Chile tiene Asperger

( publicado en http://www.autismodiario.org el 15/02/2013)

AMASPERGER

El 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Ese día corresponde al natalicio de Hans Asperger, el psiquiatra infantil vienés que describió un conjunto de “síntomas” al observar en un grupo de niños la falta de capacidad de formar grupos, “el desorden no es tanto intelectual, sino que más bien se muestra en la relación del niño con otros seres humanos, en su falta de contacto”. Su descripción original de estos niños enfatizaba su dificultad para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. La descripción que realizó Hans Asperger y los posteriores estudios de su obra e investigaciones, determinaron que en definitiva el “síndrome” lleve su nombre.

Día a día tenemos más información sobre el Asperger, alguna muy buena, y otra, lamentablemente, muy mala. Desde la Fundación Amasperger, hemos recopilado en nuestra web algunos artículos, y tratamos de explicar en términos sencillos y claros, qué es el síndrome de Asperger. Pero cabe preguntarse: Y en Chile ¿cuánto sabemos del Asperger? Muy poco, por decir casi nada. La referencia a esta “enfermedad” en los medios de comunicación a propósito de los horribles hecho ocurridos en Newtown a fines del 2012 dejó en evidencia lo poco que Chile sabe del Asperger, no sólo por considerarlo una enfermedad, y seguir hablando de enfermos, de padecer, de sufrir,…, quizá alguien dijo que tendría que ver algo con el autismo. Extrañamos en ese momento una opinión profesional, informada y preparada, que hablara de ésta condición, de personas, de la realidad de muchas familias en Chile.

La realidad del Asperger en Chile la conocemos quienes la vivimos a diario, no sólo en nuestros hogares con nuestros hijos y familias, sino cuando buscamos ayuda profesional en materia de salud y nos encontramos con la falta de especialistas realmente preparados en diagnóstico y atención temprana, donde muchos se contentan, o creen contentar, a los padres con fármacos.

También la vivimos en materia de educación, por la falta de establecimientos educacionales, de profesores, de personal de apoyo en la tarea educativa, donde encontrar un colegio es una tarea titánica, cuando nos dan con la puerta en la cara, y si logramos ingresar al colegio y “ser aceptados”, seremos llamados constantemente a “buscar a su niño”, quien por lo demás, será el candidato preferido para el acoso escolar. Ni hablar de educación inclusiva, por eso hablamos deincrustación escolar.

En definitiva, no existe una política pública que enfrente de manera real y oportuna esta discapacidad, esta necesidad educativa especial, esta condición. No la “enfermedad”, porque no lo es.

No necesitamos seminarios que nos cuenten la realidad de la condición espectro del asperger y del autismo en Chile, menos expertos extranjeros que lo hagan, simplemente, porque no la conocen.

Como padres, no necesitamos hacernos especialistas en atención temprana, pero sí formarnos e informarnos – es nuestra obligación – sobre “lo que pasa” con nuestros niños, lo que es y lo que no, técnicas, apoyos, ayudas, conceptos, todo lo que sirva para enfrentarnos, desde nuestra trinchera y de la mejor y más informadamente posible, al Asperger. Nuestro llamado, como el de muchos, siempre ha sido a ocuparnos más que preocuparnos, a no perder el tiempo mientras la neuroplasticidad de nuestros niños se escapa a medida que crecen, a apoyar a los que saben menos y quieren aprender, a extender la mano y ayudar a quienes comienzan en este largo camino, a completar el puzzle que nos plantea el desafío de construir una sociedad inclusiva, de la que todos somos parte importante.

Como padres queremos soluciones; como institución trabajamos en ellas. No queremos más derechos, queremos los mismos.

Y el punto de partida para exigir nuestros derechos y comenzar a exigir la formulación de unaPolítica Pública en materia de Asperger y de la Condición Espectro del Autismo es leer, comprende y aplicar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, suscrita por Chile, y promulgada como ley el 25 de agosto de 2008, decreto 201  Es decir, la mencionada Convención es parte de nuestra legislación, además de los derechos que nos reconoce y garantiza la Constitución Política de la República  entre otros,  salud, educación, trabajo. Para dar cumplimiento a dicho tratado internacional y adecuar nuestra legislación, se dictó la ley 20.422, que “ESTABLECE NORMAS SOBRE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES E INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, la que hemos analizado en más de una oportunidad, y creemos aún es insuficiente para el efectivo cumplimiento y respeto de los derechos de las personas en Condición del Espectro del Autismo.

Dicha Política Pública en materia de Asperger y de la Condición Espectro del Autismo supone:

  • Estadísticas reales y serias, y oficiales, no seguir usando las extranjeras, de modo permita conocer la realidad de las personas que se encuentran en el Espectro del Autismo y sus familias, siendo indispensable la realización alguna clase de encuesta, censo o consulta que permita establecerla.

  • Darle trato de Discapacidad, y dejar de hablar de enfermedad: Internacionalmente, la Condición del Espectro del Autismo es tratada y considerada como una discapacidad para efectos sanitarios, educacionales y laborales, no existiendo razón alguna para que en Chile no se les otorgue la misma consideración. Como dice AutismoDiario, “La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades. Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritarioComo los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan.”

