#FelizCumpleMarty por @LuigiAlonzo #Autismo #Padres

Hoy es el cumpleaños de Martina, hija de Luigi a quien conocí en esto del autismo hace unos años, y como es usual, le hizo un tremendo homenaje fotográfico para contarnos de su cumple, de su historia, de su autismo. Fotos y textos notables, todos suyos.

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Así llegaste a nosotros hace 8 años, con tu carita de cansada luego de 9 meses de espera, pero con una energía q transformaría nuestras vidas…#FelizCumpleMarty

 

 

 

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Desde que llegaste a casa descubrimos lo que es “el placer de verte amanecer…” #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

3Nos maravillaste con tu primeros movimientos, con la forma en que nos mirabas, con tus primeros sonidos…#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

4Nos enseñaste que tu sonrisa cura cualquier dolor y recompensa todo los sacrificios… #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

5Contigo volvimos a vivir todo como si fuera la primera vez, la Navidad volvió a tener magia…#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

6Fue tan mágico tu primer año con nosotros…y no imaginábamos q nos sorprenderías y enseñarías muchas cosas más. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

7Te encantan los cumpleaños, te aprendes la fecha de todos los cumples, de tu familia y amigas. Y estas siempre pendiente de que te inviten a la celebración#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

8Tenías 2 años y medio cuando los doctores te diagnosticaron un Transtorno del Espectro Autista, “TGD” nos dijeron, arrebatandonos a la niña de nuestros sueños y regalándonos a la niña de nuestras vidas, que resultó ser mucho más que cualquier cosa que hayamos soñado cuando llegaste. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

9Comenzamos un largo tratamiento con Terapeuta, fonoaudiologa, neuróloga, exámenes…aprendimos a entender tus pataletas, conocimos tu mundo, tus silencios, entendimos q si no querías saludar a alguien de beso y abrazo no era mala educación y vimos tus progresos, tus pequeños milagros.

 

 

 

 

 

10También nos apenamos, al ver tu esfuerzo por aprender a vivir en este mundo, en una sociedad discapacitada, que pone obstáculos a personas como tú, que no respeta tus derechos más básicos. “Niña mal criada” decían algunos, “niña consentida” otros…, perdónalos Marty porque su discapacidad social no les permitió ver lo que eres…solamente una niña.#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

11A los 3 meses de nacida Gabriela, comenzaste a entender lo que era ser la hermana mayor, estabas conociendo a una de tus mejores medicinas, una hermana que te ayudó a cruzar el puente desde tu interior hacia nosotros. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

124 años nos demoramos en encontrar un colegio en el cual te vieran como una persona y no como una persona especial, 4 años de cambios, sabiendo cuanto te cuesta adaptarte a los cambios, pero lo superaste, te superaste y lograste ser en 2 básico, el segundo mejor promedio de tu curso…por eso me enferma oir todo un año a nuestros “lideres” discutir sobre una reforma educacional la que estoy seguro no garantizará la inclusión de otr@s niñ@s que necesitan de la estabilidad que tu encontraste después de 4 años. Esa es nueva violación a los derechos humanos que sufre nuestro país, la inmoralidad que cometen con sus niñ@s, ya que sólo en la inclusión real, en dar las oportunidades desde la cuna, para que ell@s crezcan cultivando la empatía, que es sin duda el mejor camino para tener una sociedad soñada. #FelizCumpleMarty

13Han pasado tan rápido estos 8 años de dormir menos, pero como dice la canción…”yo siento que la madrugada nos hizo más fuertes…, en eso consiste la libertad, en no renunciar a entregarte más.” Y nosotros no renunciaremos hija. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

14Eres más de lo q soñamos q serias, y Dios sabe q soñamos cosas para ti…, y lo mejor es que ya no eres “como las olas del mar, que se envuelven en sí mismas y se olvidan de nadar…”, eres Martina Anastasia, nuestra hija, hermana de Gabriela Paz y los 4 somos Familia, ni la mejor ni la peor, pero juntos somos más fuertes que nadie. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

15Y aquí estas hoy, feliz disfrutando el charquito del tío @fantygrafia el día de tu cumpleaños… “Y me hablaron de futuros fraternales, solidarios
Donde todo lo falsario acabaría en el pilón
Y ahora que se cae el muro ya no somos tan iguales
Tanto tienes, tanto vales… viva la revolución!
Reivindico el espejismo de intentar ser uno mismo
Ese viaje hacia la nada que consiste en la certeza
De encontrar en tu mirada… la belleza”#FelizCumpleMarty

Hablar de autismo es hablar algo de ti, y un poco de mi; es hablar de nosotros, de las alegrías, de tu fortaleza, de mi esperanza; es contemplarnos en silencio, por un instante infinito más. Feliz cumpleaños Marty!

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Qué te pediría una persona con Síndrome de Asperger

Leyendo y leyendo, me tope nuevamente con esto, no sé quien es el autor original, hoy lo tomé de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, aparece al final de este documento: Síndrome-de-Asperger-Guía-práctica-para-la-intervención-en-el-ámbito-escolar- que por lo demás, recomiendo y los invito a descargar gratuitamente, especialmente los educadores. Lo posteo en mi blog, simplemente para repasarlo y no olvidarme nunca de qué hablamos.

santi

 

  1. Ayúdame a comprender. Organizar mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
  2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
  3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
  4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo mismo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
  5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
  6. Me resulta díficil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
  7. No me invadas excesivamente. A veces las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
  8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
  9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
  10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo muchas menos complicaciones que las personas que se consideran normales.
  11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte Asperger para ayudarme. ¡El Asperger soy yo, no tú!
  12. No sólo soy Asperger .También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
  13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy un Asperger, sea tu mayor y mejor compañía.
  14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
  15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mis características que no son un problema.
  16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme las que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayudas de más.
  17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de convivir con una persona Asperger. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que nadie tiene culpa de lo que me pasa.
  18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
  19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser Asperger. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora.
  20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que se dicen “normales”. Me cuesta comunicarme pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria, si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser Asperger es un modo de ser, aunque no sea el “normal”, pero dime, Qué es normal. Mi vida como Asperger puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.”

