Personas en el Espectro del Autismo: Trabajando en el Petitorio y Convocatoria.

Hoy convergieron las estrellas, las voluntades, las ideas.

Hoy un grupo de padres se cansó de tomar café y galletas, y de reuniones y actividades de difusión, sin un resultado concreto para dar visibilidad y respuesta al Autismo, al Asperger, a los Trastornos del Espectro del Autismo.

¿Crearemos un movimiento de «indignados»? Puede ser, quizá el inicio de uno que dé origen a una Política Publica en materia de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Por eso, junto a varios padres de niños y personas con un TEA, trabajaremos en este petitorio, lo presentaremos donde corresponda, haremos el ruido necesario, de seguro marcharemos por nuestros niños y personas, y lograremos más que juntarnos a escuchar. Necesitamos respuestas, hacer el cambio, no seguir esperándolo.

Tarea de todos, esperamos colaboración, sugerencias, críticas, y todo lo que se les ocurra que podamos y debamos modificar. Pongo a su disposición el siguiente texto, esperando enriquecerlo con sus aportes.

Patricio.

____________________________________________________________________________________________________

PETITORIO EN MATERIA DE TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (Borrador)

El de 2 abril de 2012, y con motivo del día mundial de la concienciación sobre el Autismo,  el Secretario General de las Naciones Unidas, Ban Ki-moon, centró su discurso en esta discapacidad que «no afecta a una sola región ni a un solo país», sino que recalcó el carácter global del autismo, lo  que requiere medidas globales que se adapten a las necesidades de atención a las personas que lo tienen, y exhortó a todos los países, industrializados y en desarrollo, a «mejorar su capacidad de atención a las personas con autismo y cultivar las aptitudes de estas personas».  Agregó que «es importantísimo que aumenten las inversiones en los sectores social, educacional y laboral”. ¿El motivo?, el autismo es una discapacidad que, más allá de la infancia, prosigue a lo largo de toda la vida, por lo que la atención a quienes lo tienen «no debe limitarse a la detección temprana y tratamiento, sino que debe incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida y que los integren a la sociedad».  Finalmente, el Secretario General de la ONU alertó sobre la discriminación, los abusos y el aislamiento que sufren esas personas y sus familias, y, refiriéndose al texto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, recordó que «las personas con autismo son ciudadanos que deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales».

La mencionada Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece en su artículo primero que «El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

Asimismo, el artículo cuarto señala que » Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:

a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención;

b) Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;

c) Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con
discapacidad;

d) Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas
actúen conforme a lo dispuesto en ella;

e) Tomar todas las medidas pertinentes para que ninguna persona,  organización o empresa privada discrimine por motivos de discapacidad;

f) Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes,  servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición  del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices;

g) Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio asequible;

h) Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo;

i) Promover la formación de los profesionales y el personal que trabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos en
la presente Convención, a fin de prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos.

El artículo quinto dispone que «los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de ella y que tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna.  Los Estados Partes prohibirán toda discriminación por motivos de discapacidad y garantizarán a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo. A fin de promover la igualdad y eliminar la discriminación, los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar la realización de ajustes razonables. No se considerarán discriminatorias, en virtud de la presente Convención, las medidas específicas que sean necesarias para acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad.»

El artículo veinticinco señala que los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad, y en la letra b) señala que los Estados Partes proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores.

El artículo veintiséis habla de la Habilitación y rehabilitación, y señala que  Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas: a) Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona; b) Apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.

Finalmente, el artículo 31 establece la «Recopilación de datos y estadísticas, señalando en el numeral  1. Los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención.

La mencionada Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue suscrita por Chile, que dio cumplimiento a todos los trámites necesarios para su entrada en vigencia y cumplimiento, y promulgada como ley el 25 de agosto de 2008, decreto 201 

Es decir, la mencionada Convención es parte de nuestra legislación, además de los derechos que nos reconoce y garantiza la Constitución Política de la República  entre otros,  salud, educación, trabajo.