  • Entender que la discapacidad no es sólo física, que “se ve”, sino que existen muchas otras que no se ven y que requieren el mismo trato. Por lo mismo, debe entenderse que el gasto en detección e intervención temprana en materia de Condición del Espectro del Autismo supone un ahorro a largo plazo para el Estado, evitando el pago de pensiones por discapacidad. Una visión de futuro real y efectiva, no seguir mirando para el lado.

  • Entender que el precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile hace impagable para muchas familias las terapias necesarias en fonoaudiología, terapia ocupacional, psiquiatría  psicología, psicopedagogía, medicamentos, etc, es decir, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª, hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Nosotros como padres, y como Fundación Amasperger Chile, nuestra institución, estamos empeñados en trabajar en esa política pública, en colaborar desde nuestra posición en su formulación, y como dijimos a las autoridades que nos han escuchado, queremos ser parte de la solución. Y lo vamos a ser y hacer. Porque en Chile también existen miles de personas con Asperger.

El día internacional del Síndrome de Asperger es un día en que recordamos el natalicio de la persona que lo describió. Es un día para recordarle a nuestra sociedad, a nuestras autoridades, a los profesionales, a los educadores, que cuando hablamos y hablen de Asperger, deben hablar de PERSONAS con Asperger: niños, jóvenes y adultos, con los mismos derechos, a la salud, a la educación, al trabajo, a convivir en la sociedad que debemos trabajar para hacerla inclusiva, que acepte y conozca la neurodiversidad.

Queremos invitar a Chile a conocer lo que es el Asperger, a interesarse por esas personas y sus familias, que luchan a diario por salir adelante pese a todo lo que nos juega en contra, pero donde el esfuerzo y la esperanza son siempre más grandes que el desaliento.

Queremos celebrar el Día Internacional del Síndrome Asperger, y te invitamos a acompañarnos. Si enseñamos a conocer la neurodiversidad a nuestros niños, desde pequeños, a convivir con ella, no será necesario enseñar a “no excluir”, y tarde o temprano no hablaremos de inclusión.

¿Qué sabes del Asperger?

Hoy es un buen día para comenzar a aprender. Interesarse es ya una forma de ayudar.

Patricio Medina B.

Director Administrativo Fundación Amasperger Chile

En twitter: @Amasperger

En facebook: Amasperger

Anuncios

#AutismoenChile ¿Cuántos somos, qué hacemos, dónde estamos?

Hace unos días fue publicada una nueva versión de la famosa y nunca bien ponderada encuesta CASEN (Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional) que, como era de esperar, no dejo contento a nadie: que la línea de la pobreza está muy alta o muy baja, que es culpa del gobierno anterior, que en tu ministerio no ha cumplido, que la Pachamama exige un sacrificio, etc…Lo cierto es que la pobreza está ahí, en nuestras narices, se ve a diario, y mientras exista, no veo razón para que los que tienen – tenemos – la posibilidad de hacer algo por el otro, nos quedemos sentamos tomando café y comiendo galletas.

Pese a lo anterior, y como lo he expuesto en innumerables ocasiones en mis artículos, en mi twitter, en reuniones con autoridades y con mis amigos, la necesidad de conocer la realidad del Autismo en este país es algo que me ha atacado desde que llegué a este mundo nuevo. Recuerdo que después del diagnóstico de mi hijo comencé a buscar números y estadísticas referentes al tema, cual es la incidencia y la prevalencia del autismo en Chile, cuantas personas somos, y, como se imaginarán, no las encontré, simplemente porque Chile no las tiene, “trabaja” con números internacionales, y no existe voluntad alguna de hacerla.

Pasó el Censo 2012, la oportunidad de hacer las preguntas necesarias que nos permitieran conocer la realidad del Autismo en Chile, y la perdimos. Y digo la perdimos porque nos toca a todos: la sociedad inclusiva es tarea de todos, no sólo de papás, profesionales, amigos ligados al Autismo, o a algún tipo de discapacidad. Y mientras no logremos esa tarea, la educación inclusiva seguirá siendo un sueño.

La necesidad de un censo sobre el Espectro del Autismo en Chile resulta ser el paso previo al diseño real y efectivo de las políticas que en materia de salud, educación, trabajo requiere este colectivo, y que esperamos a corto plazo otorguen el acceso a todas las personas con un TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) a las terapias e intervención temprana que requieran, al consiguiente ingreso al sistema educacional, y les otorgue las herramientas que les permitan desenvolverse laboralmente. Ese es el camino, que hoy es un futuro incierto, y una de las tantas preocupaciones que, como padres, nos viene a saludar de vez en cuando.

