Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión

Y mientras en Chile seguimos preocupados y perdiendo tanto tiempo y energía en hablar de las vacunas en vez de estudiar cómo realmente ayudar a los niños en condición espectro del autismo, se siguen sucediendo los casos de discriminación en los colegios. Durante el 2013 conocí tres de ellos, todos de características similares y con un lugar común: establecimientos y educadores que no saben que hacer frente al desafío que presenta un niño con necesidades educativas especiales, y con el hoy famoso síndrome de Asperger. Comparto con ustedes el testimonio de la madre de un niño a quien se la negado el derecho universal a la educación. Lo hemos dicho muchas veces: la sociedad inclusiva requiere antes una educación inclusiva. Dejemos de hablar de vacunación, comencemos a trabajar en la inclusión.”

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“Mi nombre es Cecilia Romo, soy madre de Gustavo, un precioso niño de 8 años de edad, quien ha sido diagnosticado con  Síndrome de Asperger desde los 4 años de edad. Mi hijo es muy inteligente, aprende rápido y siempre está motivado por adquirir conocimientos científicos; es un ávido lector,  le fascinan los dinosaurios, los peces  abisales y los dragones. De esta manera siempre obtiene excelentes notas, pero su problema es la conducta, no se adapta a los colegios, siendo expulsado, a su corta edad, ya de tres establecimientos. 

Durante 1° y 2° básico, Gustavo estuvo en el Colegio Metodista de Santiago, el cual era nuestra esperanza; ya que dicho establecimiento habría dado charlas sobre inclusión escolar para Amasperger, refiriendo que tendrían un Programa Especializado para Asperger y Autismo en todos sus grados; contando con profesionales expertos en el tema; pese a ello, dicho colegio nos señaló que fue imposible que Gustavo se adaptara al establecimiento, y al final lo expulsaron cancelándole la matrícula para el próximo año, argumentándonos que recomendaban un “cambio de colegio”, porque ellos “ya no sabían qué hacer”, al no contar con especialistas para trabajar con nuestro hijo.

Durante su estadía en el Colegio Metodista, a Gustavo le redujeron su horario normal (de 8:00 a 13:00 horas), hasta las 11:00 am, nos llamaban por cualquier problema para retirarlo (a veces alcanzaba a estar sólo una hora), los profesionales no eran capaces de contener crisis ni poner límites acordes al cuadro clínico, lo suspendían en forma constante e incluso fuimos presionados para contratarle (pese a mantener el horario reducido), una  asistente personal, 3 veces por semana, lo que significó un costo altísimo para nuestra familia. Asimismo, como padres,  tuvimos que conseguirnos y explicarle a Gustavo las materias correspondientes (costear psicopedagoga) y solicitar a los especialistas del Centro Leo Kanner y la psiquiatra tratante que asistiera a una jornada escolar para observar las conductas de Gustavo, quien señaló que eran propias de su condición y que el manejo del equipo de integración no era el adecuado.

Respecto a la conducta, puedo decir que a mi hijo lo descompensaban los cambios de rutina, que eran bastantes, tales como cambios de fechas de pruebas, de actividades y asignaturas sin previo aviso, días que tenía que ir con ropa de calle y convivencias, no comprendía los repasos, por lo que si la materia ya la habían pasado, borraba la pizarra y era obligado a escribir, siendo que él no requería escribir las materias ya que cuenta con una excelente memoria. De esta manera prefería salir de la sala o bien aprender en casa, y ante la presión de los profesores reaccionaba de mala forma, perjudicando el vínculo afectivo. Ante estas dificultades, desde los 5 años de edad hemos probado con diferentes intervenciones, como Neuróloga, Psiquiatra infantil, taller de habilidades sociales (Centro Leo Kanner) y ahora Terapeuta Ocupacional; preocupándonos de contactar al colegio con cada una de estas instancias.

Así, puedo afirmar que no observé planificación ni trabajo con nuestro hijo, la psicóloga jamás nos citó como padres, ni nos dio indicaciones, sólo la Encargada del PIE nos recomendaba neuróloga y luego psiquiatra, pensando que el fármaco era la única solución, para que se mantuviera tranquilo y no molestara a sus compañeros.

En lo personal, soy psicóloga clínica, estoy acreditada y tengo especializaciones en Trastornos del Espectro Autista, inclusive trabajo en el área educacional, integrando alumnas  con NEE transitorias y permanentes; por lo cual puedo decir que ello es absolutamente posible, pero que requiere esfuerzo, cariño y dominio del tema; ya que para lograr la inclusión es indispensable establecer un vínculo afectivo significativo y ser paciente, ya que es un proceso largo que requiere flexibilidad.

Nosotros como padres no nos hemos rendido, y no nos cansaremos de buscar un colegio adecuado para nuestro hijo, matriculándolo para el próximo año en un Montessori, ya que debemos garantizarle el derecho a la educación. Con Gustavo hemos visto múltiples y grandes avances, en casa no tenemos problemas con él, juega con su hermana, comunica sus ideas, inquietudes y sentimientos; ya que se siente protegido y querido.

Gracias por escucharme.”

