo neurobiológico para lograr su inclusión, “que ellos pertenezcan a la sociedad, reconociendo sus fortalezas y dándoles espacio para sus diferencias”. Entender que existen cerebros configurados de “otra manera”, que ven la realidad de otra manera, entender la diferencia como enriquecedora, no como discriminadora, conocer y vivir la neurodiversidad.

Pero el empoderamiento sin instrumentos no es real: requiere aprender, capacitarse, formarse, ocuparse. Y aquí la tarea y obligación de cada padre de una persona en condición espectro del autismo es la de aprender, conocer y usar los instrumentos que tenemos al alcance y a los que tengamos acceso. Y siempre se puede, no todo es de pago.

Por eso, creo que la mejor conclusión finalizada la conferencia y pasados estos días, como padre y miembro de Fundación Amasperger, es que debemos dejar de lado diferencias y egos, y organizarnos bajo una sola bandera: la de los derechos de las personas en condición espectro del autismo, nuestros hijos, padres, hermanos, tíos, y luchar por los derechos de todos. Debemos “empoderarnos” como lo hicieron en Brasil y Argentina, y en otros países, y tener el rol que nos corresponde; influir, ser escuchados, participar, debatir, de modo que esa política pública que en materia de espectro del autismo queremos para nuestros niños, jóvenes y adultos sea formulada, y formulada CON nosotros, los que vivimos y enfrentamos a diario una sociedad que aún no quiere vernos. Si no lo hacemos nosotros, nadie lo hará por nosotros.

Tenemos una ley sobre protección de los derechos de las personas con discapacidad, Ley 20.422, que recogió los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por Chile. ¿Qué esperamos para exigir el cumplimiento de los derechos que allí se nos reconocen?

En Chile existen aproximadamente 2 millones de personas en situación de discapacidad, que sumados a sus familias, son 8 millones en total. Somos una fuerza que aún no despierta, que no asume, que aún se mueve con la marea pero no navega. ¿Qué estamos esperando? Viene una elección presidencial, y de diputados y senadores: ¿cuantos han visto lo que propone su candidato en materia de discapacidad? ¿Cuántos les han escrito a sus candidatos requiriendo sus propuestas sobre la materia? No esperen que alguien más lo haga: tomen la iniciativa, escriban, pregunten, infórmenles, enséñenles, que nos conozcan, que nos vean, que se junten con nosotros, que todo lo que venga DEBE ser con nosotros.

Y como dice mi amigo Daniel Comin: “Ojo con lo que pedimos, que en una de esas nos lo conceden”.

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