La terrible noticia de la muerte de Rafael Dides sin querer puso el tema del Autismo en los medios durante la semana pasada, los que, una vez más, demostraron la falta de conocimiento que existe frente al tema. Expresiones como “niño enfermo autista”, “padece autismo”, “sufre autismo”, “tiene la enfermedad” o la “enfermedad de autismo” fueron recurrentes en los días previos y posteriores a la muerte de un niño que no dejó indiferente a nadie, y en lo personal, dolió como padre y especialmente como uno de un niño con un TEA. Ni hablar de los dos “especialistas” que escuché referirse al tema como enfermedad, de hecho, uno aún hablaba de retardo mental, lo que me parece vergonzoso para un profesional del tema. No soy experto, ni pretendo serlo, lo que he aprendido ha sido investigando, leyendo, interesándome en lo que le pasa a mi hijo, no sólo porque que es una forma de ayudarlo, sino porque es mi obligación como padre, a la vez que siento mi responsabilidad en educar  y desmitificar el tema de los trastornos del espectro del autismo.

La responsabilidad de instituciones como el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y del Ministerio de Desarrollo Social resulta entonces comprometida en realizar algún tipo de investigación, a nivel nacional, respecto del Autismo en Chile. Seguir utilizando estadísticas internacionales me parece poco serio, por decir lo menos, a estas alturas del partido, sobretodo cuando escuchamos a autoridades hablar de “epidemia de autismo” por ejemplo, y en definitiva, es ya un tema de salud, de educación y de compromiso laboral importante que requiere un trato más profesional, y de Estado, sobre él. Tenemos una ley sobre discapacidad que aún tiene reglamentos sin dictar, y tratados internacionales suscritos por Chile sobre discapacidad, derechos de las personas, de los niños, que no son respetados y en definitiva, lesionan los derechos humanos de las personas con Autismo en Chile.

¿Pero qué sabemos del autismo?

Que no es una enfermedad, que no tiene un origen conocido, que afecta a 1 de cada 88 individuos en EEUU, que se da más en hombres que en mujeres en proporción de 4 a 1, que afecta a toda la sociedad sin distinción, que una intervención temprana mejora enormemente el pronostico, que como “condición” va variando, que no se sufre, ni padece, ni se contagia, que Rainman es una película y no la generalidad de las personas con autismo; que son necesarias al menos 29 horas mensuales de intervención terapéutica (con el consiguiente costo que eso significa).

¿Y en Chile?

Es poco lo que sabemos para hacer una estadística, pero si nos basamos en hechos e investigación personal puedo decir que en Santiago deberían haber aproximadamente 48.000 personas con un TEA; que el 10% de las personas con un TEA tiene acceso a la intervención terapéutica que requiere esta condición, con siquiatra-neurólogo, fonoaudiólogo, terapia ocupacional, sicopedagogía y el 90% restante no tiene ese acceso principalmente por el alto costo que involucra; Que existe una escasez preocupante de profesionales que conozcan el tema; que los diagnósticos son tardíos y muchos niños aún son catalogados con déficit atencional por ignorancia o deficiencia en el diagnostico; Que el acceso al sistema educacional para las personas con una TEA es restrictivo al punto de ser discriminador, que probablemente el 95% de los niños con autismo tengan problemas en el colegio, de acoso escolar, de rendimiento, de malos tratos, y el 5% restante logrará sortear el periodo escolar satisfactoriamente, siendo principalmente los niños con Asperger o con Autismo de alto funcionamiento quienes mejor lo hagan, y que puedan abrir puertas; Que el número de adultos con autismo que nunca fue diagnosticado es altísimo, que no tuvieron acceso al sistema escolar y ni hablar de intervención terapéutica, que hoy viven bajo el cuidado de sus padres o algún familiar, o están internados en un centro de salud mental.

A modo de ejemplo, si preguntamos:

¿Qué es el autismo? 99% dirá una enfermedad; el 0,99% no sabe no responde; y el  0,01% dirá que es un trastorno del neurodesarollo. Hay que enseñar, o aprender, o al menos tener la voluntad de querer hacerlo.

He señalado algunos números, recopilados desde mi experiencia y con la colaboración de grandes amigos que conviven con el Autismo. Pero no podemos seguir salvándonos solos, sabemos que los cambios necesarios respecto de una política pública sobre el Autismo en Chile no llegarán de la noche a la mañana, que hay que trabajar en ello, pero también sabemos que sin voluntad de quienes tienen en sus manos la posibilidad de hacer algo, no habrá avances. Los cambios requieren conocer, informarse, formarse, aprender, dar un uso correcto al lenguaje y a los conceptos, no estigmatizar, no ofender al otro diciéndole autista por su indiferencia o su silencio. Un dato final: las personas con autismo, con asperger, con un TEA, se comunican, sienten, sufren y disfrutan como toda persona, porque al final del día son eso: personas, con los mismo derechos que tu.

Ojala veamos los datos sobre el Autismo en Chile en futuro cercano, y demos otro paso a la inclusión.

Tienen el nombre: ENATEA – Encuesta nacional sobre el Espectro del Autismo.

