Mi hermanito tiene asperger

Hace un tiempo le pregunté a la Trini, mi hija mayor, qué pensaba sobre su hermano y el asperger, qué sabía, qué ignoraba, que le gustaría, que le molesta…me escribió las siguientes líneas.

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“Soy la hermana de Santiago, que tiene 10 años, y tiene Asperger. Sé qué el Asperger es un trastorno del desarrollo, que hace que los niños que lo tienen les sea más difícil aprender y estudiar. Mi papá es alguien muy importante en esto, igual que mi mamá, ya que lo ayudan en todo y mi papá lo lleva a las terapias. Santi tiene dificultades al estudiar, porque no le gusta y quiere hacer otras cosas cuando debe estudiar. A él le gusta mucho jugar con trenes, es muy creativo a la hora de armar pistas e inventar historias en las que todos sus trenes, que son muchos, participan. Yo a veces juego con él, los fines de semana o después del colegio, yo lo ayudo a armar pistas y a controlar los trenes, y cuando mi mamá está ocupada yo lo ayudo a hacer las tareas. No me gusta que a veces es muy impaciente y se enoja muy rápido, me gustaría que poco a poco fuera más paciente y que vea que hay cosas para enojarse y otras no. Cuando sea grande yo lo veo trabajando diseñando edificios u otras cosas, por el tema de las ciudades que arma con sus trenes y a veces arma edificios con bloques. Yo espero y sé que va a ir mejorando poco a poco, no me da vergüenza hablar del tema, y yo, sea como sea, siempre lo voy a amar”.

Trinidad Medina Calderón.

Nada es imposible si existen las ganas de cumplir los objetivos

(Mi amiga Valeria es seleccionada nacional paralimpíca de Atletismo, e incansable luchadora por los derechos de las personas con diversidad funcional. He aquí una de sus historias, escrita por ella). 

Muchas veces nos sentamos a conversar con amigos y familiares y siempre escuchamos el “no puedo o es imposible”;  Creo que son palabras que debemos eliminar de nuestra mente, porque cada vez que repetimos esas palabras nos estamos “incapacitando” sin haber intentado, al menos una vez realizar lo que realmente queremos o pensamos.

Cuando veía difícil salir de la depresión que tenía producto del “bullying” que sufrí en la enseñanza media por el sólo hecho de ser correcta y diferente, recibí un consejo de David Lara, kinesiólogo de Teletón, que me abrió un mundo de grandes oportunidades: comencé a entrenar básquetbol en silla de ruedas. Me sentía incómoda, pero sin saber que esa oportunidad me abriría la gran oportunidad de mi vida. Pasaron meses y comencé a correr en silla de ruedas, pero me sentía incómoda, me empezaba a desesperar.

Con el tiempo comencé a practicar tenis de mesa y a trotar (Teletón veía mi rehabilitación). El 2013 me llego la invitación para participar en las paralimpiadas nacionales Teletón, donde obtuve el primer lugar en mi categoría, en 100 y 200 metros planos (atletismo), y el segundo lugar en mi categoría en tenis de mesa. Luego de esos resultados me di cuenta, que yo podía exigirle más a mi cuerpo,  pero siempre respetándolo, y me enfrenté al desafío de correr 5k de pie.

Se me presentó la oportunidad de representar a Chile como seleccionada nacional Paralímpica de Atletismo, sentí la felicidad por una lado en ese momento, pero la tristeza por otro porque no tenía donde entrenar y no tenía  la implementación que necesitaba. Pero algunas personas  me ayudaron e hicieron aportes y logré entrenar duro para representar a Chile. Lo hice lo mejor que pude, obteniendo el 4to lugar en el Parapanamericano. No tengo auspiciador, pero eso no es limitación si se tienen las ganas de llegar lejos.

Antes de terminar el 2013 dije: “yo quiero y yo puedo” y corrí 10k en categoría todo competidor. De regreso no sentía mis piernas, sentía que corrían de forma autónoma, no quedaba nadie más en el camino, pero dije “tengo que llegar a la meta”, y lo logré con 1 hora y 31 minutos. Me sentí  demasiado feliz.