Cecilia Romo.

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Un instante infinito

Pasó la Navidad y las fiestas de Año Nuevo; las ceremonias de fin de año, los actos escolares, y todo el ajetreo que involucra terminar un año, intenso por lo demás, y cargado de emociones, de éxitos, de momentos buenos y de los no tanto; son instantes infinitos, de aquellos que se disfrutan a veces individualmente entre el silencio y la esperanza. Este es uno de ellos.

La Trini, mi hija mayor, terminó, como en los últimos años, con muchos premios escolares, y con el de la excelencia académica, un orgullo siempre. Santiago, mi hijo menor, un pequeño “aspie”, de quien les conté en un artículo anterior, terminó un año de muchos cambios en el colegio, partiendo por dejar el buzo y usar el uniforme, cumplir horarios más rígidos, hasta la exigencia de sus nuevos profesores y rutinas. Fue un gran cambio, de rutinas, de exigencias, de horarios, de una situación establecida, que me tuvo preocupado gran parte del año. No es fácil para un “aspie” cambiarle de un día a otro todo un sistema, comenzar uno nuevo, adecuarse, y que ese quiebre no tenga consecuencias. Sin embargo, Santiago lo hizo muy bien, con una que otra queja de su parte, pero hizo un gran esfuerzo en lo académico, en lo social, en lo conductual, por salir adelante.

Santiago no obtuvo el premio al mejor alumno de su curso, sin embargo, obtuvo uno que vale para mi más que eso: fue elegido el “mejor compañero” por sus pares, por sus amigos.

El compañerismo implica mucho: buenas relaciones, solidaridad, apoyo, empatía, el abrazo del amigo cuando algo pasa, la mano cuando ha caído, la defensa de la amistad. Para mí fue eso durante los años escolares, que más allá de los premios, tratamos de vivirlo y practicarlo con aquellos que hasta el día de hoy, son mis amigos del colegio.

Las habilidades sociales de las personas con asperger son quizá la arista que más caracteriza la condición: la dificultad para relacionarse, para hacer amigos, para entender y descifrar los códigos sociales, para ponerse en el lugar del otro. Y digo dificultad porque es eso, no es que no puedan hacerlo, es que no saben cómo, y eso se trabaja, y es aquí donde la terapia ocupacional tiene un papel preponderante.

Santiago no entendió mucho cuando lo abrazaron y le dieron el diploma, creo que pensó que era otra muestra de cariño de sus amigos, porque es bien querido, y respondía abrazos como siempre. Pero para mí fue y es un tremendo logro, un gran avance, una muestra que vamos por el buen camino, que todo lo hecho con el equipo durante estos años dio un pequeño fruto.

Mejor compañero 2012

Quise compartir con ustedes esta historia simplemente para contarles que se puede, que con trabajo y especialmente con una intervención temprana, el desarrollo de habilidades se produce y rinde frutos. Yo también soy de los que cree que en la condición espectro del autismo hay sólo dos grados: el de las personas que tuvieron acceso a una intervención de calidad, y de las que no. Y la lucha va por obtener que todos tengan acceso a esa intervención, no sólo quienes puedan pagarla. La necesidad de una política pública, real y efectiva, respecto de la condición espectro del autismo, y de la discapacidad en general, es cada vez más necesaria.

El sueño de la inclusión se hace realidad en la medida que lo trabajemos, que lo aterricemos, que hagamos algo por alcanzarlo y no esperar que los demás lo hagan, que cada uno de nosotros tiene que hacer su parte del trabajo en la construcción de esa sociedad inclusiva que queremos, y no sólo para las personas con asperger, sino para todos, para las personas con autismo, las personas con síndrome de Down, las personas con alguna discapacidad, en definitiva, para la neurodiversidad. Los niños que crecen juntos aprenden juntos, ellos no hacen la diferencia porque no la conocen si han convivido desde pequeños con la neurovidersidad. Por eso, es en el colegio donde se enseña y aprende sobre la sociedad inclusiva, esa que es necesaria para que algún día  tengamos en serio y realmente, una educación inclusiva. Y ese es parte del trabajo y objetivo que hacemos y tenemos en Fundación Amasperger. (@Amasperger en twitter)

@Amasperger en “Dispuestos por Chile” de Radio USACH

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Compartimos el audio de la entrevista del 6 de diciembre pasado, realizada en el programa “Dispuestos por Chile” de Radio USACH, conducido por Rodrigo Alcaíno. En esta oportunidad, hablamos de Autismo y Asperger en Chile, educación, salud, inclusión, presentamos el Proyecto Amasperger, y compartimos con Nicole Collao, una de las directoras del Documental “Despierta” ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños?, el que exhibiremos en regiones, acompañándola de una mesa redonda de preguntas y conversaciones. Las fechas son:

San Antonio, 15 de diciembre.

Chimbarongo, 15 de diciembre.

Rancagua, 22 de diciembre.

La entrevista esta en dos partes.

Entrevista Dispuestos por Chile Dic 2012 #1 | Podcaster.

Entrevista Dispuestos por Chile Dic 2012 #2 | Podcaster

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