 @patriciomedina

Para saber más:

Entendiendo la prevalencia, incidencia y causas del autismo vía @Autismodiario

Hablemos de AUTISMO… hablemos de PERSONAS.  via @encargado

#Autismo: Rafael Dides, Lucca y tantos NN. via @eslaMALAgotelli

Necesitamos más que una ley Antidiscriminación vía @Rockdrigox

El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile vía @Autismodiario

#Autismo y La Deuda Pendiente Del Estado Chileno via @eslaMALAgotelli

El Espectro del Autismo en Chile y la ley 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Han pasado dos años desde que mi hijo Santiago fue diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Tenía 5 años y todo indicaba que algo no andaba bien en él. Sus problemas de comunicación y obsesiones llamaban mi atención, y decidí ir más allá en la detección de su cuadro. Previo a eso, ya habíamos iniciado el “largo camino hasta un diagnóstico”, pues me preocupó que a los 3 años su lenguaje fuera casi nulo.

Especialistas, exámenes, entrevistas, estudios, un sinfín de cosas que se fueron sumando hasta llegar a saber que pasaba – y pasa – con mi hijo. El momento en que te dicen “tu hijo tiene autismo” marca un antes y un después en mi vida: la importancia relativa de las cosas, la valoración de un gesto, el disfrute de una sonrisa, el dolor de una lágrima.

Pasado ese “shock” inicial de la confirmación del diagnostico, comencé a leer mucho, a aprender que pasaba con mi hijo, y sobre todo, como ayudarlo, y ayudarme. Y aprendí. No sólo del autismo y sus trastornos, sino de lo que significa tener autismo en Chile, de la falta de apoyo en la salud, de los inconvenientes para encontrar un colegio acorde a las necesidades educativas de esos niños, de los costos del autismo, de la epidemia del autismo, que afecta no sólo a muchos niños, sino también a aquellos que lo fueron y hoy son adultos sin diagnóstico, educación, tratamiento ni ayuda alguna, a cargo de sus padres, hermanos o familiares, que no tendrán un mejor futuro cuando queden solos.

Una vez pregunté a mi “team” que pasaba con la gente que no tiene el dinero para pagar los costos de este tratamiento, que no es barato, y no tenían la respuesta: y hasta el día de hoy me lo cuestiono; no sé que hace esa gente que no puede saber, porque no tiene forma (herramientas), que su hijo tiene autismo, y si llega a saberlo, como solventar una psiquiatra, una terapeuta ocupacional, una fonoaudióloga (logopeda), que son indispensables para una terapia eficaz. Pero sobre todo, la intervención terapéutica que estos niños necesitan, merecen, requieren, y que no pueden seguir siendo discriminados y postergados por un sistema de salud que no cubre sus necesidades básicas.

Hoy Santiago tiene 7 años, ha recibido la terapia adecuada y asiste a un colegio acorde a sus necesidades. Vamos por buen camino, pero eso ha sido fruto de su esfuerzo, del nuestro, de su hermana, abuelos, primos, tíos, de mi “team terapéutico” (quienes muchas veces han ido más allá del ámbito profesional y hoy son casi parte de la familia), de gente que me ha ayudado a seguir cuando flaquean las fuerzas. Y así llegue a conocer laley sobre la discapacidad en Chile, pensando y leyendo que el autismo es una forma de discapacidad y que coloca a los niños y adultos afectados en situación de ser ayudados por el Estado de alguna manera. Y así llegue a escribir esto, desde una perspectiva de padre de un hijo que tiene Asperger, no de abogado (menos de médico ni especialista) sino como uno más de este país que necesita conocer sobre los TEA y su incidencia de nuestros niños, sus requerimientos, necesidades, su verdad.

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Leo Kanner en el año 1943, describió el trastorno autista (TA), ahora denominado trastorno en el espectro autista (TEA) y englobado en los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Ambos términos resultan intercambiables y se usará TEA, que se define como una disarmonía generalizada en el desarrollo de las funciones cognitivas superiores e independiente del potencial intelectual inicial. Estos niños presentan dificultades cualitativas en áreas de lenguaje y comunicación social y un rango de intereses restringido y repetitivo. Estas dificultades se inician antes de los 30 meses y no se deben a enfermedades progresivas, trastornos epilépticos, déficit sensorial, cognitivos globales o de privación afectiva o social.

El término trastorno en el espectro autista (TEA) incluye trastorno autista (TA), Síndrome de Asperger (SA) y trastornos perturbadores del desarrollo no especificados (TPDNE). La incidencia se ha ido modificando al separar el TA de los déficit cognitivos globales presentes en la discapacidad intelectual y con el concepto de “espectro del autismo”, que abarca los distintos grados de severidad. Según Leo Kanner, el TA afecta a 1 persona en 10 000 pero ahora se sabe que uno en 150 puede ser portador de un TEA. Según la encuesta Nacional de Discapacidad (2004), del total de la población chilena,que asciende a 15 millones de habitantes según el último Censo, 15.500 personas, es decir, uno de cada mil chilenos presenta discapacidad por trastornos severos de la comunicación. (Carmen Quijada, Neuróloga Infanto-Juvenil, Rev. chil. pediatr. v.79 supl.1 Santiago nov. 2008)

