Qué te pediría una persona con Síndrome de Asperger

Leyendo y leyendo, me tope nuevamente con esto, no sé quien es el autor original, hoy lo tomé de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, aparece al final de este documento: Síndrome-de-Asperger-Guía-práctica-para-la-intervención-en-el-ámbito-escolar- que por lo demás, recomiendo y los invito a descargar gratuitamente, especialmente los educadores. Lo posteo en mi blog, simplemente para repasarlo y no olvidarme nunca de qué hablamos.

santi

 

  1. Ayúdame a comprender. Organizar mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
  2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
  3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
  4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo mismo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
  5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
  6. Me resulta díficil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
  7. No me invadas excesivamente. A veces las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
  8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
  9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
  10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo muchas menos complicaciones que las personas que se consideran normales.
  11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte Asperger para ayudarme. ¡El Asperger soy yo, no tú!
  12. No sólo soy Asperger .También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
  13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy un Asperger, sea tu mayor y mejor compañía.
  14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
  15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mis características que no son un problema.
  16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme las que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayudas de más.
  17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de convivir con una persona Asperger. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que nadie tiene culpa de lo que me pasa.
  18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
  19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser Asperger. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora.
  20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que se dicen “normales”. Me cuesta comunicarme pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria, si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser Asperger es un modo de ser, aunque no sea el “normal”, pero dime, Qué es normal. Mi vida como Asperger puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.”

 

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Proyect@ Emociones y Proyect@ Habilidades necesitan nuestra ayuda

Proyect@Emociones

(Artículo originalmente publicado en Autismodiario.org)

Proyect@ Emociones y Proyect@ Habilidades son aplicaciones desarrolladas en Chile y orientadas al abordaje de la empatía y la función ejecutiva en niños y niñas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Estas aplicaciones son gratuitas y están disponibles a través de Google Play. En la actualidad han superado más de 7.000 descargas en países de habla hispana.

El Proyecto Emociones es una aplicación que ayuda a la mejora de la empatía en los niños con TEA, y el Proyecto Habilidades es una aplicación que apoya el fomento de la función ejecutiva en los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), a través de diversos juegos, que recrean actividades dentro del hogar y la escuela, se busca reforzar habilidades de tipo organizacional y de planificación en los niños.

Proyect@habilidades

Durante los meses de diciembre y enero, el equipo compuesto por académicos, tesistas y voluntarios, ha trabajado en el rediseño de las interfaces de las aplicaciones y corrección de potenciales errores de las mismas. Lamentablemente estos proyectos no cuentan con ningún tipo de financiamiento, recayendo todo el costo en sus desarrolladores.

El equipo de desarrollo requiere del apoyo de todos para poder continuar sufragando los costos derivados del desarrollo, y para ello han iniciado una campaña de microdonaciones, con el propósito de conseguir los 1.000 USD que necesitan para poder mantener el proyecto en marcha y seguir mejorando y ampliando las aplicaciones. Quizá el hecho de que una de las personas del equipo tenga TEA sea también una parte importante de la buena aceptación que estas aplicaciones tienen entre los niños y niñas con TEA que la utilizan de forma frecuente.

Los fondos recaudados irán en su totalidad a la mejora de la aplicación, entre lo que se contempla el desarrollo de una aplicación para trabajar: pre-cálculo y matemática funcional. La migración de sus aplicaciones a App Store (iPad, iPhone), y mejoras en la aplicación, también sería realizado con estos fondos.

Las donaciones se pueden realizar vía Pay Pal haciendo clic aquí –> goo.gl/0UWej4, para transferencias bancarias (solo disponible en Chile), enviar un correo-e directamente al responsable del proyecto Roberto Muñoz:  roberto.munoz.s@uv.cl. El equipo de desarrollo agradece su ayuda y colaboración e indica que todos aquellos que donen, independiente del monto, aparecerán en los créditos.

Muchas gracias!

