Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión

Y mientras en Chile seguimos preocupados y perdiendo tanto tiempo y energía en hablar de las vacunas en vez de estudiar cómo realmente ayudar a los niños en condición espectro del autismo, se siguen sucediendo los casos de discriminación en los colegios. Durante el 2013 conocí tres de ellos, todos de características similares y con un lugar común: establecimientos y educadores que no saben que hacer frente al desafío que presenta un niño con necesidades educativas especiales, y con el hoy famoso síndrome de Asperger. Comparto con ustedes el testimonio de la madre de un niño a quien se la negado el derecho universal a la educación. Lo hemos dicho muchas veces: la sociedad inclusiva requiere antes una educación inclusiva. Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión.”

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“Mi nombre es Cecilia Romo, soy madre de Gustavo, un precioso niño de 8 años de edad, quien ha sido diagnosticado con  Síndrome de Asperger desde los 4 años de edad. Mi hijo es muy inteligente, aprende rápido y siempre está motivado por adquirir conocimientos científicos; es un ávido lector,  le fascinan los dinosaurios, los peces  abisales y los dragones. De esta manera siempre obtiene excelentes notas, pero su problema es la conducta, no se adapta a los colegios, siendo expulsado, a su corta edad, ya de tres establecimientos. 

Durante 1° y 2° básico, Gustavo estuvo en el Colegio Metodista de Santiago, el cual era nuestra esperanza; ya que dicho establecimiento habría dado charlas sobre inclusión escolar para Amasperger, refiriendo que tendrían un Programa Especializado para Asperger y Autismo en todos sus grados; contando con profesionales expertos en el tema; pese a ello, dicho colegio nos señaló que fue imposible que Gustavo se adaptara al establecimiento, y al final lo expulsaron cancelándole la matrícula para el próximo año, argumentándonos que recomendaban un “cambio de colegio”, porque ellos “ya no sabían qué hacer”, al no contar con especialistas para trabajar con nuestro hijo.

Durante su estadía en el Colegio Metodista, a Gustavo le redujeron su horario normal (de 8:00 a 13:00 horas), hasta las 11:00 am, nos llamaban por cualquier problema para retirarlo (a veces alcanzaba a estar sólo una hora), los profesionales no eran capaces de contener crisis ni poner límites acordes al cuadro clínico, lo suspendían en forma constante e incluso fuimos presionados para contratarle (pese a mantener el horario reducido), una  asistente personal, 3 veces por semana, lo que significó un costo altísimo para nuestra familia. Asimismo, como padres,  tuvimos que conseguirnos y explicarle a Gustavo las materias correspondientes (costear psicopedagoga) y solicitar a los especialistas del Centro Leo Kanner y la psiquiatra tratante que asistiera a una jornada escolar para observar las conductas de Gustavo, quien señaló que eran propias de su condición y que el manejo del equipo de integración no era el adecuado.

Respecto a la conducta, puedo decir que a mi hijo lo descompensaban los cambios de rutina, que eran bastantes, tales como cambios de fechas de pruebas, de actividades y asignaturas sin previo aviso, días que tenía que ir con ropa de calle y convivencias, no comprendía los repasos, por lo que si la materia ya la habían pasado, borraba la pizarra y era obligado a escribir, siendo que él no requería escribir las materias ya que cuenta con una excelente memoria. De esta manera prefería salir de la sala o bien aprender en casa, y ante la presión de los profesores reaccionaba de mala forma, perjudicando el vínculo afectivo. Ante estas dificultades, desde los 5 años de edad hemos probado con diferentes intervenciones, como Neuróloga, Psiquiatra infantil, taller de habilidades sociales (Centro Leo Kanner) y ahora Terapeuta Ocupacional; preocupándonos de contactar al colegio con cada una de estas instancias.

Así, puedo afirmar que no observé planificación ni trabajo con nuestro hijo, la psicóloga jamás nos citó como padres, ni nos dio indicaciones, sólo la Encargada del PIE nos recomendaba neuróloga y luego psiquiatra, pensando que el fármaco era la única solución, para que se mantuviera tranquilo y no molestara a sus compañeros.

En lo personal, soy psicóloga clínica, estoy acreditada y tengo especializaciones en Trastornos del Espectro Autista, inclusive trabajo en el área educacional, integrando alumnas  con NEE transitorias y permanentes; por lo cual puedo decir que ello es absolutamente posible, pero que requiere esfuerzo, cariño y dominio del tema; ya que para lograr la inclusión es indispensable establecer un vínculo afectivo significativo y ser paciente, ya que es un proceso largo que requiere flexibilidad.

Nosotros como padres no nos hemos rendido, y no nos cansaremos de buscar un colegio adecuado para nuestro hijo, matriculándolo para el próximo año en un Montessori, ya que debemos garantizarle el derecho a la educación. Con Gustavo hemos visto múltiples y grandes avances, en casa no tenemos problemas con él, juega con su hermana, comunica sus ideas, inquietudes y sentimientos; ya que se siente protegido y querido.

Gracias por escucharme.”

Cecilia Romo.

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CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

– las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

– las personas con autismo viven en su mundo

– las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?
Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar
Ilustración de Fátima Collado

Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de “niños autistas”, pero casi nunca de “adultos autistas”. Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Ilustración de Fátima Collado
Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: “Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas”.

Ilustración de Fátima Collado