El Autismo es un Trastorno General del Desarrollo (TGD) y su principal característica es un desarrollo dispar de las capacidades neurosensoriales, cognitiva y emotivas. Es así que muchas veces podemos estar frente a un niño de 9 años, con intereses de uno de 14, pero que actúa como uno de 5 o 6 años. Las características que permiten identificar precozmente la presencia de este trastorno son:

  1. Aparición temprana (antes de los 3 años) de los síntomas.
  2. El retraso o regresión de las tres vías de desarrollo (motor, emocional-social, lenguaje).
  3. Graves trastornos relacionados con el ámbito social: ausencia de sonrisa social; no responden a manifestaciones de afecto, no imitan el juego de otros niños, aislamiento, rechazo a la interacción con iguales o adultos, no establecen contacto ocular, miran como “a través de”; inquietud motora, auto o hetero agresión, rabietas, llantos y gritos frecuentes, aparentemente sin causa determinada; no se percatan de las situaciones de peligro; subir a lugares muy altos, cruzar la calle sin mirar; presentan trastornos de sueño y/o de alimentación.
  4. Anomalías en el desarrollo de la comunicación que se hacen evidentes, por lo general, como anomalías en el desarrollo del lenguaje. Muchos niños no se expresan oralmente. Si el lenguaje está presente, existen patrones peculiares del habla tales como la ecolalia inmediata o retardada, lenguaje metafórico, reversión pronominal, prosodia característica. En el caso de Síndrome de Asperger, por lo general, los niños no tienen retraso del lenguaje, aunque especialistas como Tony Attwood, nos precisan que éste no debería ser un criterio de exclusión para el Diagnóstico del SA.
  5. Rutinas repetitivas y elaboradas: mantener objetos en sus manos, no querer ponerse o sacarse algún artículo de vestuario, ordenar juguetes en filas, hacer acciones en una secuencia determinada, viajar a su casa siempre por el mismo camino.
  6. Respuestas anormales a estímulos sensoriales: rechazo o predilección por texturas, sabores y olores, reaccionar con llanto o tapándose los oídos ante ruidos determinados –sonar de licuadoras o aspiradoras-, no responder al llamado por su nombre, apareciendo como sordo y sin embargo reaccionar ante ruidos casi imperceptibles, evitan el contacto visual, pero miran por el rabillo del ojo, se quedan mirando fijamente los cambios de luminosidad o de sombras; rechazo al contacto físico o reaccionar como con dolor al tomarlo de un brazo, pero ser insensible a quemaduras y/o golpes, les atrae los movimientos giratorios o hacer girar objetos, no reaccionan o lo hacen exageradamente ante los cambios de gravedad.

Por supuesto, ésta sintomatología va variando dependiendo de en qué grado del espectro autista se encuentre el niño. El concepto de “Espectro Autista” fue acuñado por la Dra. Lorna Wing. Ella también fue quien dio a conocer el trabajo de Hans Asperger en los años 80. (aspergerchile.cl/2011/04/el-espectro-autista/…)

“Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean como se desarrolla. Investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto”. (www.autismspeaks.org…)

No debemos perder de vista que junto a todos los niños que hoy transitan dentro del espectro autista, hoy también hay muchos adultos afectados que no fueron diagnosticados en su momento, y viven y conviven diariamente con la discriminación, con la preocupación de sus hermanos o sus padres si aún están vivos, acerca de su futuro.

DISCAPACIDAD

El Uso del Término “Discapacidad”

El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta.

Otros términos quizás más comunes–como, por ejemplo, “incapacidad” o “minusválido–pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas “sin habilidad” o de “menor valor.”

En comparación, “discapacidad” quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley chilena.

La discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e intercambiable. Va siendo modificada por el crecimiento y desarrollo biológico del individuo y por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe, en una interacción constante y permanente entre el sujeto y su ambiente.

La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha venido a recordar y consolidar la consideración de las personas con discapacidad como sujetos de derechos y no únicamente individuos dependientes con necesidades asistenciales.

La Ley 20.422 y la Discapacidad

Fue publicada el 10 de febrero de 2010, y establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, como su título lo señala.

Establece, en líneas generales, que son los deberes del Estado en materia de integración de discapacitados:

  • Promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y mejorar su calidad de vida.
  • Promover la autonomía personal de las personas con discapacidad en situación de dependencia.
  • Proporcionar información pública, permanente y actualizada sobre los planes conducentes a la prevención de discapacidades.
  • Fomentar la rehabilitación en base comunitaria, así como la creación de centros públicos o privados de prevención y rehabilitación.

El art. 4° establece que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”, lo que deberá cumplir a través de programas destinados a las personas con discapacidad, cuyo objetivo debe ser mejorar su calidad de vida, con acciones de fortalecimiento o promoción de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos. Parece y es una declaración de principios, que más que evitar la discriminación, implica privilegiar y luchar por la igualdad.

El artículo 5° de la Ley 20.422 define lo que debe entenderse por Persona con discapacidad: “es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Es indudable que los trastornos del espectro autista se encuentran enmarcados perfectamente en la definición antes citada, que permite definirlo por sus características: se trata de una deficiencia metal, de causa intelectual y sensorial, de carácter permanente, que impide y restringe al sujeto afectado, su participación en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.

