#FelizCumpleMarty por @LuigiAlonzo #Autismo #Padres

Hoy es el cumpleaños de Martina, hija de Luigi a quien conocí en esto del autismo hace unos años, y como es usual, le hizo un tremendo homenaje fotográfico para contarnos de su cumple, de su historia, de su autismo. Fotos y textos notables, todos suyos.

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Así llegaste a nosotros hace 8 años, con tu carita de cansada luego de 9 meses de espera, pero con una energía q transformaría nuestras vidas…#FelizCumpleMarty

 

 

 

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Desde que llegaste a casa descubrimos lo que es “el placer de verte amanecer…” #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

3Nos maravillaste con tu primeros movimientos, con la forma en que nos mirabas, con tus primeros sonidos…#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

4Nos enseñaste que tu sonrisa cura cualquier dolor y recompensa todo los sacrificios… #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

5Contigo volvimos a vivir todo como si fuera la primera vez, la Navidad volvió a tener magia…#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

6Fue tan mágico tu primer año con nosotros…y no imaginábamos q nos sorprenderías y enseñarías muchas cosas más. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

7Te encantan los cumpleaños, te aprendes la fecha de todos los cumples, de tu familia y amigas. Y estas siempre pendiente de que te inviten a la celebración#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

 

8Tenías 2 años y medio cuando los doctores te diagnosticaron un Transtorno del Espectro Autista, “TGD” nos dijeron, arrebatandonos a la niña de nuestros sueños y regalándonos a la niña de nuestras vidas, que resultó ser mucho más que cualquier cosa que hayamos soñado cuando llegaste. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

9Comenzamos un largo tratamiento con Terapeuta, fonoaudiologa, neuróloga, exámenes…aprendimos a entender tus pataletas, conocimos tu mundo, tus silencios, entendimos q si no querías saludar a alguien de beso y abrazo no era mala educación y vimos tus progresos, tus pequeños milagros.

 

 

 

 

 

10También nos apenamos, al ver tu esfuerzo por aprender a vivir en este mundo, en una sociedad discapacitada, que pone obstáculos a personas como tú, que no respeta tus derechos más básicos. “Niña mal criada” decían algunos, “niña consentida” otros…, perdónalos Marty porque su discapacidad social no les permitió ver lo que eres…solamente una niña.#FelizCumpleMarty

 

 

 

 

11A los 3 meses de nacida Gabriela, comenzaste a entender lo que era ser la hermana mayor, estabas conociendo a una de tus mejores medicinas, una hermana que te ayudó a cruzar el puente desde tu interior hacia nosotros. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

124 años nos demoramos en encontrar un colegio en el cual te vieran como una persona y no como una persona especial, 4 años de cambios, sabiendo cuanto te cuesta adaptarte a los cambios, pero lo superaste, te superaste y lograste ser en 2 básico, el segundo mejor promedio de tu curso…por eso me enferma oir todo un año a nuestros “lideres” discutir sobre una reforma educacional la que estoy seguro no garantizará la inclusión de otr@s niñ@s que necesitan de la estabilidad que tu encontraste después de 4 años. Esa es nueva violación a los derechos humanos que sufre nuestro país, la inmoralidad que cometen con sus niñ@s, ya que sólo en la inclusión real, en dar las oportunidades desde la cuna, para que ell@s crezcan cultivando la empatía, que es sin duda el mejor camino para tener una sociedad soñada. #FelizCumpleMarty

13Han pasado tan rápido estos 8 años de dormir menos, pero como dice la canción…”yo siento que la madrugada nos hizo más fuertes…, en eso consiste la libertad, en no renunciar a entregarte más.” Y nosotros no renunciaremos hija. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

14Eres más de lo q soñamos q serias, y Dios sabe q soñamos cosas para ti…, y lo mejor es que ya no eres “como las olas del mar, que se envuelven en sí mismas y se olvidan de nadar…”, eres Martina Anastasia, nuestra hija, hermana de Gabriela Paz y los 4 somos Familia, ni la mejor ni la peor, pero juntos somos más fuertes que nadie. #FelizCumpleMarty

 

 

 

 

 

15Y aquí estas hoy, feliz disfrutando el charquito del tío @fantygrafia el día de tu cumpleaños… “Y me hablaron de futuros fraternales, solidarios
Donde todo lo falsario acabaría en el pilón
Y ahora que se cae el muro ya no somos tan iguales
Tanto tienes, tanto vales… viva la revolución!
Reivindico el espejismo de intentar ser uno mismo
Ese viaje hacia la nada que consiste en la certeza
De encontrar en tu mirada… la belleza”#FelizCumpleMarty

Hablar de autismo es hablar algo de ti, y un poco de mi; es hablar de nosotros, de las alegrías, de tu fortaleza, de mi esperanza; es contemplarnos en silencio, por un instante infinito más. Feliz cumpleaños Marty!

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El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile

Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños,ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletónsolucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.