Este año 2014 comenzó  con una noticia que me estremeció: decían en los medios que un chileno correrá de Arica a Punta Arenas, más de 5000 k, su nombre es Matías Anguita.

Mientras estaba de vacaciones pensaba en la fortaleza debe tener este hombre para correr, de dónde saca tanta energía, y comencé a investigar  y tomé contacto con su staff, para ver cuando estarían en mi ciudad, Antofagasta. Al regreso de mis vacaciones recibí un correo con la información, y decidí ir. Ese día pensaba  sinceramente qué va a ocurrir si corro y no voy al ritmo o qué pasa si llego de las últimas.

Llegue a la actividad donde fui recibida por su Staff, me lo presentaron, fue una persona muy cordial, me trasmitió alegría y gusto de haberme conocido, me dieron la oportunidad de partir corriendo con él. Eran 7k, se me perdió en el camino, eran bastante las persona que corrieron ese día incentivados por una vida sana, quede sola en la pista pero nunca me dí por vencida porque nada es imposible si están las ganas de llegar.

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Fui la última competidora en llegar: muchos se preguntarán si sentí vergüenza al haber llegado última, y la respuesta es no, me sentí feliz de haber cumplido. El ganador no es quien llega primero,  si no quien llega último con una sonrisa.

Tras pasar  la meta fui recibida por Matías y su Staff, me brindaron un abrazo gigante y sus felicitaciones, en ese momento me sentí como parte de su equipo y muy feliz.

Yo a Matías Anguita le deseo lo mejor en esta gran travesía, creo que se merece el respeto de todos y todas las chilenas porque es un ejemplo de vida. Que dios bendiga tu camino, gracias por tu atención, me sentí  muy apoyada.

Yo me dediqué a escribir estas palabras para que conocieran un poco más de mi vida, y para que vieran que nada es imposible, en la vida hay que aprender a adaptarse, a ganar y a perder.

Nada es imposible si existen las ganas de cumplir los objetivos.

Todos podemos.

Gracias por su Atención

Valeria

@valetv en twitter

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Hablemos de AUTISMO…hablemos de PERSONAS.

En artículos anteriores he expuesto sobre el síndrome de Asperger, sus características, sus signos. Creo importante también que hablemos del  autismo, esa “enfermedad” que a muchos les encanta achacar a otros cuando quieren ofenderlo o burlarse por su silencio o su indiferencia. Escuchamos “sociedad autista”, “gobierno autista”, “diputado autista”, lo que logra acrecentar los errores conceptuales  y mitos que existen en torno al autismo. No está de más señalar que utilizar el término “autista” para descalificar u ofender a alguien en definitiva lo que hace es ofender a las personas que si tienen autismo. Y yo hablo de “tener” autismo y no “ser” autista, pues el autismo no define a la persona, como quien tiene cáncer no es un canceroso. No hay que olvidar que, ante todo, una persona con autismo es eso: una persona, niños, jóvenes y adultos, con los mismos derechos que todos nosotros a la salud, a la educación, a un trabajo, a la Justicia, a no ser discriminado.  

Hay algo de poético en hablar de “los niños de la Luna” para referirse a los niños con autismo, quizá para explicar en términos simples el origen y el concepto; Yo prefiero hablar de niños y personas con capacidades distintas, que pienso y creo favorece la inclusión, la incorporación a la cotidianeidad, la contribución a poner el tema sobre la mesa y sacarlo del ambiente de padres y familias en que a veces nos encerramos, quizá forzados por la necesidad de contención o de evitar una discriminación de quien no entiende, no sabe, o no quiere saber.

El Autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (TEA). Si bien no existe una prueba médica que lo permita, los TEA se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones ya retroceden la edad a los 6 meses.

El autismo NO es una enfermedad, pues no existe aún un origen conocido, no existe un tratamiento médico (el uso de fármacos no curan nada, atenúan o disfrazan síntomas y tienen graves efectos secundarios), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, pues está comprobado científicamente que la intervención temprana mejora el pronóstico.