Y en tal supuesto, los trastornos del espectro autista constituyen un tipo de discapacidad en los términos que señala la Ley, por lo tanto, los sujetos afectados deben ser a la vez sujetos de la citada ley.

En lo personal, adhiero a la corriente internacional que prefiere usar el término “diversidad funcional” en sustitución de otros con semántica peyorativa, como “discapacidad” “minusvalía”, en busca de una nueva visión social sobre el colectivo afectado por los TEA, que evite la discriminación y a la vez favorezca la inclusión. Pienso que ya el término “discapacidad” es discriminador, y sobre todo en Chile, en que tendemos a asociar “discapacidad” con carencia o deficiencia física, especialmente que afecta algún miembro del cuerpo, y lo primero que nos lleva a pensar es en una persona en “silla de ruedas”, o que usas muletas para caminar. Que difícil me es hablar de discapacidad frente al TEA de mi hijo, fantasmas de discriminación aparecen de sólo pensarlo.

TEA Y LA DISCAPACIDAD

Establecido que los TEA constituyen una discapacidad intelectual, corresponde señalar las necesidades que este grupo de personas requiere en razón de la igualdad de oportunidades e inclusión social que señala la Ley.

El art 9° de la Ley señala que el Estado adoptará las acciones conducentes a asegurar a los niños con discapacidad el pleno goce y ejercicio de sus derechos, en especial el respeto a su dignidad, el derecho a ser parte de una familia y a mantener su fertilidad, en condiciones de igualdad con las demás personas. De igual modo, el Estado adoptará las medidas necesarias para evitar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las mujeres y niños con discapacidad y las personas con discapacidad mental, en razón de su condición.

El Art 10° consagra un principio general de la legislación, tanto nacional como internacional, en cuanto establece que en toda actividad relacionada con niños con discapacidad, se considerará en forma primordial la protección de sus intereses superiores. Principio que por lo demás debe tenerse en consideración no sólo en el aspecto educacional de nuestros niños, sino también en la rehabilitación.

Todo lo anterior supone un diagnostico temprano del TEA, que es fundamental en el curso que tomará el desarrollo del niño, y un cuadro ideal de apoyo y rehabilitación. Pero no debemos olvidar que hoy también existen en Chile muchos adultos con TEA, que no tuvieron las terapias necesarias porque ni siquiera fueron diagnosticados, que no fueron al colegio o no terminaron la educación básica o media, que conviven diariamente con la discriminación del medio, que fueron aislados socialmente, que dependen de sus padres y que tarde o temprano quedarán solos en este país, en su casa, sin parientes que quieran hacerse cargo de ellos, pues carecen de habilidades sociales y comunicativas que les permitan desenvolverse en la sociedad. Estos adultos con TEA son y serán extremadamente dependientes de sus padres, muchos de ellos en la tercera edad, afligidos por el futuro de sus “niños” y con la constante preocupación por un porvenir demasiado oscuro. Ellos también nos necesitan. Recordar que los TEA no “respetan” posición social, raza, nivel de ingresos, geografía, están, y debemos convivir con ellos y enfrentarlos.

Es un hecho que, frente a un diagnostico de TEA, será necesario el apoyo médico y de un equipo multidisciplinario especialista que nos ayude a enfrentar el cuadro de autismo en la persona, desarrollar habilidades y potenciar las existentes, lo que se traduce en controles periódicos con el médico tratante (psiquiatra o neurólogo), y sesiones semanales de terapia ocupacional (TO) y fonoaudiólogo (FO), complementado todo con un psicopedagogo que apoye el trabajo escolar de la persona. A este “team terapéutico” debe agregarse el apoyo farmacológico cuando sea necesario, de acuerdo al cuadro de la persona con TEA. Todo esto se traduce en dinero, ya que precisamente el sistema de salud chileno no cubre adecuadamente estas necesidades ni el tratamiento.

La asistencia psiquiátrica hoy está muy restringida en cuanto al apoyo de las Isapres y Fonasa, dependerá del plan de salud de los padres, y en general, con un límite de consultas anuales demasiado bajo. Ni hablar de los costos en TO y FO, ya que la terapia ocupacional no es cubierta por la Isapres, igual que la psicopedagogía y la terapia fonoaudiológica tiene límites anuales, que se sobrepasan rápidamente en un mes de tratamiento. A modo de ejemplo, el costo en psiquiatra o neurólogo va de 30 a 50 mil pesos por consulta; TO y FO varían de 20 a 30 mil pesos por sesión, lo que nos lleva a establecer que una sesión de psiquiatra o neurólogo mensual, más 8 sesiones de TO mensuales y 8 sesiones de FO mensuales equivalen a $350.000 mensuales en el mejor de los casos, es decir, más de 4 millones de pesos anuales. Y recordemos que los TEA no tienen fecha de vencimiento ni se “curan” con remedios, y la mejoría depende directamente del grado de apoyo en los términos expuestos que tenga la persona con TEA

Es indudable que este punto afecta directamente la necesidad que los TEA sean incluidos en el plan AUGE, y obtener de alguna manera el apoyo del Estado, a través del sistema de salud, subsidiando directamente los costos de un largo tratamiento, o a través de la creación de centros especializados en que el Estado tenga un papel preponderante y una participación real y efectiva. Es cierto que hoy existen algunos centros privados especializados en los TEA, pero su costo limita el acceso de las personas.