Que, para dar cumplimiento a dicho tratado internacional y adecuar nuestra legislación, se dictó la ley 20.422, que «ESTABLECE NORMAS SOBRE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES E INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD», la que hemos analizado en más de una oportunidad, y creemos aún es insuficiente para el efectivo cumplimiento y respeto de los derechos de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo.

Que, el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a 1 cada 88 individuos según estadísticas americanas, a 1 cada 150 en España, y que sin embargo, en Chile no existe estadística alguna que permita conocer la realidad de las personas que se encuentran en el Espectro del Autismo y sus familias, siendo indispensable la realización alguna clase de encuesta, censo o consulta que permita establecerla.

Que, internacionalmente, los Trastornos del Espectro del Autismo son tratados y considerados como una discapacidad para efectos sanitarios, educacionales y laborales, no existiendo razón alguna para que en Chile se les otorgue la misma consideración. «La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades.Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan.» (AutismoDiario)

Que, debe entenderse que la discapacidad no es sólo física, que «se ve», sino que existen muchas otras que no se ven y que requieren el mismo trato. Por lo mismo, debe entenderse que el gasto en detección e intervención temprana supone un ahorro a largo plazo para el Estado, evitando el pago de pensiones por discapacidad. Una visión de futuro real y efectiva, no seguir mirando para el lado.

Que, el precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile hace impagable para muchas familias las terapias necesarias en fonoaudiología, terapia ocupacional, psiquiatría  psicología, sicopedagogía, medicamentos, etc, es decir, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Que, los especialistas, asociaciones, familias, se han cansado de repetir una y otra vez que la intervención temprana es básica y fundamental para el correcto desarrollo de estas personas, y sin embargo, las autoridades miran para otro lado y siguen haciendo lo que les da la gana. La inclusión social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo no es fácil, y además requiere del concurso de muchos, desde la implicación de la familia a todos los profesionales que trabajaran junto a ellos.

Por tanto, hemos confeccionado el siguiente petitorio que reúne y considera los puntos antes señalados, y que estimamos deben ser parte de una Política Pública en materia de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA):

a)  Detección Temprana e Intervención Terapéutica : los trastornos del Espectro del Autismo pueden ser detectados en los primeros meses de vida y es fundamental que ello ocurra, por lo que queremos que se cree un protocolo que permita detección y derivación oportuna, aprovechando, por ejemplo, los controles de salud del recién nacido, que sea el pediatra quien haga una evaluación preventiva y en caso de visualizar los signos del estos trastornos  derive al profesional que realice el diagnostico. Siempre teniendo presente que ese diagnostico debe ser el pasaporte a los servicios que la persona con un TEA necesita, no como una etiqueta. Este punto supone obviamente capacitar a dicho pediatra en TEA, y la existencia de una política pública que cree dichos servicios, garantizando el accesos a ellos en igualdad de oportunidades, y no sólo para quienes puedan pagarlos. Es el momento de incluir los TEA en el Plan Auge, que administre, maneje y garantice dichos servicios.

b) Estadísticas: muy ligado al punto anterior, es indispensable que se realicen estadísticas en materia de TEA, básico para crear una política publica, y que se conozca la realidad que hoy existe en Chile. Cuantos somos, donde estamos, qué y como lo hacemos, tenemos acceso a terapias, a colegios, a un trabajo, etc.

c) Acceso a la Educación, de forma que se garantice el derecho de las personas con un TEA a ella, en colegios inclusivos, no especiales. Los niños que aprenden juntos, aprenden a vivir juntos. Esto supone capacitación a profesores, directivos y personal auxiliar que dé cumplimiento a una educación inclusiva, donde la familia también este involucrada. Hoy en Chile se lucha por una educación de calidad y gratuita, nosotros nos unimos y luchamos por una educación. Este acceso a la educación debe ser a todo nivel y extenderse hasta la obtención de una profesión u oficio que garantice la autonomía a que se refiere la Convención antes citada.

(Aquí vamos)