Como señala Autismo Diario, “El autismo tiene un origen multifactorial, que es una forma elegante de decir que realmente no sabemos qué lo provoca. Sin embargo, cada día las investigaciones en el campo de la genética van arrojando más luz. En Autismo Diario nos hemos hecho eco de muchas de estas investigaciones, donde se revela que determinado tipo de mutaciones y genes específicos sí presentan una relación directa con el autismo. Sin embargo lo que los genetistas no explican es el por qué de estas mutaciones o alteraciones en la información genética.”

El autismo no arrebata a alguien la capacidad de sentir, simplemente le hace más difícil comunicarlo, expresarlo. Las personas con autismo tienen a menudo dificultades para entender los mensajes sutiles, el lenguaje corporal, ciertos gestos… Por eso no se dan cuenta si alguien está triste o enfadado, si no hay mensajes muy claros y contundentes. No entienden bien las bromas, la ironía, el sarcasmo. Pero si se les dicen las cosas, tienden a solidarizarse con rapidez con la otra persona. Muchas veces son compasivos con los que lo pasan mal porque ellos sufren a menudo por su situación. Pueden ser buenos amigos, un poco raritos, cierto, pero todos tenemos algo de raritos si lo piensan bien.

El autismo es un trastorno del espectro, lo que quiere decir que sus características varían mucho de una persona a otra. Si conoces a una persona con autismo significa eso, que conoces a una persona con autismo. Les habrá más altos y más bajos, más extrovertidos y menos, más estudiosos y menos, al igual que el resto de las personas. No todas las personas con Autismo son iguales a Rain Man o a Temple Grandin.

Hablar de autismo es necesario, no sólo porque existe y afecta a 1 de cada 88 personas (según estadísticas internacionales ya que en Chile no hay), sino porque el número de personas con este trastorno aumenta día a día (razones poco claras: aumento real de casos, mejores y certeros diagnósticos, causas medioambientales) y porque de seguro conoces a alguien que lo tiene o está relacionado con él: un amigo, un compañero de colegio de tu hijo o de tu hermano, una agrupación de padres, has visto un tuit relacionado o una noticia sobre el tema. Un dato: sólo en Santiago debería haber al menos 48.000 personas con un TEA.

Hablar de autismo es necesario porque un diagnostico temprano (y certero y correcto) facilitará el inicio de las terapias necesarias para que el niño desarrolle esas capacidades que se ven afectadas. La intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.

Hablar de autismo es necesario pues los derechos de las personas con autismo se ven hoy vulnerados al negárseles el acceso a las terapias en razón de su alto valor, lo que limita el acceso a ellas, y en definitiva sólo existen para quien puede pagarlas; consecuencialmente, ven limitado el derecho a la educación, pues lograr encontrar un colegio con profesores preparados y que no cueste una fortuna, equivale casi a ganarse el loto. Derecho a la vida, a la salud, a la educación, todos garantizados por nuestra Constitución y por los Tratados Internacionales suscritos por Chile, que lamentablemente son postergados y vulnerados.

En Chile mucha gente se llena la boca hablando de educación inclusiva, cuando ni siquiera existen profesores que sepan de qué se trata. El calvario para encontrar un colegio es casi similar al caminado para llegar a un diagnostico de autismo. La cantidad de niños que no son considerados por el sistema escolar es enorme, y aumenta día a día, y seguirá aumentando mientras no exista una política pública en materia de salud y de educación respecto del autismo.

La educación inclusiva requiere una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos.

Deseo aclarar que soy papá de un niño con Asperger; no soy ni siquiatra ni neurólogo ni terapeuta, y lo aprendido y explicado aquí es en base a mi experiencia y conocimiento, pues creo que es deber de los padres formarse e informarse respecto a lo que le pasa a sus hijos, para enseñar, para defender, para difundir.  Mi hijo no es Asperger, tiene Asperger, no está enfermo y no es contagioso.

@patriciomedina

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