 

Enfrentando los Trastornos del Espectro del Autismo desde una Visión Global

Se estima que en Chile hay más de 100.000 personas con un Trastorno del Espectro del Autismo. Durante muchos años estas personas estuvieron condenadas al ostracismo, a la exclusión social. El diagnóstico de Autismo se convirtió en una sentencia condenatoria para estos ciudadanos y sus familias. En estos últimos años, muchas asociaciones de familias han llevado a cabo un esfuerzo ímprobo por dar una visibilidad a éstas personas, para que exista una conciencia de ciudadanía plena, para que exista un respeto hacia sus derechos, que en suma son los mismos que los de cualquier chileno.

Sin embargo hoy vemos como se ha llevado a cabo un debate inmenso relacionado con un componente de las vacunas. Este componente llamado Tiomersal ha sido acusado desde hace más de una década de provocar autismo. A pesar de la ingente evidencia científica que ha demostrado que esto no es así, o que una larga lista de países, que basándose en un principio de prudencia, decidieron retirarlo de sus vacunas infantiles, la prevalencia no sufrió ninguna variación. Países donde la citada prevalencia no varió a pesar de la eliminación del tiomersal.

Sin embargo, a pesar de la evidencia científica y el resultado de que la retirada del tiomersal en muchos países ha sido ninguno, en Chile hemos empleado un esfuerzo ímprobo en hacer creer a la población y al gobierno algo que hace muchos años quedó resuelto a nivel internacional. Nuevamente llegamos tarde, más de una década tarde a una discusión que ya quedó resuelta. Aspecto que no deja de ser vergonzante. A la vista de otros países lanzamos el mensaje de que nuestro gobierno no solo no se enterado de lo que sucede en el resto del mundo sino que es capaz de legislar solo en base a presiones de lobies, obviamente esto es una pésima imagen internacional que abre la veda a otros aspectos.

No podemos negar que nos alegra la retirada de este conservante, pero no desde el punto de vista del autismo, sino desde el punto de vista de la modernización de los programas de vacunación. Y sobre todo, por estar en la línea de que mejores vacunas son posibles y así se está demostrando. No hablamos de efectos en el neurodesarrollo, si no de una mejor calidad de nuestros modelos de salud pública. Pero no podemos olvidar que proclamar campañas como la que se ha llevado a cabo, han hecho un flaco favor a las personas con TEA de Chile, quienes nuevamente serán vistos como enfermos hacia quienes debemos sentir pena, lástima y compasión. Tanto trabajo de concienciación eliminado de un plumazo.

Pero basar estos cambios en un modelo del marketing del miedo, de una presión basada en intereses particulares, nos hace volver a tiempos pretéritos, mucho más oscuros y aciagos. No podemos por tanto basar las políticas de salud pública en presiones de grupos que persiguen intereses particulares. Esto no hace más que aumentar la división en la sociedad. Y es precisamente en estos aspectos donde debe existir una unión ciudadana, ya que al final, acabamos en un peligroso camino, que es defender dinero, mientras nos olvidamos de los derechos fundamentales del individuo.

Y son los derechos fundamentales del individuo lo que debe primar. Mientras se ha gastado un esfuerzo inmenso en conseguir en base al miedo un cambio no necesario, olvidamos que los niveles de contaminación por tóxicos en muchas regiones de Chile siguen creciendo, pero esta maniobra alejó la visión del ciudadano del verdadero problema de nuestro país, quizá los inmensos intereses de la industria minera tengan más fuerza de la que pudiéramos pensar. Y por eso mismo, mientras defendemos dinero los derechos de nuestra sociedad siguen ahí, estacionados, a la espera de que alguien decida que esa es la base de toda reclamación justa.

Hasta que los ciudadanos chilenos con TEA no tengan derecho a una atención temprana adecuada a sus necesidades, mientras no tengan acceso a una educación basada en principios inclusivos, mientras la inclusión socio-laboral de las personas con TEA siga bajo mínimos; mientras todo esto siga sucediendo, solo conseguiremos seguir incidiendo en la visión negativa y excluyente. Seguiremos teniendo una sociedad que impulsa y promueve una sociedad clasista, donde quien no puede pagar está condenado. Y es que los Trastornos del Espectro del Autismo NO deben ser una sentencia condenatoria. Sino una realidad de la diversidad social que tiene no solo nuestro país, sino el mundo entero. Mientras esta diversidad no sea aceptada, no existirá la inclusión social de TODOS los ciudadanos de Chile, sin excepción ninguna. Mientras sigamos este camino se fomentará la división y acabarán ganando los de siempre.

Un país se juzga por como trata a los más desfavorecidos. Porque un Chile mejor es posible, por eso trabajamos, para que todos los ciudadanos de este país tengan las mismas oportunidades, independientemente de su condición, sexo, religión, color de piel o pensamiento. Trabajamos por un futuro mejor.

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