Enlaces de interés:

Página oficial de Facebook del Proyecto

Enlace a Proyecto Habilidades en Google Play para su libre descarga

Enlace a Proyecto Emociones en Google Play para su libre descarga

Un instante infinito

Pasó la Navidad y las fiestas de Año Nuevo; las ceremonias de fin de año, los actos escolares, y todo el ajetreo que involucra terminar un año, intenso por lo demás, y cargado de emociones, de éxitos, de momentos buenos y de los no tanto; son instantes infinitos, de aquellos que se disfrutan a veces individualmente entre el silencio y la esperanza. Este es uno de ellos.

La Trini, mi hija mayor, terminó, como en los últimos años, con muchos premios escolares, y con el de la excelencia académica, un orgullo siempre. Santiago, mi hijo menor, un pequeño “aspie”, de quien les conté en un artículo anterior, terminó un año de muchos cambios en el colegio, partiendo por dejar el buzo y usar el uniforme, cumplir horarios más rígidos, hasta la exigencia de sus nuevos profesores y rutinas. Fue un gran cambio, de rutinas, de exigencias, de horarios, de una situación establecida, que me tuvo preocupado gran parte del año. No es fácil para un “aspie” cambiarle de un día a otro todo un sistema, comenzar uno nuevo, adecuarse, y que ese quiebre no tenga consecuencias. Sin embargo, Santiago lo hizo muy bien, con una que otra queja de su parte, pero hizo un gran esfuerzo en lo académico, en lo social, en lo conductual, por salir adelante.

Santiago no obtuvo el premio al mejor alumno de su curso, sin embargo, obtuvo uno que vale para mi más que eso: fue elegido el “mejor compañero” por sus pares, por sus amigos.

El compañerismo implica mucho: buenas relaciones, solidaridad, apoyo, empatía, el abrazo del amigo cuando algo pasa, la mano cuando ha caído, la defensa de la amistad. Para mí fue eso durante los años escolares, que más allá de los premios, tratamos de vivirlo y practicarlo con aquellos que hasta el día de hoy, son mis amigos del colegio.

Las habilidades sociales de las personas con asperger son quizá la arista que más caracteriza la condición: la dificultad para relacionarse, para hacer amigos, para entender y descifrar los códigos sociales, para ponerse en el lugar del otro. Y digo dificultad porque es eso, no es que no puedan hacerlo, es que no saben cómo, y eso se trabaja, y es aquí donde la terapia ocupacional tiene un papel preponderante.

Santiago no entendió mucho cuando lo abrazaron y le dieron el diploma, creo que pensó que era otra muestra de cariño de sus amigos, porque es bien querido, y respondía abrazos como siempre. Pero para mí fue y es un tremendo logro, un gran avance, una muestra que vamos por el buen camino, que todo lo hecho con el equipo durante estos años dio un pequeño fruto.

Mejor compañero 2012

Quise compartir con ustedes esta historia simplemente para contarles que se puede, que con trabajo y especialmente con una intervención temprana, el desarrollo de habilidades se produce y rinde frutos. Yo también soy de los que cree que en la condición espectro del autismo hay sólo dos grados: el de las personas que tuvieron acceso a una intervención de calidad, y de las que no. Y la lucha va por obtener que todos tengan acceso a esa intervención, no sólo quienes puedan pagarla. La necesidad de una política pública, real y efectiva, respecto de la condición espectro del autismo, y de la discapacidad en general, es cada vez más necesaria.

El sueño de la inclusión se hace realidad en la medida que lo trabajemos, que lo aterricemos, que hagamos algo por alcanzarlo y no esperar que los demás lo hagan, que cada uno de nosotros tiene que hacer su parte del trabajo en la construcción de esa sociedad inclusiva que queremos, y no sólo para las personas con asperger, sino para todos, para las personas con autismo, las personas con síndrome de Down, las personas con alguna discapacidad, en definitiva, para la neurodiversidad. Los niños que crecen juntos aprenden juntos, ellos no hacen la diferencia porque no la conocen si han convivido desde pequeños con la neurovidersidad. Por eso, es en el colegio donde se enseña y aprende sobre la sociedad inclusiva, esa que es necesaria para que algún día  tengamos en serio y realmente, una educación inclusiva. Y ese es parte del trabajo y objetivo que hacemos y tenemos en Fundación Amasperger. (@Amasperger en twitter)