Quizá la creación de un centro comunal, dependiente del Senadis, sea un principio de solución, que brinde apoyo médico y terapéutico a las personas con TEA, en los términos que señala el inciso segundo del art 22: “El proceso de rehabilitación se considerará dentro del desarrollo general de la comunidad. El Estado fomentará preferentemente la rehabilitación con base comunitaria, así como la creación de centros públicos o privados de prevención y rehabilitación integral, como estrategia para hacer efectivo el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.”

Esta necesidad parece estar recogida en la letra c) del art 6° de la Ley, al referirse a los servicios de apoyo : Toda prestación de acciones de asistencia, intermediación o cuidado, requerida por una persona con discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, superar barreras de movilidad o comunicación, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.

A su vez, el art 11° señala que “La rehabilitación de las personas con discapacidad mental, sea por causa psíquica o intelectual, propenderá a que éstas desarrollen al máximo sus capacidades y aptitudes. En ningún caso, la persona con discapacidad mental podrá ser sometida, contra su voluntad, a prácticas o terapias que atenten contra su dignidad, derechos o formen parte de experimentos médicos o científicos.”

El art 18° establece que la prevención de las discapacidades y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto. Esta obligación del Estado en cuanto a la rehabilitación, debe comenzar en la inclusión de los TEA en el sistema de salud, especialmente en el plan AUGE, y en la creación de centros especializados, dependientes del Estado, como los descritos anteriormente, que brinden terapias integrales, además del apoyo que la familia requiera.

Confirma lo anterior el art 21° en cuanto señala que” La rehabilitación integral es el conjunto de acciones y medidas que tienen por finalidad que las personas con discapacidad alcancen el mayor grado de participación y capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, en consideración a la deficiencia que cause la discapacidad. Las acciones o medidas de rehabilitación, tendrán como objetivos principales:

  1. Proporcionar o restablecer funciones.
  2. Compensar la pérdida o la falta de una función o una limitación funcional.
  3. El desarrollo de conductas, actitudes y destrezas que permitan la inclusión laboral y educacional.
  4. La interacción con el entorno económico, social, político o cultural que puede agravar o atenuar la deficiencia de que se trate. Las personas con discapacidad tienen derecho, a lo largo de todo su ciclo vital y mientras sea necesario, a la rehabilitación y a acceder a los apoyos, terapias y profesionales que la hagan posible, en conformidad con lo establecido en el inciso cuarto del artículo 4° de la presente ley”. Este artículo recoge directamente la necesidad de terapia que requieren nuestros niños, especialmente en cuanto a TO y FO en los primeros años, ya que la enumeración que señala la norma es precisamente las que corresponden a las personas afectadas por los TEA.

En cuanto a la EDUCACION. Otro punto a considerar es el tema educacional y escolar, ya que el sistema público de educación es extremadamente limitado en cuando a la inclusión de los niños con TEA, y el sistema privado, si bien es más “inclusivo” en cuanto al número de establecimientos, no es menos cierto que ello pasa muchas veces por los recursos económicos de los padres.

La educación a través de la terapia del lenguaje y el habla es la forma más eficaz de asegurar que el niño con autismo alcance su potencial pleno. El tipo de educación necesaria debe ser decidido después de que una valoración completa haya descrito las dificultades, las destrezas y las necesidades concretas del niño. Según estas, el niño puede beneficiarse de una escuela normalizada con apoyo para niños con problemas de comunicación o en una escuela especial para niños con autismo. Los niños más capaces, pueden beneficiarse de una escuela ordinaria aunque precisen de ayuda adicional y apoyo. A medida que van creciendo, algunos niños con autismo precisan de un entorno estructurado, bien equipado y consistente que pueda proveer una escuela residencial.

Los niños con Asperger a menudo también requieren ayuda individual, generalmente dentro de la educación ordinaria. Necesitan una enseñanza explícita sobre las “reglas” sociales que la mayoría de nosotros aprendemos sin pensar. Necesitan consejo sobre como manejar los conflictos y tolerar sentimientos intensos. Necesitan orientación sobre como se están llevando con otra gente. El tiempo no estructurado como los recreos o las comidas pueden ser particularmente difíciles para estos niños. Pueden ser vulnerables a ser abusados por otros niños, en particular en la escuela secundaria.

Necesitamos establecimientos educacionales inclusivos, con planes y mallas curriculares acordes a las necesidades educativas de nuestros niños, pero también con profesores que cuenten con la preparación y formación que los TEA requieren. Hoy es una realidad que existen muchos establecimientos que “tienen” inclusión, lo que facilita el ingreso de nuestros niños a ellos, pero en los que sus profesores carecen de las herramientas necesarias para enfrentar un alumnado con TEA, lo que finalmente desemboca en la discriminación escolar, en el acoso escolar, y en la recomendación de la dirección del colegio sugiriéndonos buscar un colegio “acorde a las necesidades educativas de su hijo”. Este es el primer paso y la base de la educación de nuestros niños, que les permitirá en un futuro el ingreso a la universidad en igualdad de condiciones, y en definitiva, un desarrollo acorde a su cuadro.

La Ley establece, en materia de educación, que el Estado garantizará el acceso a las personas con discapacidad a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular o a los establecimientos de educación especial que reciban aportes estatales. (Art 34°)

Los establecimientos de enseñanza parvularia, básica y media contemplarán planes para alumnos con necesidades educativas especiales y fomentarán en ellos la participación de todo el plantel de profesores. (Art 34°)

El art 36° establece lo que debe ser la regla general en materia de inclusión educativa: Los establecimientos de enseñanza regular deberán incorporar todas las adecuaciones (curriculares, de infraestructura y materiales) para facilitar a las personas con discapacidad, el acceso a los cursos o niveles existentes. Si no es posible integrar a la persona con discapacidad en la enseñanza regular, la enseñanza debe otorgarse mediante clases especiales en el mismo establecimiento o en escuelas especiales.

Los establecimientos de educación superior también deberán adecuar los materiales de estudio y medios de enseñanza para que las personas con discapacidad puedan cursar las diferentes carreras. (art 39)

BENEFICIOS ARANCELARIOS DE LA LEY 20.422.

La ley establece importantes beneficios arancelarios, que, en lo que respecta a los TEA, considero de una importancia transcendental, especialmente en lo referente a tratamiento y rehabilitación, y aprovechar toda esa gama de elementos, equipos, juegos, material didáctico, etc, que se encuentran en el extranjero y que la Ley nos da la posibilidad de obtener.

El art 49 señala que se libera de la totalidad de los gravámenes aduaneros la importación de los siguientes bienes, que guardan directa relación con los TEA:

  • Equipos, medicamentos y elementos necesarios para la terapia y rehabilitación de personas con discapacidad
  • Elementos especiales para facilitar la comunicación, la información y la señalización para personas con discapacidad.
  • Equipos y material pedagógico especiales para educación, capacitación y recreación de las personas con discapacidad.
  • Elementos y equipos de tecnología de la información y de las comunicaciones destinados a cualquiera de los fines enunciados en las letras anteriores.

Por su parte, el art 50 establece que podrán solicitar el beneficio antes señalado las personas con discapacidad, actuando por sí o por medio de sus guardadores, cuidadores o representantes legales o contractuales, para la importación de elementos destinados al uso exclusivo de las personas con discapacidad; y las personas jurídicas sin fines de lucro que, de conformidad con sus objetivos, actúen en el ámbito de la discapacidad e importen elementos necesarios para el cumplimiento de sus fines o para el uso o beneficio de personas con discapacidad que ellas atiendan.

CERTIFICACION DE LA DISCAPACIDAD

Para acceder a los beneficios y prestaciones sociales establecidos en la Ley es necesario que las personas con discapacidad cuenten con certificación de la discapacidad otorgada por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) correspondiente a su domicilio y que estén inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad, conforme al procedimiento establecido en los arts 13° al 17°.

Sin embargo, para la asignación y financiamiento de servicios y ayudas técnicas que requieran niños menores de seis años, será suficiente la determinación diagnóstica del médico tratante y la presentación de un plan de tratamiento, salvo que en casos calificados y debidamente fundados el Servicio Nacional de la Discapacidad requiera otros antecedentes. ( art 70°)

CONCLUSIONES

Los TEA constituyen un tipo de discapacidad que deben ser amparados por Ley 20.422, y más allá de una bella declaración de principios del Estado Chileno, debe traducirse en acciones concretas de apoyo, rehabilitación, inclusión, no discriminación, que lleven a la práctica todo lo expuesto en el citado cuerpo legal. Es necesaria una política de salud clara y definida frente a los TEA, donde el Estado tenga un papel preponderante y no sea el nivel socioeconómico de los padres de las personas con TEA el que determine el real acceso a terapias y rehabilitación. La creación de instituciones públicas que hagan frente al autismo, y potenciar las privadas que hoy están restringidas a quien pueda pagarlas. La inclusión de los TEA al “plan AUGE” resulta imprescindible hoy y debe ser una medida a corto plazo, en concordancia con la ley en comento, que no haga ilusa la rehabilitación, sino que la haga extensiva para todos, y no solo para quien pueda pagarla.

La mayoría de los padres encuentran que el obtener el diagnóstico correcto es ya un paso importante. Las conductas sorprendentes del niño pueden ahora ser más fáciles de comprender. Identificar las necesidades especiales del niño, hace más fácil planear la ayuda que este necesita ahora y en el futuro.

Creo que estamos a años luz de otras legislaciones, como la española y la argentina, en materia de discapacidad intelectual, en rehabilitación, en apoyo, pero cada paso que damos reduce esa distancia, en pos del bienestar de nuestros niños y de las PERSONAS con TEA.

Patricio Medina.